Cathy 是一位六十多岁的女士，声音温暖而略带颤抖。六年来，她一直在照顾患有阿尔茨海默病的丈夫 Frank。最近，她开始自责自己没有“像特蕾莎修女那样的圣人般的心肠”。
“你应该知道，我不是圣人，” 我们第一次见面时她说。
我向她保证，我不认识任何圣人般的照护者，也不期望遇到任何这样的照护者。
“那就好，” 她说。
“问题是，” 她说，“和 Frank 在一起的每一天都是一样的。他起床，吃早餐，看报纸，然后午睡。下午，他拿起遥控器，在自己最喜欢的椅子上坐下，打开游戏。如果不是大都会队，就是喷气机队。如果不是喷气机队，就是游骑兵队或尼克斯队或巨人队。而且他不是一个被动的观众。不是 Frank。他认为自己坐在球员休息区上方，当有人漏接地面球或错过触杀时，Frank 会站起来，对着那个可怜的家伙大喊大叫。或者，他会向前倾，大声预测某人何时会搞砸。 ‘别那样做！’ 他会喊道。 ‘等等！等等！’”
如果不是体育节目，那就是电影，任何电影——那也为 Frank 提供了参与的机会。他对演员大喊大叫，警告他们即将发生的灾难。或者他预测一些可怕的剧情转折，对着电视挥舞拳头。如果出现一位有魅力的女演员，他可能会突然喊道：“那个女人要脱掉她的上衣了！没人想看那个！”
几个月来，Cathy 一直在忍受 Frank 的行为，即使他即兴的叫喊和荒谬的预测让她在同一个房间里也感到索然无味。但是，当他开始执着于小偷企图在白天和黑夜的任何时候闯入他们的房子，坚持让她锁门并关上所有窗户时，她终于受够了。她的耐心和善意已经耗尽。
“没有人想害你！” 一天晚上她吼道。“没有人想要从你那里得到任何东西。没有人想闯进来。你听见了吗？你患有痴呆症！痴呆症！”
Cathy 当然知道，她不应该争论，用逻辑反驳她的丈夫是毫无意义的，但她情不自禁。
“我一直认为自己是一个敏感的人，” 她沉思道。“现在我变成了一个落井下石的人。我告诉他埃罗尔·弗林不会死。我告诉他桃乐丝·黛不会脱掉衬衫。我告诉他他患有痴呆症。我为什么要这样做呢？”
Cathy 并非孤例。绝大多数照护者都非常清楚他们的配偶或父母生病了，但他们的行为方式仍然是他们所知的适得其反：争论、责备、坚持现实，并将症状视为针对自己。是的，Cathy 理解她正在应对一种疾病，与一个遭受妄想和幻觉折磨的人打交道，但是当 Frank 被想象中的小偷吓坏了，拒绝打开窗户时，Cathy 满腔怨恨，这种感觉逐渐战胜了她想要理解和理智的愿望。
在告诉我这一切时，她难以置信地摇了摇头。“你知道，他是绝对正确的。我不怪他生气，” 她说。“如果有人在 Frank 患上阿尔茨海默病之前告诉我，我的工作是同意他的观点并接受他的现实，我会说，‘当然，这有什么难的？’ 我的意思是，谁会在意他认为某个运动员会摔倒，或者天气预报女郎会向所有人裸露身体？这不是他的错。谁会这样做呢？”
“我交谈过的几乎每一位照护者，” 我说。
尽管 Cathy 对自己不理性的行为感到惊讶，但这不应该让我们感到意外。理性绝不是我们大脑的首要任务。毕竟，大脑是一个超社交器官，它具有天生的期望，而在照顾阿尔茨海默病患者时，这些期望往往无法得到满足。因此，当我们曾经关系密切的人患上阿尔茨海默病时，在许多情况下，他或她开始退回到一个我们无法跟随的世界。患者不仅常常没有意识到自己患有神经系统疾病，而且他们开始以考验我们自身现实感的方式说话和行为。
在 Cathy 的案例中，Frank 不仅停止表达细微差别和自我怀疑，他还失去了将妻子视为一个完整的人的能力。Cathy 变成了一个道具，一个他可以倾注所有执念的容器，因此她发现自己与一个毫无幽默感、与她没有任何共同语言的陌生人住在一起。
这是这种疾病令人心碎的方面之一。当我们所爱的人患上癌症时，患者和照护者可以互相安慰，承认疾病的痛苦，同时在某种程度上共同体验共享的现实。但是，痴呆症在某种程度上排除了这种可能性。这让我们感到非常不公平，因为我们曾经共享（并且已经期望）的集体现实现在已经消失了。
卡门·塞戈维亚
难怪这种不公平感让我们感到怨恨。这不是因为我们没有如愿以偿，也并非真的与关窗户或谁洗碗有关。正如社会心理学家马修·利伯曼解释的那样，不公平实际上被注册为社会联系的丧失，而这种孤立感不仅感觉不好，也不会激发我们内在的善良。这就是为什么当照护者面对记忆丧失、妄想和判断力丧失时，总是会感到恼火的原因。但是，局外人可能认为这是一种对中性、直接症状的不理性反应，而像 Cathy 这样的照护者则将这些症状视为不断提醒他们，她和 Frank 之间曾经存在的情感互惠已经消失——而这绝对是不公平的。
的确，这种不公平感等同于失落。虽然我们可能在理智上理解这一点，但我们在生物学上是不愿意接受这一点的。这种孤立感不是一种隐喻或一种自负，而是许多照护者必须承受的神经系统十字架。毕竟，人类天生就是通过心理学家所说的“负荷分担”来共同体验威胁的。顾名思义，负荷分担是一种通过降低焦虑和压力来节省能量的方法。
因此，在健康和支持性关系中的人比那些感到孤立或孤独的人体验到的威胁程度要低。但这并不意味着每一种亲密关系都必然是有益的。如果像 Cathy 一样，我们在技术上并不孤单，但仍然感到孤独，那么自我调节就会变得吃力，需要并非总是可用的精神能量。人们可能会认为，利用完整前额叶皮层的这种能量并不是什么大问题。但是，我们的“心理刹车”所在的右侧腹外侧前额叶皮层并不总是能够行使自我控制。
事实上，自我控制是一种有限的资源，正是因为它是一种费力的活动，需要与我们大脑用于任何认知、身体或情感活动的那种能量相同的能量，这意味着可用的能量非常少。像 Cathy 这样的照护者每次试图适应患者的妄想时，他们都会踩下心理刹车，这会消耗能量。每次他们努力控制自己的愤怒时，他们都会受到那些导致他们耗尽维持这种控制所需能量的人的阻碍。
难怪在经历了漫长的一天屈服于存在和世俗形式的不公平之后，照护者可能会变得像他们照顾的人一样情绪不稳定。
痴呆症会造成一种生理上的困境，即使它使踩下心理刹车变得越来越困难，也仍然需要精神能量。因此，除了疾病带来的心痛和无助之外，照护者还饱受内疚感的折磨。他们将自己无法适应疾病视为性格缺陷，许多人认为，他们难以接受患者的伤害性和令人沮丧的症状是一个道德决心的问题，一个意志力的问题。他们告诉自己，如果他们是“更好的人”；如果他们更坚强、更有能力、更有纪律性，他们就能够更好地处理疾病带给他们的挑战。
有时，倾听照护者讲话最困难的部分是知道我无法减轻这种内疚感。当照护者问我他们可以做些什么来帮助他们适应时，我的回答常常让他们感到惊讶，因为它与他们所爱的人的思想无关，而与他们自己的一切有关。我敦促他们投资于自己的大脑，理解他们的行为不是性格软弱的问题，而是健康大脑局限性的自然结果。
大多数照护者对疾病正在对他们自己的大脑造成什么影响只有非常粗略的了解。重要的是让他们知道，他们自己的生理机能是动态的一部分，迫使他们动用那些需要用来适应奇怪和令人不安的行为的能量储备。因此，我敦促他们给自己一个喘息的机会，无论是字面意义上还是比喻意义上。我鼓励他们去度假，与朋友共度时光，与能够提供在家中缺失的互惠关系的人一起寻找意义和快乐。通过减轻自己的压力，他们将成为更好的照护者。
当我告诉照护者这些时，他们中的许多人礼貌地点头，但仍然不相信。即使他们听从我的建议并安排离开，他们的内疚感也很少消散。事实上，自我照顾对他们来说既违反直觉又自私。当他们照顾的人患有痴呆症，而他们没有“在那里陪伴他们”时，他们为什么要享受自己呢？
鉴于我们的大脑与他人是如此密不可分地联系在一起，我们对自己的需求和局限性越有同情心和理解，我们就越有精力去欣赏那些依赖我们的人的需求和局限性。自我照顾是照护者思维能够坚持下去的唯一途径。
本文是阿尔茨海默病新时代专题报道的一部分，该专题报道关注推动人们希望结束这种毁灭性疾病的进展。