本文发表于《大众科学》的前博客网络,反映了作者的观点,不一定代表《大众科学》的观点
他们告诉我们,种族是人为的。
两个黑人之间的基因差异比一个黑人和一个白人之间的基因差异更大。然后他们告诉我们,黑人患的乳腺癌更严重,更容易患子宫肌瘤。而白人更容易患囊性纤维化和骨质疏松症。
那么,医生们,到底是怎么回事?
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种族是人为的还是不是?
——奇玛曼达·恩戈齐·阿迪契,《美国佬》
1988年,美国高血压管理的主要权威机构——美国全国联合委员会 (JNC) 在其现有的治疗算法中增加了一个分支。其流程图的线条斜向突出,形成了一个小的分歧,从那时起,高血压界被分为两类人群:“黑人”和“非黑人”。倒Y形的分支末端指向不同的药物治疗建议。美国医生被要求用他们的眼睛来判断病人的种族,以决定适合的药物治疗。
在海外,英国也采用了同样的治疗指南——但有一个例外。在美国的算法中,没有说明如何对混合种族的人进行分类,而在英国的算法中,增加了一个附录:双种族患者与白人、亚洲或华人患者没有差异,因此应被视为非黑人。
这给美国临床医生提出了一个难题:黑到什么程度才算足够黑?当面对肺功能测量中种族校正的挑战(这是另一个被认为需要进行此类调整的领域)时,一位著名的肺科医生评论说,在将种族因素纳入医学考量时,“你这样做也是错,不这样做也是错。”
在科学研究中,种族仍然是一个难题。一些研究人员认为,种族作为一个变量,捕捉到了有意义的遗传祖先图谱——这是一个进一步实现个性化医疗和民族药物基因组学等宏伟梦想的机会。另一些人则认为,种族在生物学上的概念与优生学、偏见和负担的概念不可分割地联系在一起,并谴责它们在医学期刊中的持续存在。在两者之间,医学中种族的不一致性使那些对不可避免的谴责感到恐惧的不确定科学家感到困惑和不安。
然而,尽管种族与医学之间存在令人不安的模糊性,但这个变量仍然作为科学探究的一个老朋友而存在。正如著名社会学家特洛伊·达斯特所说,种族已经被“活埋”。
种族会影响生育能力和心脏健康吗?如何影响?就业和安全呢?在多大程度上?医院护理和预期寿命呢?通过什么手段?在生物医学文献中,种族通常被操作为一种风险因素——一种导致不同结果的生物学倾向。但是,在将种族视为内部构成的信号时,科学家们忽略了种族外在的可见性本身就是一个邀请审视并揭示历史和制度层面伤害的信号。与其说种族是由于遗传易感性而预测疾病或残疾的风险因素,不如说它是一种风险标志——表明脆弱性、偏见或系统性劣势。
种族差异(无论是在健康方面还是在整个社会中)的原因有很多,而且是离散的。因此,我们开始提出的问题——我们是否在医学中使用种族?——是有缺陷的。这是不应该问的问题。相反,我们应该问:我们如何才能正确地使用种族?
在今天的医学中,不可能成为一个对种族视而不见的医生,这不仅仅是在血压或肺功能方面。种族差异的概念已经嵌入到每个器官系统和专业中。
用于预测骨质疏松性骨折风险的工具——FRAX 工具,使用了基于不同全球人群的各种指标。在 72 个国家版本中,只有美国模型细分为四个种族:“白人”、“黑人”、“西班牙裔”和“亚洲人”。中国患者应该按照中国算法评估,还是按照美国亚洲标准评估?如果他们是最近的移民呢?不太最近的移民呢?如果亚洲国家有 11 个标准,为什么以及如何将这些措施合并为一个适用于居住在美国的“亚洲人”的单一工具?
在肾脏病学中,如果患者是“非裔美国人”,则肾功能测量值会自动乘以1.212 的系数。许多科学研究人员假设这种校正是为了调整黑人更大的肌肉质量。那么,为什么不直接检查肌肉质量,而要使用种族作为不可靠的替代品呢?为什么要操纵一个体重过轻的 90 岁黑人女性的实验室结果,而不是一个肌肉发达、浑身散发着蛋白粉味的白人健美运动员?有趣的是,这种种族校正对于儿童来说并不是常规的。在肾脏病学中,患者直到 18 岁才需要被种族化。
美国心脏病学会的心血管疾病风险评估器——一种帮助医生决定患者是否应该开始服用降胆固醇药物的临床工具——会根据坐在检查台上的患者是“非裔美国人”、“白人”还是“其他”来调整其建议。从肺功能的测量到糖尿病的诊断阈值,抗精神病药物的剂量到性病筛查的频率,医生都无法避免使用种族——即使他们从未考虑过为什么。
这些例子,以及对生物医学文献的简短阅读,都表明研究人员对种族范式是不一致的。虽然有些人通过“黑人/非黑人”或“白人/非白人”来界定种族差异,但其他人则使用诸如“非裔美国人”、“非洲人”、“高加索人”或“欧洲人”等其他标签的排列组合。在其他情况下,民族被用来代表种族(阿什肯纳兹犹太人,皮马印第安人),而国籍和地区身份(香港,德国)也被用来代表种族。例如,考虑一下“美洲原住民”——一个单一的美国种族类别——是如何将居住在整个欧洲大小的地理区域中的 500 多个不同的部落合并在一起的。如果“欧洲人”不是一个种族类别,那么“美洲原住民”应该是一个种族类别吗?
其他问题也随之出现。所有欧洲人都是白人吗?阿拉伯人是“高加索人”吗?非洲人与非裔美国人相同吗?与“黑人”相同吗?这些种族类别和临床结论如何转化为南非和巴西等地的医院和研究中心,那里的医生使用完全不同的种族标签?研究人员可能会耸耸肩说,“你知道我的意思。”
但我不知道。
当研究人员未能解释他们所说的“种族”是什么意思时,从这些研究中得出的数据的适用性以及对医疗实践的由此产生的影响变得更加混乱。这种情况经常发生。一项对 2001 年至 2004 年间发表的 300 多项基因研究进行的抽样调查发现,没有一篇文章明确定义了该术语的使用。只有不到 10% 的文章包含关于如何分配种族标签的讨论。正如人类学家珍妮特·岛所说,种族已经成为“标准操作程序”的一部分,以至于它继续在生物医学文献中不受质疑、未经审查和未经定义地渗入。
在医学中,种族通常被描绘成生理的和天生的。这会将种族重新定义为一个遗传变量。种族,无论它是什么,都会将其特征渗入连接血管。它会缠绕在肾脏中,聚集在骨髓中,睡在心脏的壁中。通过这种描述,种族被认为是基因深层和内在的——身体的一个基本方面,不会被外部力量暂时改变。
但是种族类别是动态的指定,并且不断被重新定义。例如,自 1790 年以来,美国人口普查中的种族类别每十年都会发生变化。“混血儿”——一个现在带有贬义的词——直到 1930 年才从官方政府表格中消失。虽然该符号表示有一位白人父母和一位黑人父母的双种族个人,但它与任何拥有哪怕“一滴”黑人血统的个人一起被归入黑人人口的类别中。在美国历史上的几个时期,西班牙裔和拉丁裔人口被认为是白人。在其他时期,爱尔兰家庭则不被认为是白人。这就是人类学家宣称种族是一种社会建构时所指的意思。如此广泛的证据颠覆了种族是科学的、静态的、自然的和天生的这种概念。
跨地理区域的基因变异是连续的——就像一个光谱或渐变——尽管医学文献通常将种族描述为不可变的——就像清晰分离的颜色一样。研究表明,种族群体内的基因差异高于种族群体之间的基因差异——坐在候诊室的两位黑人患者彼此之间的基因重叠少于他们与白人、亚洲或西班牙裔邻居之间的基因重叠。虽然祖先等位基因会影响疾病发生率和药物代谢,但这些等位基因与通常用于代表地理起源的还原性种族类别并不完全一致。
最重要的是,健康差异——如教育、监禁和就业方面的差异——是由大量不成比例地影响某些群体的社会不平等造成的。当非裔美国妇女努力忍受令人震惊的产妇死亡率时,白人男性最有可能死于阿片类药物过量。这些不是生物学倾向。
在波士顿这里,不到一英里的距离可能意味着25 年的预期寿命差异。这正好是我现在的年龄。
今年 10 月,我妈妈将满 59 岁——罗克斯伯里居民的预期寿命。这个数字低于柬埔寨、冈比亚和伊拉克成年人的平均寿命。与此同时,居住在邻近人口普查区的美国公民预计可以活到我祖母的年龄——86 岁。您不必是马萨诸塞州本地人就可以猜到这些社区中哪个社区的有色人种和贫困人口比例更高。
在急诊室里,一个黑皮肤下骨折的人接受充分疼痛管理的可能性只有白皮肤骨折的人的一半。 在不同的医疗问题中,无论是成年人还是儿童,有色人种患者获得阿片类药物处方的可能性都显著降低。 这种差距随着报告的疼痛严重程度增加而扩大。
两年前,一项研究表明,大多数住院医师认为黑皮肤更厚。相当数量的人认为黑人的神经末梢对疼痛不那么敏感。
疼痛管理中种族差异的存在是一个种族差异问题。黑人患者确实获得的止痛药更少,而且是的,因为他们的种族。但这与遗传易感性无关。这种种族逻辑助长了加剧不平等的刻板印象。
与此同时,如果不严格关注肤色,我们就无法解决甚至阐明疼痛管理差异的问题。从医疗实践和研究中抹去种族将使这种种族不平等继续存在,无法被识别和控制。如果我们不检查医院中的种族情况,我们就会受到谴责。
那么我们如何才能恰当地使用种族概念呢?
种族不应被用作遗传、血统、文化或行为的替代品,但在不平等的背景下,它是有意义的。当种族被用作衡量外部不平等和假设所带来的潜在风险的指标时,而不是作为一种天生会导致较差健康结果的风险因素时,种族作为一种描述符的功能会得到增强。
这并不意味着种族可能不会捕捉到某些遗传血统的方面。但目前,将种族视为基本遗传变量的框架主导着生物医学领域。它如此深入地融入了医学理解框架中,以至于在合理化种族差异时,它被认为是主要因素。在没有明确定义或明确假设的情况下,种族作为基因人工产物的权威性如此强大,以至于它掩盖了其他解释——即使有明确的证据表明它并非社会种族差异的主要原因。2010年的一份报告发现,36岁至49岁之间的单身白人女性的财富中位数为42,600美元。在可比的有色人种女性的财富仅为5美元的时候,我们需要将健康差异归因于不仅仅是基因的因素。
在科学研究中,种族仍然是一个黑箱概念。它可以被想象成一个吞噬输入并吐出结果的加工厂,尽管在此期间发生的炼金术仍然不为人知。如果我们要恰当地使用种族,那么就必须将其视为它所包含的所有复杂因素。种族必须被识别并像争议一样对待,而不仅仅是被假设为主要由遗传因素组成,并具有可以控制的无关社会因素。这种方法假定黑箱的奥秘可以被划分,即使它无法被打开。生物学、社会及其复杂互动可以被分开,以便社会背景的“噪音”可以被消除。但这些划分的平面是不存在的。健康是基因和环境之间的协作交换。即使是最好的外科医生也不知道在哪里切割。
在种族标签浓密的模糊性背后,充满活力地存在着一个活跃的、相互作用以编织种族差异的参与者工厂。在黑箱的另一边出现的结果——流行病学模式和健康差异——必须以全面的调查力度来探究其起源。这些结果不仅仅是内在变异造成的种族差异。它们是由不公正驱动的种族不平等。种族本身不会导致疾病。但种族主义,这个国家的疾病,肯定会。
通常,生物医学研究人员只会提出涉及个体身体层面的生物机制的解释,这抹杀了影响广大人口的政策、不平等和基础设施的影响。他们假设会找到基因突变,却忽略了邮政编码,测量了激素水平,并忽略了监禁的浪潮。由于未能充分尽责地认真审查黑箱的其他内容,他们进一步将基因定位为首选答案。对种族的执着会自我强化。
超过75%的医学生报告说,他们觉得自己没有做好充分准备来解决医学中的种族问题。面对令人眼花缭乱的种族化协议和研究指南,他们可能在想和阿迪契一样的事情。到底是怎么回事,医生们?种族是一种发明吗?
种族,就像医学中的其他重要主题一样——包括性别、性取向和残疾——需要比简单指示:“我做还是不做?”更细致的培训和理解水平。这个问题充满了争议,不能被简化为一个单独的问题,甚至是一个单一的故事。
如果,正如特洛伊·达斯特所说,种族不仅被埋葬,而且活生生地埋葬在医学的基石中,那么我们必须开始挖掘。这些挖掘——通过历史、政治经济、地理和其他方面——必须以清晰的视角推进到社会背景,以打破今天使用的种族标签的简化性质。为了更好地推进临床实践,我们有责任使我们的机构和学术观点多样化。
做还是不做,否则就该受到谴责。