《别告诉她》:论死亡与叙事控制中的文化差异

这部感人的电影让观众思考医学和道德方面的挑战性问题

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本文发表于《大众科学》的前博客网络,反映了作者的观点,不一定代表《大众科学》的观点。


我的母亲患有四期肺癌已经五年多了,对我来说,王璐璐的电影《别告诉她》(部分改编自导演自己的经历)触动了一些真实的东西。我一直在试图承认自己无法拯救她,以及笼罩着我们每天生活的持续不确定状态。过去的五年就像一场我想要的现实和我得到的现实之间的拉锯战,最难的部分之一是我在构建自己的叙事方面拥有的微弱力量。有很多散文、书籍、电影和歌曲试图捕捉疾病(即生活)的不可预测性,《别告诉她》成功地为我呈现了这些紧张关系。我相信,对于我们每个人来说,都有不同的故事是有效的;这些故事能触动我们的心弦,并引发一系列我们本来不会考虑的道德困境。

《别告诉她》的开端是王璐璐的祖母,她住在中国,被诊断出患有四期肺癌。她的家人被医生告知她只有三个月的生命,家人决定不告诉祖母——疾病和诊断的承受者——说透露癌症或预后没有任何好处。相反,王的家人安排了一场盛大的婚宴,让家人回到他们的家乡长春团聚,其隐秘的目的是为他们垂死的女族长聚会——一场婚姻仪式变成了虚假的葬礼。这部于 2019 年 1 月在圣丹斯电影节首映的电影仍然是讨论的丰富来源,特别是在医学领域。

《别告诉她》是一部喜剧剧情片,巧妙地处理了疾病带来的心碎和幽默。婚礼庆典和葬礼的切实邻近性使这部电影悬浮在荒谬和深深的痛苦之间的微妙空间中。尽管安排本身具有人为性,但这部电影散发出家庭的温柔。由奥卡菲娜饰演的主人公比莉,反复询问她的父母,在面对绝症时保密是否符合伦理道德。我们跟随比莉努力应对她对祖母、父母和中国大家庭的复杂恐惧、焦虑和温暖。


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在整部电影中,比莉都陷入了照顾祖母的责任、无法将祖母从迫在眉睫的死亡中拯救出来的挫败感以及她所处的中国和美国道德之间的文化差异之间。这部电影成功地承载了人们会从一部关于癌症的电影中提出的主题元素——疾病的复杂和意外的现实;对人类不足的认识;这种认识的冗余;以及走向接受的复杂道路。

这部电影以痛苦和爱的丰富层次为线索,要求观众质疑拥有信息责任的含义,以及披露信息(或者不披露信息,这在《别告诉她》中变得很重要)的伦理道德。这部电影在许多方面都与医学密不可分,因为它提出的问题对于有同理心的医治至关重要。在围绕医疗信息的传递的情节中出现的问题在当今的护理文化中依然存在。

例如,在治疗绝症患者时,自主性和仁慈之间的平衡在中国仍然令人担忧且尚未解决。跨文化案例研究表明,在其他国家(包括台湾、日本、土耳其、伊朗等国家),如实告知同样是不透明的。但即使在美国,如实告知被认为具有美德和道德上的清晰性,但社会文化和个体差异使得医生和患者之间、医生和家庭之间的对话变得复杂。 虽然真相是在临床相遇中建立信任的根本支柱,但关于医生需要为有效沟通所采纳的患者观点成分的实证信息有限。

这部电影重申了对实证研究的需求,以了解医生如何更好地适应患者在诊断、预后和家庭动态方面的多样化观点。尤其是在像美国这样一个重视个人表达的国家,医生必须继续严格调查他们在如实告知中所扮演的角色,以及这些对话细微之处如何随着每个患者和家庭而变化。

但除了重燃对此类实证知识的迫切需求之外,《别告诉她》还让我们对真相有了更深刻、更发自内心和现象学的理解。这部电影在表面上是成功的,因为它细致地再现了癌症与患者、患者与家庭、家庭与医生、国家与国家之间持续存在的现实。但当它作为对其观众的道德实践时,它可能更加成功。

《别告诉她》在情感上具有挑战性,因为它存在于道德灰色地带,并要求其角色和观众在这种不适感中徘徊。我们对比莉产生同情心,因为她对于告诉祖母关于她疾病的真相以及从而拯救她的那种不足感,是她成年故事中与控制力进行的积极斗争。如果比莉可以告诉她的祖母,也许她可以拯救她。我们作为观众,即使知道现实不太可能,仍然抱有这种希望。这部电影作为一个更大的隐喻:对知识的渴望和对控制的幻想;如果可以控制信息的传播,那么也许也可以控制疾病。也许死亡是可以预防的

但是,接下来,我们面临着控制和欺骗的后果——不仅仅是隐瞒比莉祖母的信息这种主题上的“欺骗”,还有欺骗的抽象概念,即知识和控制彼此一致地行动;它们并非如此。这部电影打破了这些以控制知识作为控制生活方式的幻想,并通过这样做,促使我们暂停自己对叙事控制的渴望,以及更广泛意义上的控制。

像《别告诉她》这样的故事在医学中是必要的,因为它们为我们提供了安全的空间来练习道德困境,这对于认识我们自己的偏见和尊重他人的故事至关重要。毫无疑问,医学需要精确才能有效护理。但毫无疑问,医学也需要想象力。而这正是这部电影所提供的。它给了我们一个机会退后一步,真正问问自己:患者的叙述是什么?传统的康复叙事弧线揭示了我们自己对叙事简单化的哪些渴望?而这种自满的后果是什么?在我们听到的故事中,有哪些不透明的、未知的、令人不适的领域,我们如何以适当的护理来回应?这些问题永远不会得到解答,至少不会完全解答,但也许我们可以通过寻找那些让我们停下来、提问和倾听的故事来更接近它们的真相。

Yoshiko Iwai, M.S., M.F.A., is a graduate of Columbia University's programs in Narrative Medicine and Creative Nonfiction. She is a medical student at the University of North Carolina School of Medicine in Chapel Hill, N.C.

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