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由于医改的通过，预计未来几年将有大约2300万额外的美国居民成为美国医疗保健系统更频繁的用户。医疗数据的数字化已被吹捧为帮助已经负担过重的系统管理患者涌入的一种方法。但是，将人们的健康信息放入数据库和在线系统中，不仅仅是为了减少冗余。它已经在改变我们寻求和接受医疗保健的方式。
医疗信息技术公司Eclipsys的副总裁兼首席技术战略官约翰·戈麦斯说：“护理的社会动态正在发生变化。”他指出，大多数患者可能还不愿意在脸书上分享他们最新的CT扫描图像，但是许多父母会发布他们婴儿的超声波图像，并且现在无数患者使用社交网站来分享有关病情、治疗和医生的信息。
随着对个性化健康信息的更大程度的访问——无论是通过正式的电子病历、自行创建的个人健康记录，还是与医生进行快速即时消息会话——医生和患者的传统角色正在经历快速转变。
耶鲁大学医学信息学中心的医生和研究员尼图·卡什亚普说：“长期以来，医疗保健一直都是‘我去医生那里，他们告诉我该怎么做，我就照做’。”很快，更多的患者将在到达医院或医生办公室时，已经查看过自己的记录、最新的测试结果以及有关其健康问题的推荐文章。甚至更多的人将能够完全跳过就诊，而是向他们的护理提供者发送短信或电子邮件，或者查阅个人健康记录或智能手机应用程序来回答他们的问题。
这些变化将因全国范围内向电子病历的转变而得到加强，这种转变已经开始（在联邦政府2009年经济刺激计划提供的190亿美元的帮助下）。尽管大多数美国医院和医生办公室仍在努力开始转变，但许多患者已经拥有电子病历——甚至有些人可以部分访问它们。克利夫兰诊所、德克萨斯大学西南医学中心达拉斯分校和其他机构使用的MyChart程序是一个门户网站，患者可以通过该门户网站查看基本医疗信息以及一些测试结果。
其他消费者正在通过在谷歌健康等网站上建立个人资料来开发自己的个人健康记录，该网站允许用户上传他们的病史、药物，甚至包括他们的CT扫描和MRI，并与授权的护理提供者和其他人分享。
戈麦斯说，医疗数据正在获得新的数字生命，它正在启动“护理提供方式的根本性变革”。
招募患者
对于希望更多参与自己医疗保健的患者来说，增加个人医疗信息的访问权限可能会是一个受欢迎的变化。此外，医生将能够使用更多信息来做出更好的诊断和治疗决策。但是，正如戈麦斯所描述的那样，这种“数据爆炸”也可能对医生和整个医疗保健行业来说是一种诅咒。
医生可能很快就会完全掌握他们患者的大部分健康信息——从过去的实验室测试结果到自我报告的症状日志——所有信息都以可搜索的形式存在。但是，随着这种访问权限的到来，“人们期望您在如何使用这些数据来治疗患者方面会变得更聪明”，戈麦斯说。
这种新提供的的信息最终可能导致医生因未能在治疗决策中考虑这些信息而面临责任问题。卡什亚普解释说，扩大的医患沟通也引发了责任甚至报销问题。她说，如果“您有副作用，我通过电子邮件来管理它”，那么“对于这种建议的责任和报销将如何分类，这确实不清楚”。
医生联系的平衡似乎已经在发生转变。随着人们期望更多地通过电子邮件、短信甚至社交媒体与他们的医生联系，他们可能会满足于更少的面对面或甚至电话沟通时间。但是，与其他行业一样，这种数字通信可能会成为巨大的时间负担。安妮特·约翰逊是维克森林大学浸信会医学中心的副教授，她研究了患者和医生对数字医疗数据的态度。她说：“医生的工作流程——几乎已经到了危机的程度。”为了解决沟通需求，一些研究人员建议扩大护士和其他临床医生的职责，他们可以帮助引导患者了解基本问题和解释。
前癌症患者，现在是患者权益倡导者戴夫·德布朗卡特说，另一种帮助减轻医生工作量激增的方法是鼓励参与式医疗。在这种伙伴关系中，患者将不再期望医生“知道一切和做一切”，他说。相反，他们将更积极地参与与医生合作，作为他们护理的伙伴，更了解自己的病史、病情和风险因素。
这种由更多和更好的数据促进的，在健康过程中的分享和参与的增加，有可能改善医患关系，而不是使其恶化。卡什亚普在谈到患者时说：“他们可以成为盟友。”
然而，卡什亚普指出，其他医生担心，一些患者参与的愿望会阻碍医生根据后者正式的培训和经验来追求诊断和治疗假设的能力。
下载护理
如果安排的办公室咨询减少，并且更多信息以数字方式与患者共享，许多研究人员担心患者将难以正确消化这些数据。虽然让患者可以下载实验室测试结果一旦可用可能很有效，但戈麦斯说，“必须有一种方法来提供有意义的解释”以及数据。
德布朗卡特已经有过在线阅读——和误读——他的测试结果的经历。他说：“我误解了一份CAT扫描报告，因为我不懂词汇。”但是，该事件并没有让他希望自己没有下载这些结果。“答案是告知、教育和赋能”患者，而不是让他们蒙在鼓里，德布朗卡特说，他写了一个名为电子患者戴夫的新生活的博客（电子患者是“参与型患者”的缩写）。
他指出，经验带来学习。随着人们获得更多关于他们的医疗和健康信息的经验，他们将变得更擅长理解和使用它，他指出。
维克森林大学的约翰逊从她的研究中发现，患者会欢迎快速在线访问新的测试结果。她说：“这在人们中是一种日益增长的趋势。”“现在是信息时代，而医疗保健已经被排除在外一段时间了。”但她指出，这些信息应该附带解释——也许是以链接到经过审查的信息网站的形式。
约翰逊说，除了上下文之外，“时机至关重要。我们不想做任何会使患者更加焦虑的事情。”尽管患者焦点小组指出，等待测试结果是最令人焦虑的时期之一，但约翰逊担心，这可能比看到结果“而您不知道这意味着什么，并且没有人可以讨论它”要好。
培养客户
当人们确实必须去医院或医生办公室时，他们的数字数据将不仅有助于患者做好准备，也有助于护理提供者和机构做好准备。正如戈麦斯指出的那样，许多患者因不得不向他们遇到的每位新医疗专业人员重复关键信息而感到沮丧。如果这些信息被数字化并在相关的医生、护士和管理人员之间分发，那么与患者的互动可能会更倾向于推进关于护理的对话，而不仅仅是补习背景信息。
医疗信息技术领域的许多研究人员指出，患者数据的数字化——以及患者越来越多地访问这些数据——可能会将医院的商业模式转变为更像其他服务行业的模式。戈麦斯说：“患者将成为客户或顾客。”由于人们可以携带他们的数据并向全国或全球的机构寻求咨询或建议，医院本身将需要提高他们的竞争策略，以获取和留住患者。戈麦斯说，其中很大一部分将是变得更加“以信息为导向”，这样，例如，可能照顾患者的数十名医疗专业人员就不需要不断询问相同的问题。
戈麦斯预计，患者访问健康和医疗信息的许多这些重大变化将在未来三到五年内展开。然而，技术发展甚至可能缩短这个窗口期。
然而，个人健康数据作为日常生活中个人管理的一个方面，尚未达到移动银行、股票交易或社交网络等其他个人和生活方式服务的杀手级应用的普及程度。耶鲁大学的卡什亚普指出，目前拥有患者控制的个人健康记录的人中，每月使用它的人不到10%，而且作为一名提供具有直接消息功能的这些记录的医生，她并没有收到那么多来自患者的消息。卡什亚普对采用率的估计稍微保守一些。在与个人健康记录合作多年后，她预测大约需要十年时间，许多个人健康记录程序才能完全站稳脚跟。但她表示，在未来，个人健康数据可能会与基因组信息整合，以提供精细调整的个性化护理。新的数字数据财富将对医学研究人员大有裨益，他们将能够更全面地了解疾病和病症在时间和人群中的变化。
更多个人数字健康数据的回报可能是巨大的——无论是在改善健康方面，还是在许多研究人员提出的降低成本方面（尽管大多数人很快补充说，关于这些结果的数据仍有待观察）。让个人更多地访问他们的医疗记录可以减少每年发生的医疗错误数量。德布朗卡特说：“我们的医疗记录中存在大量错误。”并且，随着患者更频繁地查看自己的信息，错误和疏忽更有可能在造成伤害之前被发现。
个人做出更多预防性健康决策也可以在未来降低医疗保健成本。卡什亚普解释说，个人健康记录对于个人做出“如果-那么”的决定以控制症状或密切关注其药物的有效性很有用。为了帮助阻止肥胖症和糖尿病等慢性病的蔓延，“我们希望我们可以通过个人健康记录来改变人们对工作、生活[和]饮食的态度”，因为“当您不经常去看医生时，这很难做到”，卡什亚普说。
她说：“一旦您提供信息，您就赋予了患者权力。”她指出，拥有个性化和便携式的健康信息也“可以帮助慢性病管理”，提醒患者按时服药或密切关注症状，以了解何时应改变药物治疗方案或生活方式。
尽管扩大个性化数字健康信息面临着所有文化和技术挑战，但这种数据的激增似乎迫在眉睫。卡什亚普说：“我认为它已经准备好起飞了。”