当2020年3月第一波冠状病毒感染袭击美国时，夜不能寐的原因不仅是急性危机的悲剧，还有我们可能很快面临第二次危机——由病毒引发的慢性疾病大流行的想法。我刚刚完成了一本关于感染相关综合征和有争议的慢性疾病的书籍的报道和写作，长期以来，医学领域对这些领域的研究不足且不屑一顾。医学科学越来越认识到，感染会在一部分人身上引发持续的身体症状，但医学界通常会忽视这些人的经历。这种情况包括肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征 (ME/CFS)、所谓的慢性莱姆病等等。
果然，那年春天晚些时候，一群在三月份感染了冠状病毒的患者开始报告说他们仍然没有好转。在在线留言板上，患者开始分享他们称之为长期新冠的故事。“长期症状患者”群体联合起来，呼吁更多关注和研究他们的困境。
这种呼声，加上问题的范围，对医学态度产生了明显的影响，使长期新冠的可见性达到了 ME/CFS 几十年努力都未能达到的程度。在短短几个月内，专门治疗长期新冠的中心在受人尊敬的研究医院如雨后春笋般涌现，例如纽约市西奈山医疗中心的 COVID 后护理中心。就其本身而言，这是一个充满希望的发展：当我在十年前患上类似疾病时，我渴望有这样一个地方。
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对研究的影响也同样是巨大的，众多学术医疗中心科学家正在努力了解什么是长期新冠，如何衡量它，以及如何最好地治疗或管理它。耶鲁大学医学院免疫学家和实验室负责人岩崎明子就是其中之一。“我过去主要关注急性传染病，但随着长期新冠的兴起，我实验室的大部分工作现在都集中在长期新冠和其他急性感染后综合征上，”她说。西奈山医疗系统康复创新主任大卫·普特里诺表示，他看到了“感兴趣的研究人员急剧增加”，部分原因是美国国立卫生研究院等资助机构“已开始为长期新冠分配更多资源”。
疫情爆发三年后，长期新冠仍然是它构成的最大威胁之一。早期估计表明，在未接种疫苗的感染病毒者中，有 10% 到 50% 的人会出现长期症状。疫苗可能会将风险降低多达 50%，但根据普特里诺的说法，疫苗并不能消除风险。
然而，在 Delta 和 Omicron 浪潮期间，公共卫生信息中很少讨论长期新冠；官员们关注的是急性的严重疾病和死亡，而很大程度上忽视了病毒对如此多的人造成的使人衰弱且改变人生的长期影响。我们甚至更少谈论我们对越来越多的病人，其中许多人年龄在 30 岁到 50 岁之间，所负有的社会责任。
考虑到我们对这种情况仍然知之甚少，包括其病因，这种缺乏关注甚至更令人惊讶。一些理论表明，病毒会引发猖獗的炎症或自身免疫性疾病，另一些理论则认为，病毒本身可能持续存在于身体组织中。我们所知道的是，数百万人在寻求治疗，症状种类繁多，包括疲劳、脑雾、心跳加速、气短、疼痛等等。治疗所有这些患者的任务正在暴露医学界一些持久的弱点。
现代医学基于可重复性。自从 19 世纪的细菌理论出现以来，该领域一直秉持着哈佛大学研究员苏珊·D·布洛克对我说的那种“如果你无法衡量它，它就不存在”的观点。医学界长期以来一直污名化它不理解且还无法轻易衡量的疾病。临床医生喜欢能够治疗可以解决的疾病。当患者出现慢性疾病或难以量化的各种全身症状时，医生没有快速的解决办法可以提供。这些患者常常被认为是装病者或患有身心疾病——长期新冠的情况仍然如此。
一些患者报告说，他们遇到的医生想要提供帮助，但缺乏技能和能力这样做。在疫情初期，西奈山医疗中心 COVID 后护理中心的工作人员会在初诊时花费数小时与患者沟通。相比之下，美国以效率最大化为设计的、基于孤岛的医疗保健系统，其基本组成部分是与临床医生进行 15 分钟的就诊。因此，普特里诺认为，要有效治疗长期新冠，医学界需要的不仅仅是兴趣和资金的注入。他说，额外的资金不会“在研究和临床界带来有意义的文化变革”，除非研究中心开始“积极让患有这些疾病的人参与到决策过程中”。
转型的潜力远远超出了长期新冠。了解导致这种情况的原因可能会阐明 ME/CFS、蜱传疾病和其他涉及免疫系统功能障碍的疾病的治疗方法，其中许多疾病的发病率正在上升。“我相信，了解长期新冠的发病机制不仅有助于揭示 ME/CFS 的平行机制，而且可能掌握了解自身免疫性疾病的关键，因为许多自身免疫性疾病发生在感染后，”岩崎说。
现在是医学研究人员充分利用科学的力量来调查这些长期存在争议的疾病，并让医学教育工作者培训医生如何有效地关怀慢性病患者的时候了。如果他们不这样做，他们不仅会辜负这一代患者，还会辜负未来数百万的患者。