本文发表于《大众科学》的前博客网络，反映了作者的观点，不一定反映《大众科学》的观点
至少每 4000 名婴儿中就有 1 名出生时没有胼胝体。这个强大的连接性白质体是大脑半球之间的主要桥梁，使我们能够快速整合复杂信息。
加州理工学院心理学家琳恩·保罗说：“这是一种隐藏的残疾。”许多天生没有这种结构的人多年未被诊断出来——只有神经影像学才能确认该脑区的发育不全或失败。相反，人们被诊断出患有自闭症、抑郁症或多动症等疾病。
天生没有胼胝体的人面临许多挑战。有些人还患有其他脑畸形——因此，个体可能会表现出各种行为和认知结果，从严重的认知缺陷到轻微的学习延迟。
关于支持科学新闻报道
如果您喜欢这篇文章，请考虑通过以下方式支持我们屡获殊荣的新闻报道 订阅。通过购买订阅，您正在帮助确保有关当今塑造我们世界的发现和思想的具有影响力的故事的未来。
保罗也是国家胼胝体疾病组织的创始主席，该非营利组织为受影响者及其家人提供资源和支持。她认为，心理学家和神经科学家可以从这种疾病中学到很多东西，包括各种生物学问题如何导致相同的行为结果。
但最引人注目的是，无胼胝体的大脑如何适应其局限性并找到新的连接途径。大脑究竟是如何做到这一点的仍然是一个生物学之谜，但有几种可能的补偿途径，可以有效地以新颖的方式重新布线大脑的连接。同样，每个天生患有这种疾病的人都必须找到自己的方法来克服独特的挑战。正如他们的故事清楚地表明的那样，个人经常在彼此身上以及在分享他们的经验中找到力量。
莎拉·梅尔尼克是一位年轻女性，她在《大众科学·心灵》的“错失的连接之谜”中被介绍过，她一生都知道自己患有胼胝体发育不全，她解释说，在分享经验时，她和她周围的人了解到他们真的并不孤单。“如果我的故事要帮助别人，即使只帮助一个人，那么我想讲述它，”她说。
凯丝·米切尔
米切尔在 2012 年 2 月发现自己患有胼胝体发育不全，当时一位医生要求她进行磁共振成像 (MRI)。这位医生注意到她说话时会不寻常地停顿。对于现在 60 岁的米切尔来说，这个发现是一个震惊：“当我感到压力或过度疲劳时，很容易相信宇宙比例的恶作剧已经发生在我身上——而且我并不觉得好笑。”
米切尔仍在努力接受她的诊断。“它加剧了我数十年的孤立，”她说。米切尔的运动和言语模式总是让她与众不同。在她的一生中，她一直感到被所谓的“正常”人社会排斥，但显然也没有残疾。她希望随着她通过会议和在线论坛接触其他患有这种脑畸形的人，她会感到更大的归属感。
与此同时，米切尔拒绝让她的社会错位感阻止她追求自己所爱的事物。尽管学习阅读对于患有胼胝体发育不全的年轻人来说是一项挑战，但米切尔今天却是一位贪婪的读者。她拥有戏剧艺术学位，自愿担任戏剧老师，并创作剧本和儿童读物。她喜欢火车旅行和划船；她从未学会开车，但自豪地骑着自行车——“这也是我减少地球碳足迹的主要方式”。她热爱民间音乐，并且是一位自称的亲英派。
米切尔说：“仅仅出于震惊或试图向朋友解释，我曾告诉人们我患有胼胝体发育不全，并收到了各种各样的反应。”许多反应，例如“你很特别”或“这就是你哪里有问题”，伤害了她，但她说，一个反应是最好的：“‘那又怎样？’那才是正确的答案。”
约瑟夫·加尔布雷思
50 岁的加尔布雷思在得知自己的诊断后感到被认可。他一直觉得自己的一部分被误解或忽视了。“这很有道理，”他说。“我从小就被贴上各种标签和发育障碍。”在他青春期时，他对社交暗示的困难导致医生质疑早先对多动症的诊断。加尔布雷思还与虚构症作斗争，即创造虚假记忆。“多年来，我一直被告知我在撒谎，”他说。“我的大脑在短期记忆方面遇到了很多麻烦，以至于我甚至会想象自己做了我没有做过的事情，并且我会编造一个完整的故事。”成年后，他被告知他患有医生见过的最严重的多动症之一。
然而，成年后了解他的胼胝体发育不全改变了他的生活。MRI 显示加尔布雷思童年时曾多次中风，某些大脑区域异常扩大，并且他没有胼胝体。了解诊断并阅读相关的结果使加尔布雷思最终开始弥合他家庭内部和他自己的裂痕。
加尔布雷思发现了一些帮助他应对的方法。“我需要的是有人不断地让我回到任务中，”他说。他定期列清单来提醒自己一天中需要遵循的每个步骤。他热爱写作，并使用博客来处理他的情绪。他还发现冥想技巧非常有效。“你可以让一个想法在你脑海中流过并消失，”加尔布雷思说。“它给我带来了很多平静，很多安宁。”
莎拉（姓氏未公开）
莎拉在 19 岁时得知了自己的病情，但直到她有了孩子，诊断才对她的生活产生相对较小的影响。莎拉出生时患有脑积水（一种颅骨内积液的疾病）、癫痫和影响小脑的基亚里畸形，并且她一生都患有癫痫发作和其他健康问题。然而，当她四岁的女儿被诊断出患有自闭症时，她开始对胼胝体发育不全更加好奇，并想知道她的孩子是否也可能患有这种疾病。
莎拉说：“我有一些怪癖来自胼胝体发育不全。”她一直认为这些只是“她的怪癖”，但在阅读了与她的病情相关的各种行为后，她开始将熟悉的特征识别为与胼胝体发育不全有关。许多特征与自闭症中表现出的特征相似——例如对日常生活的强烈依赖——但其他特征是胼胝体发育不全特有的，例如学习方面的长期延迟。
作为一名母亲，她一直对孩子们坦诚自己的诊断，解释她的住院就诊和困难。她用它来帮助鼓励毅力。“我必须格外努力地帮助我的女儿们做家庭作业，”莎拉说。“这意味着她们也不能放下铅笔就放弃。”
尽管据她所知，她的女儿们没有患胼胝体发育不全，但了解这种疾病促使她鼓励其他父母，特别是那些孩子被诊断出患有自闭症的父母，重新评估他们孩子的病情。“我已经说服人们为他们的孩子做 MRI 检查。这有助于他们和他们的孩子更好地了解情况。”她补充说，诊断对于让孩子尽早获得必要的服务和帮助至关重要。
莎拉认为自己是一位“默默的倡导者”。她敦促那些接受诊断的人更多地了解情况，并与患有类似疾病的人联系。“你可能无法改变诊断结果，但了解自己是你拥有的最有力的倡导工具。”