凯文·韦克躺在他芝加哥公寓的浴室地板上，无法动弹，也无法说话。急救人员赶到了。韦克默默地、无助地听着，听到护理团队将他的病情诊断为酒精或药物过量。
但他们错了，他知道自己的生命取决于传达这一点。
在医院里，韦克拼命争取被倾听。在引起一位护士的注意后，他鼓起足够的力气在纸上潦草地写了三个字：“镰状细胞卒中”。护士将韦克的纸条递给了主治医生，医生终于了解了他的真实病情。
这是一个简单的举动，最终挽救了他的生命。
韦克现年 56 岁，是三个患有镰状细胞病兄弟中唯一的幸存者。每一天都是一场斗争，因为他既要与这种主要影响黑人和非裔美国人的疾病带来的衰弱影响作斗争，也要与经常伴随而来的偏见作斗争。
像其他患有 SCD 的人一样（他称他们为镰状细胞勇士），韦克的红细胞形状异常（或呈镰刀状）且僵硬，这与健康红细胞的柔软和柔韧性不同。镰状细胞使血液更难在体内流动，并可能阻塞流向组织的血液，导致称为血管闭塞危象的发作，这种危象可能随时随地发生。
“这是一种独特且几乎难以形容的疼痛，”韦克说。如果不及时治疗，这种危象会导致严重甚至危及生命的并发症、器官损伤、肺部阻塞（称为急性胸部综合征）和急性卒中。
韦克并不是唯一一个症状被误解的人。
“不幸的是，这就是许多镰状细胞勇士面临的那种护理，”他说。“当他们感到疼痛时，他们不被相信。他们不被相信患有镰状细胞病。”
韦克用这个房间来纪念他的兄弟，在困难的日子里冥想和反思。
由 Vertex Pharmaceuticals 公司提供
韦克的镰状细胞卒中得到了有效治疗，但这次事件仍然让他感到沮丧和愤怒。他认为，如果在发病早期得到适当的护理，可能会改变结果和他现在因此而遭受的症状的严重程度。他毫不怀疑，最终导致他在医疗保健系统中体验不佳的原因是：种族偏见。
“感觉就像一场必败之战，”他说。“我被看作是一种人，这就是我受到的待遇。没有人再想一下可能还有其他情况。他们可以看到你的肤色，但他们看不到镰状细胞病。”
韦克的经历是他现在担任堪萨斯城尤里尔·E·欧文斯镰状细胞病协会主席的原因之一。他直接与立法者和医疗保健提供者合作，以引起人们对围绕该疾病的认识和教育不足的关注。
这些问题影响了韦克一生。他的母亲不得不辞去护理工作（以及随之而来的医疗保健）在家照顾患有镰状细胞病的儿子们。由于他的父亲是农民，一家人不得不购买自己的健康保险，这意味着更高的自付费用。
“我们会尽一切努力生存下去，而不会影响那些保险费用，”他说。在堪萨斯州一个偏远的农场长大，每当他或他的一个兄弟需要护理或经历镰状细胞危象时，他们也不得不旅行一个多小时，这增加了因疾病而损失的时间和生产力。
在后来的生活中，韦克回忆起保持稳定工作以支付账单的挑战。“我过去常常尽量避免去看医生，因为我没有足够的钱支付额外的预约费用，”他说。“我只在绝对必要的时候，在我处于危象时才治疗我的 SCD。”
在他的职业生涯中，韦克感到需要过度补偿自己的局限性，但这最终对他的健康造成了重大损害。在制药行业工作 23 年后，突如其来的医疗并发症和第二次卒中迫使韦克提前退休，领取医疗残疾津贴。
“这不仅严重影响了我的收入和医疗保险，而且真的在精神上影响了我，让我质疑我的人生目标是什么，”他说。“我经历了为期两年的深度抑郁和焦虑，不知道如何维持生计。”
韦克知道他不是唯一一个。“我经常从社区听到这种情况。当镰状细胞勇士因疾病而不得不缺勤时，他们可能会失去工资或工作，”他说。“他们无法支付房租、处方药或食品杂货。我们看到很多患者因为这个原因而避免接受疾病治疗。”
韦克年轻时，他的医生告诉他他活不过 25 岁。直到 40 多岁，他才遇到过家人以外的任何患有 SCD 的人，他不知道还有像他和他的兄弟一样的人。在那之前，他感到自己肩负着疾病的重担——平衡学业、兼职工作和医生预约的压力；管理疾病的精神负担，以及他需要充分利用可能有限的生命的信念。
在最终与他现在代表的组织的会议上与其他 SCD 患者联系后，韦克学到了照顾自己所需的技能。现在，他定期看治疗师，在支持小组中分享他的故事，并从音乐疗法中受益。
“我总是尽量让人们知道，还有其他人也在经历同样的事情，”他说。