在二月一个温和阴沉的早晨,我乘坐美国铁路公司 (Amtrak) 的火车从纽约快速前往华盛顿特区,车窗外的户外景色灰蒙蒙的。
作为《大众科学》的出版人,我负责监督各种合作关系,包括学术、工业和政府合作,我每周的大部分时间都花在飞机、火车和汽车上。然而,这次特别的冬末之旅及其独特的目的地,与我近期职业生涯中的任何一次都截然不同。
在这个吉祥的早晨,我正在前往一个会议的路上,这个会议我已经在各种形式中想象了几十年。当晚,脑研究人员、临床医生、患者权益倡导者、经济学家、护理人员、政策制定者和生物科学企业家将聚集在我们国家的首都附近,专注于阻止阿尔茨海默病,这次活动将正式启动《大众科学》与达沃斯阿尔茨海默病合作组织 (DAC) 之间的合作关系。
我参加这次活动既是出于个人身份,也是出于职业身份。痴呆症摧毁了我家中的多位成员,自 11 岁起,扭转这种局面就一直萦绕在我的脑海中。那是我第一次有意义地听到“阿尔茨海默病”这个词,也是在另一次冬末的旅程中,去探望我的祖父,当时他刚被诊断出患有这种病。这将成为一种非常熟悉的困境。在我的青少年、20 多岁以及以后的日子里,我父亲的每个核心家庭成员最终都屈服于阿尔茨海默病或相关的痴呆症。
当我乘坐火车进入华盛顿特区联合车站参加首次活动时,我深入反思了我和我们所有人走到今天这条漫长的道路。反思那些令人沮丧的等待和希望的岁月。为阿尔茨海默病和相关痴呆症所做的许多研究和临床试验,这些试验被重复、再重复、又再重复。像我家一样的家庭,遭受着身体、情感和经济负担的蹂躏。全世界护理人员的努力被低估了,他们日日夜夜与亲人在一起,尽其所能地减轻他们的不适和恐惧的困惑。我反思了一个事实,即一个多世纪以来,对于阿尔茨海默病几乎没有什么希望。
在火车上,我听了一个随机的 Spotify 播放列表。纯粹是天意,一首接一首的歌曲——《Here Comes the Sun》、《Fight Song》、《Message in a Bottle》、《Lean on Me》——都以希望为主题。当我从站台走向车站庄严的室内宴会厅哥伦布俱乐部(当晚庆祝活动的背景)时,我惊叹于阿尔茨海默病和脑健康领域的领导者们也聚集在一起,庆祝该领域正在出现的期待已久的希望。
之所以有希望,是因为科学最终揭示了我们如何通过药物和其他干预措施来控制和改变阿尔茨海默病。之所以有希望,是因为一套新的生物标志物和诊断工具最近使我们能够更好地衡量这种疾病并及早干预。之所以有希望,是因为通过 DAC 等组织的努力,全球人口和国际医疗保健系统可以评估其独特的需求(和护理模式),并为老龄化人口的挑战和成本做好更好的准备。
当“演出时间”到来时,我通过与 100 多位与会嘉宾分享我对这个话题的深刻联系来拉开活动序幕,正式宣布我们与 DAC 的新合作伙伴关系,并将 DAC 创始主席乔治·弗拉登堡请上台。在与我热情拥抱后,他强调了这一时刻的紧迫性。“我可以看到,如果我们未来 45 年取得的进展没有超过过去 45 年,这就像一颗子弹一样瞄准我的孩子和孙子孙女。”
然后他的语气变了。“在座的各位在过去几年中为我们在科学和诊断方面取得的进展做出了卓越的贡献。” 他清晰地阐述了 DAC 的使命:“我们致力于治愈……并将研究人员、临床医生和家庭纳入这场全球性的斗争中,确保世界上的任何角落都不会被我们的努力所忽视。”
弗拉登堡强有力的介绍为两位美国参议员的讲话奠定了基调,这是一种两党团结的感人展示。艾米·克洛布查尔参议员和苏珊·柯林斯参议员都讲述了关于这种疾病的个人故事,以及他们为确保联邦政府为阿尔茨海默病研究提供大量资金而做出的深刻承诺。“我们没有屈服于绝望,而是正在跨越国界、文化和语言团结起来,为预防、有效治疗以及未来的治愈规划世界,”柯林斯宣称。
随后的两个讨论小组探讨了诊断和治疗该疾病的新创新进展,以及在全球医疗保健系统中应用这些创新所面临的挑战,以及我们如何克服这些挑战。
这是一次令人难忘的讨论。美国国立卫生研究院 (NIH) 前院长埃利亚斯·泽尔胡尼将早期阿尔茨海默病研究比作抬头凝视“100 英尺高的悬崖,只有几个 10 英尺长的梯子”,他说今天存在一种真正的“全球方法”,我们可以“将所有这些梯子放在一起,翻过悬崖”。约翰·哈特福德基金会主席特里·富尔默指出,“长寿是 20 世纪最伟大的礼物”,而我们在全球范围内的集体决心应该是评估易患阿尔茨海默病的老龄化人口的必要护理需求。
在当晚会议的众多精彩评论中,堪萨斯大学医学中心神经学家杰弗里·伯恩斯的评论也许最令人难忘,他正站在阿尔茨海默病家庭护理的最前沿工作:“我最兴奋的是现在这个时代的变革性。我已经从事这项工作 20 年了,在过去的 19 年里,对话内容完全相同;而在过去一年里,情况正在发生彻底的改变。” 这无疑是一个令人振奋的观点。
在正式讨论结束后,人群进行了交流,他们向专家组提出了更多问题,彼此分享了个人和职业故事,他们致力于解决这种疾病的全球紧迫性的决心不容忽视。在我的职业生涯中,我曾与许多致力于人类健康未来的人士在专业活动中交往,但我从未像在这个聚会上这样感受到与我的同道中人在一起,或者在一个房间里感受到如此真诚的乐观和变革性能量。
由于第二天早上在纽约有一个早会,我需要乘坐深夜的火车返回,在 Amtrak Acela 列车安静的座位上,我凝视着黑暗、几乎看不见的风景。我的脑海中充满了刚刚发生的许多对话。以及我从刚刚遇到的所有优秀人士那里感受到的承诺。这是漫长的一天。而且我将迎来漫长的旅程。但我再也想不到比这更令人满意、更有希望的旅程了。
要观看整个活动,请单击此处。阅读来自Health Policy Watch的深入报道,涵盖了本次活动及其参与者,此处。
本文是阿尔茨海默病新时代的一部分,这是一份关于推动结束这种毁灭性疾病的希望的进展的特别报告。