由达沃斯阿尔茨海默病合作组织支持的社区项目,均根据当地国家和文化进行调整,正在测试管理痴呆症护理的新方法。请在我们的特别报告《阿尔茨海默病的新时代》中了解更多信息。
Arax Vartevanian 在 2017 年开始忘记姓名和日期,但直到去年,一位神经科医生让她做了脑部扫描和血液检查,才被诊断出患有阿尔茨海默病。 到那时,她已经养成了反复提问的习惯。 她的丈夫 Gegham 越来越沮丧,试图让她停止,但无济于事。
不过,最近,Gegham 了解到一条至关重要的信息,帮助他应对妻子的疾病:“重复故事或一遍又一遍地提问是 [阿尔茨海默病] 的症状,并非有意为之,”他在一本看护者指南中读到。 现在,他说,当同样的事情发生时,他通常会顺从她。
在亚美尼亚,关于阿尔茨海默病看护者的有用建议并不常见。 这个前苏联共和国,人口 280 万,地处欧洲和亚洲的十字路口,在很大程度上忽视了痴呆症患者,因为人们对这种疾病缺乏认识,而且存在污名化现象。 但该国已经取得了长足的进步,部分原因是得益于阿尔茨海默病关怀亚美尼亚 (ACA) 等非政府组织的工作,该组织在 2021 年开始向临床医生和患者分发 10,000 份看护者指南——这本指南对 Vartevanian 夫妇非常有帮助。 ACA 在达沃斯阿尔茨海默病合作组织 (DAC) 和其他组织的资助下,实施了多项旨在为阿尔茨海默病患者提供医疗和心理支持的举措。
Jane Mahakian 是一位居住在美国的老年病学家,她在 2017 年创立了 ACA,此前她在数十次前往亚美尼亚的旅行中注意到,许多人缺乏对阿尔茨海默病的认识。 她于 2018 年组织了该国首次阿尔茨海默病会议,令她惊讶的是,有 400 多人参加了会议。 “那是我们开始提高知名度并让人们开始思考认知障碍的关键时刻,不仅针对老年人,而且针对所有成年人,”她说。
在这一势头的基础上,她与为老年人提供膳食和其他支持的非政府组织 Mission Armenia 合作,建立了两个“健康老龄化记忆俱乐部”,患有轻度至中度记忆挑战的人可以在这里参加促进大脑健康的活动,例如玩游戏、社交以及制作音乐和艺术。 在叶列凡 Mission Armenia 设施举办的这些俱乐部中,心理学家领导运动疗法课程,讲授教育和营养课程,并每三个月进行一次测试,以跟踪参与者的认知能力。 “这些小型项目实际上在提高国内的意识和知名度方面发挥了非常重要的作用,”她说。 (另外两个非政府组织 Mission Armenia 和 Oron 现在负责监督这些小组。)
每三个月对参与者进行测试,以跟踪认知变化。 “我们看到参与项目后,人们在评估测试中得分更高,”她说。
对于患有更严重痴呆症的人,ACA 于 2022 年 10 月开设了一家记忆咖啡馆。 每周的聚会由一位心理学家和一位社会工作者带领,为痴呆症患者提供了一个安全的空间,让他们可以在咖啡和小吃上进行认知练习和游戏,并为看护者提供支持。 “这对他们来说是一个快乐的地方,”Mahakian 说。 “这是一种联系方式。 对他们中的许多人来说,这真的是他们感到归属感的唯一地方。”
为了接触到更多可能需要阿尔茨海默病护理的人,Mahakian 萌生了一个想法,即创建一个移动诊所,用一辆小型货车带着一组临床医生在全国各地巡回。 她与亚美尼亚眼科护理项目合作,该项目是一个眼科护理移动诊所,已经开展检查和手术。 从 2022 年 6 月开始,ACA 的医疗保健提供者一直在跟随眼科护理车队,为他们的客户提供痴呆症筛查。 “与他们合作对于获得患者和医疗保健从业人员的支持非常重要,”她说。 “这消除了对疾病的恐惧。”
大脑健康亚美尼亚项目是一个由 DAC 资助的项目,负责运营移动筛查部门,还为全国各地医院和诊所的医疗保健提供者提供培训,以识别痴呆症的迹象。 2023 年 5 月,该项目开始为阿尔茨海默病患者提供居家护理。
ACA 还尝试了一些非常规策略来传播意识和改善护理。 该组织与机器人专家 Karen Khachikyan 合作开发了“罗宾机器人”,这是一款痴呆症伴侣机器人,部署在叶列凡的 Nork 老年之家。 研究发现,罗宾机器人有助于缓解居民的孤独和孤立感,并提高认知能力。 ACA 还开办了一个全国广播节目,在国家公共广播网络上展示“过着积极生活的老年人”,Mahakian 说。
一个规模虽小但雄心勃勃的研究人员群体正在努力加强痴呆症研究能力。 在一个名为 COBRAIN Armenia 的新项目下,叶列凡州立医科大学在欧洲和美国的顾问的帮助下,正在探索治疗和预防慢性脑部疾病(包括阿尔茨海默病)的新方法。
预防阿尔茨海默病运动主席 Zaven Khachaturian 是该项目的顾问,他说该项目可以在改善痴呆症和其他脑部疾病患者的护理方面发挥重要作用。 “它不仅会使亚美尼亚受益,而且将成为为慢性脑部疾病构建下一代医疗保健系统的原型,”他说。 Khachaturian 是亚美尼亚人,但居住在美国,并于 1977 年至 1995 年担任美国国家老龄研究所副所长。
今年 3 月,作为世界卫生组织更广泛倡议的一部分,亚美尼亚开始起草国家痴呆症计划。 虽然细节尚未公布,但 Mahakian 希望看到政府强制要求医生在年度体检中进行痴呆症筛查。
她说,改善护理的关键是加强非政府组织、研究人员和亚美尼亚政府之间的协调。 “我们真的在努力发展这些多层次的伙伴关系,不仅要为我们已经非常成功的早期检测筛查计划创造可持续性,还要开发更好的方法来为人们提供护理,”她说。 “我们如何最好地满足他们的需求并治疗他们? 我们真的需要跳出固有思维模式。”
本文是《阿尔茨海默病的新时代》的一部分,这是一份关于推动人们希望结束这种破坏性疾病的进展的特别报告。