本文发表在《大众科学》的前博客网络中,反映了作者的观点,不一定代表《大众科学》的观点
开始攻读科学研究生学位是我们俩发生的最激动人心的事情之一。虽然我们都知道研究生院会很困难,但我们俩在博士课程早期都经历了我们从未预料到的医疗障碍。斯凯勒患有心脏疾病,多形性心律失常,并植入了植入式心脏复律除颤器,这结束了她的科学潜水生涯。加比患有埃勒斯-当洛斯综合征,这是一种导致广泛疼痛的胶原蛋白疾病,尤其是在实验室和野外工作期间。
虽然我们的医疗状况以不同的方式挑战着我们,但我们都注意到科学研究很少被设计为适应患有医疗状况或残疾的科学家。如果说我们只是一小部分人,这或许还可以理解,但大约26%的美国成年人患有残疾。 患有残疾的科学家能够提供很多东西:我们拥有多样化、创造性和独特的想法,这对推动研究进展至关重要。我们以及其他患有残疾和医疗状况的科学家在我们的职业生涯中取得了成功,但这仅仅是因为我们能够获得医疗保健、情感支持和机构支持。
事实上,我们觉得我们因为挑战而可以成为更好的科学家,而不是尽管有挑战。当斯凯勒不能再为她的实地研究潜水时,她仍然可以设计潜水计划,并进行实地工作的其他方面以及实验室工作和计算机建模。她专注于项目管理,这项技能将为她的职业生涯服务。埃勒斯-当洛斯综合征很罕见,因此经常解释这种情况磨练了加比的科学沟通技巧。由于她的病情,她也非常灵活,这在她需要在野外考察期间挤进洞穴的狭小空间时非常方便。更重要的是,我们都学会了如何为自己辩护,并在健康和研究方面克服挑战。
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我们并不是唯一看到差异带来好处的人。一些患有精神疾病和神经多样性的人发现,不同的思考方式有助于他们作为研究人员的角色(尽管我们注意到并非所有患有精神疾病或神经多样性的人都认为自己是残疾人)。例如,一项研究发现,自闭症的特征与新想法的产生和创造性的问题解决有关,并且对双相情感障碍和创造力进行了广泛的研究。
一位患有强迫症(OCD)的研究助理(要求匿名)认为她的一些强迫行为在实验室中很有用:她总是确保实验室的冰箱已关闭,并且她的工作空间是干净的。她对细节的关注也给了她非常清晰的记忆,她开玩笑说,“这在引用文献时非常方便。”
尽管如此,只有当我们足够健康能够进行研究时,我们才能使用我们的创造性技能。我们俩都发现,我们必须特别注意确保我们获得医疗保健和健康保险的一致性和支持。我们已经敏锐地意识到定期拜访专家的财务和时间成本,以及在考虑健康的情况下做出决定的情感负担。
理查德·曼金(Richard Mankin)是美国农业部的昆虫学家和科学与残疾基金会的主席,他在学术界也有类似的经历。他天生腿部缺少某些肌肉,需要拄着拐杖才能四处走动,但直到研究生毕业,他的病情才开始严重影响他的行动能力。当时,他认为他真的不需要支持系统,但现在他说,支持他的同事和朋友促使他获得了所需的行动帮助。他之所以倾向于为政府工作,是因为它提供的医疗保健具有稳定性。
曼金一直担心早逝,因为美国的残疾人比没有残疾的人更可能在较年轻的时候死亡,因此医疗保健的获取对他来说非常重要。他还为自己的健康做出了生活方式上的决定,例如搬到佛罗里达州,那里温暖的气候使他每天至少可以步行一个小时。
曼金与合作者一起前往世界各地的偏远地区;今年7月,他将前往厄瓜多尔的云雾森林研究果蝇。他写道:“为了更有效地旅行,我学会了轻装旅行(带着背包,而不是手提箱)。”他依靠合作者在野外运输袋子或设备,但已经能够进行野外工作40多年。在他职业生涯的早期,他得到了导师的支持。
然而,他说,他不懈的努力工作是他成功的关键。曼金说,他的残疾经常导致“不了解我的人的期望很低,并认为我的残疾会导致生产力下降。”他觉得他不得不格外努力,才能证明自己能够像没有残疾的科学家一样成功。
尽管《美国残疾人法案》(ADA)为残疾人提供了法律保护,但便利设施只是解决获取难题的一部分。我们之所以能够留在各自的职位上(分别是博士后和博士候选人),部分原因是我们的导师、同事和朋友都很理解我们。当缺少这样的支持时,残疾人可能最终会完全离开学术界。数百条带有#WhyDisabledPeopleDropOut标签的推文说明了当有才华的学生没有获得他们需要的便利设施时会发生什么。当人们因歧视或待遇不佳而离开 STEM 时,科学会受到损害。
真正的获取不仅仅是法律要求;它涉及认真致力于创造一种包容所有残疾并理解所有残疾的文化,使每个人都能发挥出最高水平。例如,患有强迫症的研究人员说,患有精神疾病的挑战之一是缺乏理解。“我的强迫症诊断与我的个性和身份混淆了,”她写道。“我不希望被视为一个只是痴迷于事物和担忧的人。”
这就是她选择保持匿名的原因。此外,当人们只是在清洁或仔细工作时就开玩笑说自己患有强迫症时,这很伤人。这些类型的评论“让强迫症看起来是一种偏好,而不是一种影响某人生活方方面面的疾病。”这就是盟友可以发挥作用的地方:如果你想营造一个包含残疾科学家的环境,就不要拿真正的疾病开玩笑。
此外,盟友应该确保让各级的残疾科学家都参与进来。曼金认为,他的残疾为领导机会设置了一些障碍,他曾多次被经理职位拒之门外。他感到自己有责任成为榜样,以鼓励残疾学生进入科学领域。但他表示,科学竞争变得更加激烈,因此他担心一些残疾人士可能会多么沮丧,尤其是在没有更好的支持系统的情况下。
我们被期望付出额外的努力来适应当前的学术文化,因此我们期望机构领导者也付出类似的努力,超越法律要求的便利设施,支持所有科学家。我们俩都希望未来能够改善包容性,减少任何患有像我们这样疾病的人的障碍。我们记得,在最初被诊断出疾病时,我们非常害怕自己因为健康问题而无法成为“成功”的科学家。但我们现在知道,“成功”的科学家不止一种,并且我们这些患有残疾、思维方式不同以及面临医疗挑战的人非常适合从事丰富的科学事业,只要我们真正能够获得便利。