2020年3月，当洛杉矶居民开始居家避疫以应对新冠疫情时，安吉拉·巴斯克斯和她的丈夫外出购买了一些必需品。几天后，他们都出现了轻微的新冠症状：低烧、胃部不适、疲劳、头痛、发冷、嗅觉丧失——这些症状都不严重，医生没有要求进行确诊检测，因为当时检测资源正在配给。
但在她最终确诊新冠几天后的几周和几个月里，巴斯克斯的病情恶化了。她开始出现她描述的类似中风的症状，包括严重的意识模糊，并发现行走或保持平衡都很困难。
“我一周内去了几次急诊室，每次都被告知新冠症状不可能持续这么久，”现年35岁的巴斯克斯说。她补充说，有一次，她因“呼吸急促”而出院。她觉得自己好像被告知这一切都是她自己想出来的。
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由导致新冠病毒SARS-CoV-2的暂时感染引发的后遗症（或长期症状）可能持续数月或数年——这种情况后来被称为长新冠。据报道，使人衰弱的症状群几乎可能累及每个器官系统。其病理通常包括认知障碍（“脑雾”）和持续的疲劳，即使是轻微的体力或脑力劳动后也会加重。
对于任何人来说，患上一种仍然困扰医学界的使人衰弱的疾病都可能是噩梦。但巴斯克斯说，她的年轻、性别和种族使她特别难以说服医生相信她的症状是真实的。“我去看的大多是白人男性医生，一个年轻的拉丁裔女性来到急诊室，他们很容易将我的症状病理化并对我置之不理，”她说。
今天，巴斯克斯是Body Politic的主席，该组织为患有长新冠的人们奔走呼吁，并为他们提供在线支持小组。巴斯克斯说，这些患者中的许多人都有类似的故事，即在作为一个有色人种的同时，与一种令人困惑的新疾病作斗争，并在一个装备不足的官僚机构中艰难求生。她将长新冠的蔓延描述为一场“大规模致残”事件。“我们绝对知道，新冠肺炎对有色人种社区和移民社区的影响尤为严重，”她说。“但由于多种原因，例如系统性地难以获得医疗保健，他们并没有出现在我们的初级保健诊所中。”
加利福尼亚州的演员、编剧和制片人阿什利·杰克逊讲述了一个相关的经历。她说，她可能在2020年1月（在检测可用之前）感染了新冠，她的医生告诉她，两周后她应该会好起来的。但她的症状从未消失。
“到了第八周，我就想，‘事情不对劲，’”现年23岁的杰克逊说。她最终在2020年4月再次感染新冠，这次通过检测确诊，并在短时间内失去了轻松呼吸的能力。杰克逊说，她的医生再次对她的担忧不屑一顾。“大约两周后，他们说，‘你应该没事了。你现在的检测呈阴性，’”她补充道。“我基本上就再也没有恢复。”
杰克逊——今年早些时候第三次感染新冠——说她一直头痛，而且会发展成偏头痛，还有呼吸急促和心率升高等症状。此后，她还患上了纤维肌痛症和格雷夫斯病，这是一种导致甲状腺功能亢进的自身免疫性疾病。“从头到尾，我的身体仍然一片狼藉，”她说。“请注意，在此之前，我100%健康。”
安吉拉·巴斯克斯在接受与长新冠相关的静脉注射治疗。图片来源：安吉拉·梅里克斯·巴斯克斯
杰克逊最终加入了Body Politic，她说这帮助她理解了自己正在经历的事情，并让她没有放弃。她说她现在正在洛杉矶的加州大学洛杉矶分校健康长新冠项目接受治疗。然而，她花了很长时间和很多努力才找到真正了解她病情的医生。“我认为作为一个在任何医疗场所被看到的黑人女性，仍然存在着历史性的煤气灯效应。在医疗场所，我们的痛苦常常被忽视，”杰克逊说。
萨曼莎·阿蒂加是凯撒家庭基金会种族公平与健康政策项目副总裁兼主任，她与人合著了一份报告，该报告在今年早些时候指出，有色人种在多个方面首当其冲地承受了疫情的影响，例如感染、患病和死亡的风险更高。这种情况如何转化为长新冠的结局尚不完全清楚，但许多人认为，答案将进一步证明美国医疗保健领域存在又一种种族差异——这种差异相对较少受到关注。
“没有太多数据来了解谁受到了影响以及如何受到影响，”阿蒂加说。美国疾病控制与预防中心收集的约8800万病例的数据中，只有65%的时间包含了种族或民族数据。2021年对描述长新冠的研究进行的综述发现，在39项研究中，只有6项研究（即15%）包含了种族数据。
“就人们正在应对长新冠而言，有色人种将面临他们在普遍获得医疗保健方面所面临的相同不公平现象，在长新冠的潜在治疗方面也是如此，”阿蒂加说。但是，如果没有这方面良好的数据，就很难更准确地了解应该联系哪些人以尝试提供帮助——以及如何提供帮助。
美国疾病控制与预防中心估计，现在每13名美国成年人中就有一人患有长新冠，定义为首次感染SARS-CoV-2后症状持续超过三个月。美国疾病控制与预防中心引用家庭脉搏调查的数据（该调查是人口普查局于2020年4月与国家卫生统计中心和其他几个联邦机构合作开始收集的），称在7月下旬至8月初之间，9.2%的西班牙裔或拉丁裔成年人报告他们目前患有长新冠，而白人成年人为7.4%，黑人成年人为5.4%。亚裔成年人占比为4.6%。
不幸的是，这些是目前在该领域仅有的一些数据，它们并没有说明有多少人——或没有人——正在接受充分或适当的长新冠治疗。官员们可能终于承认了这个问题，尽管采取的一些措施似乎仍然是试探性的。4月5日，美国总统乔·拜登发布了“关于应对新冠肺炎长期影响的备忘录”，作为白宫“预防、检测和治疗”长新冠的努力的一部分。在备忘录中，他承诺“增进我们对受长新冠影响的个人（包括不同种族和族裔群体）的健康和社会经济负担的理解”。
最近，政府发布了两份关于长新冠的卫生与公众服务部报告——一份详细介绍了治疗该疾病的服务和支持，另一份概述了开展研究的策略。但是，虽然这两份报告都提到了这个问题，但都没有详细介绍种族差异，也没有具体说明如何解决这些障碍，这些障碍可能包括难以获得长新冠资源或医疗保险覆盖不足。
其中一份报告《关于长新冠的国家研究行动计划》指出：“虽然长新冠中的种族差异相对来说尚未得到探索，但人们普遍认为，一些种族和少数族裔社区受到新冠肺炎的影响尤为严重。”这两份报告均于8月初发布。
2020年12月，美国国会向国立卫生研究院提供了未来四年$11.5亿美元的资金，用于研究长新冠。该项目名为RECOVER（研究新冠以促进康复），于2021年2月启动。根据其网站，该项目涉及“100多名研究人员，他们在全国200多个地点领导长新冠研究”。
到目前为止，RECOVER已招募了约8600名曾感染新冠的成年人——这个数字略低于该项目既定的招募17680名长新冠患者的目标。RECOVER的沟通和参与项目主管凯瑟琳·弗里兰提供的背景人口统计资料报告称，研究参与者中16%为黑人，7%为亚裔，3%为美洲原住民或阿拉斯加原住民，15%为西班牙裔，0.5%为夏威夷原住民或其他太平洋岛民，63%为白人。
除了缺乏关于谁被诊断出患有长新冠的数据外，关于谁正在接受治疗的信息也寥寥无几。“我们知道，有色人种不太可能拥有医疗保险，这转化为获得医疗保健的更大障碍，”阿蒂加说。“迄今为止，在新冠肺炎治疗如何分配以及谁在接受治疗方面，也确实缺乏可用数据。”
7月份发表的一项研究深入分析了TriNetX（一个全球此类组织的私营网络）汇编的超过50家美国医疗保健组织的数据库中超过40万例实验室确诊的新冠病例。研究人员确定了8724例寻求门诊康复的病例，许多专家建议门诊康复有助于治疗长新冠。
尽管对症状的严重程度、年龄、性别和合并症进行了调整，但研究发现，在寻求门诊康复的人群中，黑人患者使用此类服务的比率明显低于任何其他种族。“门诊康复使用方面的种族差异以及可能未得到满足的康复需求可能会进一步加剧新冠肺炎对美国非裔/黑人个人和社区造成的过分伤害，”研究作者写道。
“有时，在你的诊所里看不到某一群人可能就是一种差异，”在罗马琳达大学健康中心新冠心脏诊所工作的心脏病专家吉夫·海达里-巴特尼说。海达里-巴特尼说，他个人看到的西班牙裔患者多于白人患者，但黑人患者远少于这两者。“这是否意味着他们更容易患上这种疾病，还是不来我的诊所意味着他们更难获得这种护理？”海达里-巴特尼想知道。如果没有更多的数据，他很难说。他还指出，缺乏公共信息可能在潜在的差异中发挥作用。
“长新冠仍然是一个新名词，我的许多患者对这个实体并不熟悉，”海达里-巴特尼解释说。“例如，人们可能会出现[心脏]悸动。他们可能不知道这些悸动可能是因为他们刚刚感染了新冠。所以现在的问题是‘我们是否为每个人提供了随时随地可用的教育？’ 答案可能是否定的。”
加利福尼亚州公共卫生部（CDPH）一直在收集关于长新冠的数据，但遇到了缺乏“充分检查对有色人种社区影响的研究”的情况，CDPH发言人在给《大众科学》的电子邮件中写道。“我们希望能够描述不同社区受长新冠影响方式的差异。”
这位发言人还写道，CDPH已与200多个社区组织合作，通过广告宣传活动、网络研讨会、网页、Twitter和Instagram等社交媒体平台、多语种讲义，甚至一个西班牙语和英语的WhatsApp聊天机器人，以“文化上相关的方式”传递“关键信息”。当通过短信询问长新冠时，该机器人会返回加利福尼亚州长新冠信息门户的链接，其中包括两种语言的视频。
“我认为我们仍然有很多工作要做，以确定我们的长新冠负担是什么，”珍妮弗·切文斯基医生说，她在疾病预防控制中心担任疫情情报服务官员期间，是最早认识到长新冠是一种慢性病的人之一。切文斯基利用来自Body Politic和其他长新冠支持小组（包括幸存者军团和患者主导的研究合作组织）的反馈，撰写了疾病预防控制中心针对医疗保健提供者评估和护理新冠后状况患者的临时指南。
切文斯基目前是河滨大学健康系统-公共卫生部门的副公共卫生官员，该部门为加利福尼亚州河滨县提供服务。在那里，她致力于优先解决该州长新冠应对措施中可能存在的种族不平等问题。这包括对新冠检测呈阳性的患者进行数万次随访电话，以了解患者的经历，为当地医疗保健提供者教授内隐偏见课程，以及为“社区健康工作者”——为拉丁裔人口（包括移民和农业工人）服务的社区健康工作者——举办关于长新冠的培训课程。
“长新冠如何影响不同人口群体是一个我们需要进一步发展的领域。我们可能会看到差异，因此我们可以对此做出反应，”切文斯基说。“这仍然是一场战斗。我们需要更多的资源，我们需要更多的资金。我们正在努力改进这里的服务。但仍有工作要做。”
本文是南加州大学安嫩伯格健康新闻中心2022年加利福尼亚州奖学金项目的成果。