由达沃斯 Alzheimer’s Collaborative 支持的社区项目,均根据当地国家和文化进行调整,正在测试管理痴呆症护理的新方法。请在我们的特别报告《阿尔茨海默病的新时代》中了解更多信息。
几年前,精神健康研究员克里斯汀·穆西米前往肯尼亚农村调查人们对痴呆症的看法。她做出了一些令人不安的发现。有些人认为痴呆症只是衰老过程的一部分。另一些人从未听说过阿尔茨海默病,或者认为这完全是西方疾病。还有一些人认为,出现痴呆症症状的人受到了诅咒,并受到了众神的惩罚。
今天的情况已大不相同。“我们已经取得了长足的进步,”内罗毕非营利性倡导和研究组织肯尼亚阿尔茨海默病和痴呆症组织 (ADOK) 的创始人、心理治疗师伊丽莎白·穆通加说,她一直致力于教育人们了解痴呆症。“敲了很多家门才走到今天,但现在人们不再对此避而不谈,不再说‘我们对此无能为力’,”穆通加说,她是 2021 年一项研究的合著者之一,该研究报告了这项工作,穆西米也是合著者。“现在人们对这种情况有了更好的了解。”
据估计,肯尼亚有 87,000 人患有某种类型的痴呆症。到 2050 年,病例数预计将上升到 361,000 例,增长 315%,主要由人口增长驱动。但在 ADOK 的工作开展之前,对痴呆症的误解使肯尼亚这个人口 5500 万的农村国家中的许多人无法获得他们需要的护理。
穆西米、穆通加及其合著者在他们 2021 年的研究中写道:“意识薄弱和医疗保健系统落后相结合,导致污名以零散的诊断途径、忽视和虐待的形式表现出来。”
为了对抗对阿尔茨海默病的误解,2022 年,ADOK、肯尼亚卫生部和其他机构合作发起了 STRIDE Kenya 倡议。(STRIDE 代表加强对中低收入国家痴呆症的应对。)该倡议基于痴呆症患者及其护理人员的意见,旨在让更多人谈论阿尔茨海默病。“我们知道减少污名最有效的方法是通过社会接触,”伦敦政治经济学院的精神健康服务研究员萨拉·埃文斯-拉克说,她参与开发了 STRIDE Kenya 团队的反污名工具包。
该工具包名为“不要忘记我也是人”,其中包括针对护理人员和临床医生的干预操作指南。该方法的核心是聚集护理人员,向他们播放痴呆症患者的视频,然后举行讨论,让护理人员分享他们的想法和个人经历。鼓励参与者反思他们如何支持他们正在帮助照顾的痴呆症患者。“这真的是在努力使痴呆症患者人性化,建立同情心,”埃文斯-拉克说。
建立护理人员之间的信任是该方法的重要组成部分。“我们不想只是进去开始向他们讲述痴呆症,”内罗毕大学精神病学教授大卫·恩代泰说,他帮助设计了干预措施。“我们直接找到了家庭,我们问了他们一个简单的问题:你们是否看到有些人似乎有时会忘记事情?”他说,这开启了一场基于相互尊重的对话。
教育之后的下一步是找到提供护理的方法。为此,穆西米牵头实施了 DEM-SKY 项目,这是一项在马库埃尼县农村地区培训社区医护人员的项目,以便在筛查 60 岁以上人群是否患有痴呆症的同时,筛查其他疾病,如糖尿病。该项目由达沃斯 Alzheimer’s Collaborative (DAC) 资助,是肯尼亚首个此类项目,在农村地区对 3,500 人进行了为期六个月的筛查。结果发现约 18% 的病例患有痴呆症。
该团队目前正在努力争取资金,以确定培训是否增加了获得护理的机会。穆通加相信他们会发现培训确实起到了作用。“一旦人们了解了情况,实际上很多人就会前来寻求护理,”她说。
现在的挑战是如何扩大这些努力,使筛查、护理和支持成为常态,而不是例外。肯尼亚卫生部长西蒙·恩朱古纳在 DAC 召开的 6 月 21 日医疗保健系统准备情况虚拟会议上表示:“我们非常渴望制定一项关于痴呆症的国家计划。”
到目前为止,阿尔茨海默病倡导者在“政策影响方面取得了巨大进展,”埃文斯-拉克说。“所以不要放弃,”穆通加说。“继续努力。最终大门会敞开。”
本文是阿尔茨海默病的新时代特别报告的一部分,该报告介绍了推动人们希望结束这种破坏性疾病的进展。