本文发表于《大众科学》的前博客网络，反映了作者的观点，不一定代表《大众科学》的观点。
关于支持科学新闻业
如果您喜欢这篇文章，请考虑通过以下方式支持我们屡获殊荣的新闻业 订阅。 通过购买订阅，您将帮助确保未来能够继续讲述关于塑造我们当今世界的发现和思想的具有影响力的故事。
在整理我们最近关于自我实验者的系列文章时，我一直在思考是否可以将驱动人们进行自我实验的 DIY 精神加以利用，并将其引导到更严谨的方向。例如，心理学家和超级自我实验者 Seth Roberts 在他的网站上维护了一个讨论论坛，供那些想尝试他的饮食的人使用。他说，这些数据已经足够标准化，可以进行统计测试——他将这个概念称为网络试验。作为第一步，他主动帮助人们提升作为自我测试者的技能。我们在自然医学杂志的同事们指出了一个更雄心勃勃的建议，该建议由英国生物技术企业家 William Bains 提出。Bains 认为，临床试验的高成本和监管障碍使得制药公司过于保守。因此，他建议未来的自我实验者汇集资源来测试新的疗法，包括基因疗法、干细胞和工程组织。Bains 将这类合资企业称为“生物医学互助组织”（BMO）。他在《医学假说》杂志上撰文指出，BMO 将允许自我实验者进行“更正式的临床试验”，并“实际上成为一家自筹资金的生物技术公司”，利用汇集的资源来维持质量控制和解释结果。“众包”任何东西在原则上听起来总是很吸引人。但是，《自然医学》提到了约翰·桑德斯（英国皇家内科医学院医学伦理问题委员会主席）提出的一些症结所在。他说：“我不相信 [BMO 成员] 会乐于在治疗组和安慰剂组之间随机分配自己……他们会更有动力去服用新药；这几乎是他们加入 BMO 的原因。” Bains 确实承认“在实现 BMO 最激进的版本方面存在一些巨大的障碍……”，例如协调参与者可能存在冲突的风险承受能力和收益承受能力，以及在出现严重问题时分配责任。他说，他希望这篇论文能够产生一些关于如何处理这些问题的想法。然而，他对潜在的法律和伦理障碍持乐观态度。他指出，一些国家/地区的法律禁止鼓励他人服用未经测试的药物或参与临床试验（如果您是赞助该试验的公司的股东），他说，有些测试可能必须“在立法环境适宜的地方度假时”进行。这不是为医疗旅游增添趣味的一种方式吗？关于潜在的利益冲突，他认为，“如果 BMO 由受过良好教育、知情且聪明的成年人组成，那么他们可以[选择]以这种方式冒险，就像他们每次喝酒、吸烟、暴饮暴食或在阳光下外出一样。” 无论您如何评价现代研究-工业复合体，其更突出的特点——特别是临床试验、知情同意和机构审查委员会——的存在不仅是为了保护志愿者的安全，也是为了维护公众对医学研究的信任。正如 Bains 指出的那样，如果自我实验者想要大展宏图，他们就必须找到同样的方法。