由达沃斯阿尔茨海默病合作组织支持的社区项目，均根据当地国家和文化进行调整，正在测试管理痴呆症护理的新方法。在我们的特别报告《阿尔茨海默病的新时代》中了解更多信息。
有些日子，在 Synval Santos 日托中心，一种通常乐观的情绪可能会被忧虑所笼罩。该中心是位于里约热内卢以西 60 英里的老钢铁城镇沃尔塔雷东达的一家为患有阿尔茨海默病的老年人提供的简朴护理机构。但丹妮尔·弗雷雷知道该怎么做。
弗雷雷是一位心理学家，也是该中心的协调员，她会抓住这位痛苦的“顾客”（请注意，这里不用“病人”！）的手臂，将她（10 位客户中有 8 位是女性）劝说到绿树成荫的庭院中的仿“巴士站”。在那里，他们坐着、聊天、回忆童年和过去的日子，直到恐慌消退，就像他们在等待一辆永远不会来的巴士一样。
多年的试验和错误使 Synval Santos 的 22 名护理人员团队学会了如何管理黄昏综合征——阿尔茨海默病患者常见的傍晚时分的痛苦高峰或突然想逃跑的冲动。灵活的干预、一对一的关注、耐心和巧妙的手法是这家机构 75 位患有中度阿尔茨海默病的老年“顾客”的日常护理。（在该机构，它是达沃斯阿尔茨海默病合作组织医疗保健系统准备计划的一部分，患者白天来这里，晚上回家。）
“如果你表示关心，保持冷静，并且从不争论，”弗雷雷在最近一次访问中心时告诉我，“压力就会过去，即使是那些急于逃跑的人也会很快忘记他们的烦恼。”
巴西是一个幅员辽阔、贫富差距惊人的国家，富人可以享受世界一流的私人医疗服务，而穷人则在人手不足的公立医院中苦苦挣扎。然而，Synval Santos 日托中心是拉丁美洲罕见的例外：一个运作良好的公共资助和管理的社会服务机构。
该机构十年来照顾阿尔茨海默病患者的记录已经成为巴西和其他地方的灯塔。它的成功使其成为来自周边城镇甚至州外的人们的磁石。
然而，沃尔塔雷东达是非典型的。它是巴西 5,568 个城市中仅有的 106 个提供免费服务（工作坊、锻炼和认知体操）的城市之一。该市拥有巴西第一个，也可能是唯一一个专门为阿尔茨海默病设立的公共中心。拉丁美洲的情况也大致相同，在拉丁美洲，痴呆症患者的数量预计将从 2013 年的 780 万激增到 2050 年的 2700 多万。
许多贫穷国家在医疗和临床护理方面都有卓越的孤岛，但仅适用于富人。只有 25% 的巴西人拥有私人医疗保险并能获得顶级治疗。从理论上讲，巴西的通用医疗系统（葡萄牙语为 SUS）通过遍布全国的免费社区诊所和医院网络来照顾其他四分之三的人口。该系统在疫情期间被证明至关重要，它处理了 COVID 紧急情况，并为数百万人接种了疫苗，即使中央政府淡化了疫情，并无视公共卫生专家的建议。
但SUS 受困于长期资金不足、繁文缛节以及因当地官员和国家政治阶层的议程而异的服务质量参差不齐。
Synval Santos 的心理学家兼协调员丹妮尔·弗雷雷帮助在日托中心庆祝狂欢节。
图片由 Synval Santos 日托中心提供
沃尔塔雷东达与众不同。该市一群具有前瞻性的城市官员、社会工作者和居民受到当地一位牙医的启发，他的妻子多年来一直与阿尔茨海默病作斗争。他们认为痴呆症是一场正在酝酿中的社会紧急事件。2015 年，他们启动了老年人阿尔茨海默病和家庭中心（Synval Santos 的正式名称），该中心完全由市政府资助。
在预算紧张的沃尔塔雷东达，创造力有所帮助。除了在阿尔茨海默病疗法中常见的假想巴士站外，该中心还开发了一种为个体用户量身定制“工作站”的策略。
例如，Synval 的工作人员谈到，重燃记忆如何帮助前鞋匠 Zequinha（他于 2022 年去世）度过了一些艰难的日子。“你当然可以回家，但你介意先修理一下这只鞋吗？”一位心理学家会这样问，并引导他走到一张摆满工具的工作台旁。对于另一位以园艺技巧著称的顾客 Luzia 来说，摆放着盆栽植物和园艺铲子的桌子有助于她保持专注。Luzia 和她的朋友们还会被一个婴儿玩偶所安慰，每个人都会分配到一个玩偶，像对待自己的孩子一样抱着、摇晃并呼唤名字。
巴西需要的不仅仅是技巧。该国没有针对痴呆症的国家计划或方案，一项启动阿尔茨海默病政策的 2020 年法案仍 আটকে在国会中。据估计，80% 的痴呆症病例未被诊断出来，即使患者检测呈阳性，确诊也常常来得太晚。“在巴西，只有当问题变成危机时，公共政策的实施才会遇到障碍，”巴西老年生活私人机构的医生兼医疗主管费利佩·韦基说。
低收入和中等收入社会优先考虑老年人的一个障碍是其他地方性问题的存在，包括肺结核、黄热病、艾滋病毒/艾滋病和登革热——这些问题争夺着人们的注意力和资源。作为一种慢性病，阿尔茨海默病发病缓慢，政治家们在预算时很容易忽视或克扣这方面的资金。随着到 2065 年，65 岁及以上巴西人在人口中所占比例预计将增长 488%，他们这样做将自食其果。
使危机更加复杂的是对痴呆症的研究不足（拉丁美洲在 2020 年仅占全球临床试验的 6%）以及筛查资源短缺（PET 扫描的等待期长达六个月），这使得患者被抛在后面，政策制定者掌握的数据也太少。家庭和邻居成为痴呆症流行的第一响应者，对整个经济产生连锁反应。
“阿尔茨海默病的次要成本是巨大的，”与达沃斯阿尔茨海默病合作组织合作的巴西精神科医生奥特洛·科雷亚·多斯桑托斯·菲略说。“疾病负担的大部分落在儿子和女儿身上——尤其是女儿。孩子们经常放弃工作来照顾生病的亲人。在一些家庭中，老年人照顾老年人。”
随着阿尔茨海默病等与年龄相关的疾病蔓延，社会影响也将随之蔓延。“如果我们未能将老龄化和认知能力下降作为国家优先事项，我们将使老年人的福祉以及他们的家庭和家庭储蓄面临风险，”里约热内卢州立大学附属机构老年人开放大学主任雷纳托·维拉斯说。
除非规划者和政策制定者能够克服惯性和目光短浅的政治行为，否则巴西勇敢的家庭护理人员将需要护理人员来照顾他们自己。
本文是《阿尔茨海默病的新时代》的一部分，这是一份关于推动结束这种破坏性疾病希望的进展的特别报告。