本文发表于《大众科学》的前博客网络,反映了作者的观点,不一定代表《大众科学》的观点
职场父母在育儿方面面临的挑战是众所周知的,在 STEM(科学、技术、数学和工程)领域,这些挑战与“人才流失”现象密切相关——女性在科学事业中的流失率远高于男性。相比之下,许多女性在尝试怀孕时面临的挑战,以及这些挣扎对 STEM 职业生涯的影响,仍然是隐晦和带有污名的。对不孕症影响的沉默在很大程度上归因于社会的污名和歧视,尤其是在女性处于少数地位的 STEM 领域。
经历不孕症的女性常常遭受羞耻、失败和孤立感,而与不孕症作斗争的夫妇往往焦虑和抑郁的发生率很高,许多人表示,不孕症是他们生活中发生的最令人不安的事情。与不孕症相关的焦虑和抑郁症发生率与癌症或心脏病发作的发生率相当。与不孕症作斗争的人们需要支持,但这种支持在很大程度上局限于在线群体和朋友之间的耳语。如果我们想看到真正的改变并减轻不孕症的负担,我们需要开始公开和诚实地谈论组建家庭的挣扎。
不孕症在专业和法律上被视为一种疾病。它的诊断标准是在尝试怀孕12个月后未能成功怀孕。在美国,大约六分之一的夫妇受到不孕症的影响,尽管不孕症会影响男性和女性,但女性在不孕症治疗中承担了时间和费用的主要负担。此外,文化刻板印象通常会阻碍非裔美国人和西班牙裔女性寻求治疗,而大多数 LGBTQ 夫妇在怀孕方面至少需要一些帮助。因此,不孕症及其带来的挑战对女性的影响尤其严重——特别是有色人种女性——以及LGBTQ 家庭。
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不孕症治疗非常耗时,对心理健康构成巨大挑战,而且费用高得令人难以承受,因为它通常不在医疗保险的承保范围内。不孕症,就像经常被讨论的“生育惩罚”一样,通过在女性职业生涯中最脆弱的年龄段打击女性,加剧了学术界的“人才流失”。对于 STEM 领域的女性来说,由于治疗所涉及的时间和压力,这可能会对研究生产力造成毁灭性的打击。流产在一般情况下很常见,但在处理不孕症的女性中尤其如此,会对身体和情感造成影响。
挣扎是真实的
不孕症的挣扎会带来后勤方面的挑战,这些挑战会对女性的职业生涯产生严重影响。受孕必须定时,这可能会造成困难。不孕症治疗和试管婴儿(体外受精)的时间表可能很紧张,需要在关键的时间间隔内进行每日监测,并且需要在治疗周期的特定时间进行侵入性手术。
总而言之,这些问题可能会与工作时间表和与工作相关的旅行相冲突,这在学术界和科学界很常见。取消或重新安排会议、停止实地工作和参加疾病流行地区(寨卡、疟疾)的会议、拒绝参加研讨会和工作坊的邀请,以及重新安排其他承诺通常是必要的,并且在不孕症治疗期间变得司空见惯。
这会造成研究人员对科学或他们的职业生涯不够认真的错觉。此外,那些没有居住在足以拥有生育诊所的城市的女性,往往必须长途跋涉才能接受治疗。所有这些问题都会导致在进行重要研究、与同事联系、发展合作以及以对成功的科学事业至关重要的方式建立联系的机会损失。错过这些机会对职业生涯早期的科学家尤其有害——而这些只是不孕症的纯粹的时间和日程安排方面的问题,更不用说这些治疗所带来的身体和情感上的损失。
与不孕症作斗争的女性经常在她们不愿透露自己正在经历的事情的环境中面临这些挑战。有时,人们已经承受着不要孩子的压力。对评判性和不敏感言论的恐惧,以及这种挣扎的强烈个人性质,使女性难以公开谈论不孕症和治疗。由此产生的社会孤立加剧了与不孕症治疗相关的压力。
不孕症的巨大代价
在美国,不孕症治疗的费用高于世界上任何其他地方。目前,美国试管婴儿的平均费用每次周期超过 23,000 美元,超过一半的患者完成不止一个周期。大多数医疗保险计划不为不孕症治疗提供任何保险在美国,大学和其他学术机构提供的计划也不例外。收养和寄养也涉及大量的时间和金钱投入,包括许多保险很少承保的费用。在美国,私人收养的平均费用为37,000 美元。
像不孕症治疗一样,收养也不能保证生孩子:目前美国的收养失败率为 20%,这是由于收养未能通过或在收养机构和律师的保留费(通常为 18 个月)到期前未能匹配成功。对于大多数年轻家庭来说,这些都是难以想象的巨大财务负担,而且风险和不确定性很大。
我们的故事
“33 岁时,我从没想过我会怀孕困难。然而,当我停止服用避孕药 6 个月后仍然没有“正常”的周期时,我开始担心。每个月进行无休止的每日体温监测以及期待,结果却只是又一次阴性的妊娠测试,这让人很痛苦。最终,我们去看了一位专家,在经过多轮不同的药物组合、注射、超声波检查后,我们通过一次成功的宫腔内人工授精 (IUI) 怀孕了。所有这一切的另一个副作用是,作为一名博士后研究员,我必须告诉我的老板我为什么经常上班迟到或在家工作。幸运的是,他非常理解,但要跟上科学工作的挑战,无论是情绪上还是身体上,都是非常紧张的时期。”
“我丈夫在 30 岁出头、在我们开始计划家庭之前被诊断出患有并接受了 4 期癌症的治疗。由于他的健康问题,直到我 30 多岁时,我们才开始努力要孩子。这意味着我们正在处理男性和女性双方的生育问题。我们花了 4 年时间、进行了 5 次试管婴儿周期、2 次流产、大约 100,000 美元,以及许多艰难的决定,才最终怀孕。”
在此期间,我参加了教职面试,接受了一个职位,并建立了一个新的实验室。我偷偷地翘班,每周多次往返两个多小时的车程,进行多次试管婴儿周期,经历了两次令人难以置信的失望流产,并且一直是(并将继续是)我丈夫的主要照顾者。这是一个非常苛刻和疲惫的过程。但最重要的是,我期待着很快迎来我们的第一个孩子。”
“我在 35 岁时发现我患有罕见的子宫异常,这使得受孕困难,并增加了流产和怀孕期间出现问题的几率。医生建议在像我这样的情况下,为了任何安全怀孕的希望,都应进行试管婴儿,但很明显,这并不容易,而且需要进行多轮治疗。由于我的医疗保险不涵盖任何不孕症治疗,而且附近诊所的治疗费用实际上对我来说将达到 50,000 至 100,000 美元或更多,我们决定到其他地方接受更经济实惠的治疗。”
尽管我只是处于治疗的开始阶段,但即使到了这个阶段,也已经经历了一年多的预约、侵入性手术和外科手术。我不得不取消参与工作组、停止实地工作、拒绝研讨会邀请,并推迟重要的合作,更不用说不可预测的时间表给我的工作例会安排带来了严重破坏。
不孕症的一个主要情感挑战是面对所有这些牺牲可能毫无意义的现实——无论你多么努力,无论你多么希望成为母亲,都无法保证一定能生孩子。尽管这些情感上的挑战没有任何简单的解决办法,但不孕症的斗争中有一个主要方面确实可以解决:应由医疗保险涵盖导致重大生活障碍的可治疗疾病。”
“在尝试怀孕一年未果后,我和我丈夫去看了一位生殖内分泌学家,他诊断出我患有卵巢储备功能下降。我们最终进行了 4 个药物治疗周期、2 个不成功的试管婴儿周期,以及 1 个以流产告终的试管婴儿周期。我们最终在第 4 次试管婴儿手术中获得成功,我在怀孕 6 个月时完成了博士论文答辩。那时,我们已经花光了毕生积蓄,卖掉了一辆汽车,并向父母借钱,试图组建我们的家庭。”
这个过程也给我的精神和情感造成了严重的打击。那是一段非常艰难和孤独的时期,我饱受强烈的羞耻感、失败感和孤立感的折磨。再加上获得博士学位的压力,导致了我患上了焦虑症。为人们提供他们需要的经济和情感支持,并最终结束与不孕症相关的耻辱感,这一点非常重要。”
“在 30 岁出头的博士期间,我和我丈夫想组建一个家庭。在经过一年的自然尝试和几个月的检查后,我们被诊断出患有不明原因的不孕症。我们尝试了 4 轮试管婴儿,花费了 50,000 多美元,这笔钱是我们从家人和学生贷款中借来的。我们在第 3 轮试管婴儿后怀孕了,但最终流产了。在第 4 轮不成功后,我们决定收养(又花费了 40,000 美元)。”
虽然我不后悔当初选择领养的决定,但试管婴儿和领养的过程让我感到悲伤和愤怒。我对我自己无法怀孕和生育而感到愤怒,同时也对像我这种情况的女性组建家庭的唯一选择是极其昂贵的而感到愤怒。我们很幸运有家人的帮助,但很多女性没有这个选择。能够组建家庭是一项基本人权,家庭建设方面的帮助不应仅限于有经济能力的人。”
我们能做些什么?
推行制度变革
以上所有问题都为在从事科学事业的同时面临不孕不育问题的女性制造了障碍。一些具体的制度变革可以大大减轻这种负担。
扩大计划生育的保险覆盖范围
在某些领域,不孕不育治疗的保险覆盖范围正变得越来越普遍。大学和其他学术机构需要效仿。尽管大学迄今为止落后于科技行业,但密歇根大学学生的基层努力促成了扩大了保险福利,现在包括不孕不育治疗。全国不孕不育意识组织RESOLVE提供了指导和资源,供向人力资源部门要求扩大保险福利时使用。
州政府层面的变革将更广泛地促进不孕不育福利的扩大。十四个州已强制要求覆盖不孕不育福利;游说您的州立法机构,要求您的州通过此类强制措施。非营利组织Fertility Within Reach拥有数据和游说建议,供游说立法者进行变革,以及游说人力资源部门和保险公司时使用。
一些学术机构通过领养为家庭建设提供慷慨的福利。许多机构,从常春藤盟校到州立大学,都有领养援助计划,以支付领养和律师费、差旅费和法庭费等费用。领养援助计划应该很常见。
制定明确的政策,支持不孕不育治疗的休假
在不孕不育期间在学术界生存的关键是制定支持不仅是新手父母,而且是那些试图成为父母的人的政策。不孕不育在法律上被视为残疾,因此,根据《美国残疾人法案》(ADA),那些在不孕不育治疗期间提出要求的人,需要提供合理的便利。然而,即使有这些法律保护,患有不孕不育症的女性仍可能因失去时间和生产力而对她们的职业生涯造成严重影响,而且并非总是有资源可用于对残疾进行最佳的便利。
尽管在孩子出生后,暂停终身教职考核时钟的选择很常见,但与不孕不育作斗争的女性应该知道,许多机构会为任何被认为是重大生活中断的事件授予暂停终身教职考核时钟的机会。不孕不育和流产绝对应该在此类政策下考虑。我们鼓励行政人员和部门负责人在收到请求时支持在这些情况下暂停终身教职考核时钟。
正在接受试管婴儿治疗的女性需要频繁请假。这给学术界的女性带来了挑战,尤其是在与教学义务冲突时。此外,由于许多女性必须出差接受治疗,因此可能数周都无法履行教学义务。不孕不育治疗的休假受ADA便利的约束,但大多数机构缺乏可用于此类目的的专项资金;为教学雇佣临时替代人员需要此类资金。
我们提倡学术机构拨出大学层面的资金用于ADA便利请求,以便批准此类请求的财务负担不会落在就便利进行谈判的单位身上。特别是,院长和部门负责人应尽可能支持在女性接受治疗的学期中无惩罚地免除教学。
公开讨论这些问题的校园团体可以提供关键的支持,并有助于消除工作场所中不孕不育的污名 - 应该鼓励和支持这些团体,并将其作为分享资源的核心场所。
支付不孕不育治疗费用
对于任何没有全面保险的人来说,不孕不育都会造成巨大的经济负担。决定治疗计划的痛苦之处在于,需要在花费的可行金额与该选择的成功潜力之间做出权衡决定。同样,领养费用也令人咋舌,而且没有任何保证能获得孩子。这些决定对每位女性和/或夫妇来说都是高度个性化的,但一些计划可能会有所帮助,并且有几个选项可以考虑
了解共享风险计划。一些诊所提供这样的计划,即您支付的费用比一个试管婴儿周期要多,但对于这笔固定费用,他们允许您继续治疗最多一定数量的周期,如果您的治疗不成功,他们将退还您这笔钱(“成功”的定义是实现怀孕或实现活产——请务必向您正在考虑的诊所询问详细信息)。这些计划对于不太可能在一个周期内成功的女性来说可能非常有利。问题在于:这些计划的入选要求(年龄、激素指标水平等)通常非常严格,许多面临不孕不育的女性将不符合资格。
考虑可能需要出差的低成本诊所。虽然需要长途飞行进行治疗会带来自身的挑战,但在美国境内有一些信誉良好的诊所,其试管婴儿的费用仅为典型费用的25%至50%,在美国境外也有其他不错的选择。如果在美国境内旅行,试管婴儿周期的监测通常可以在当地进行,只需短途旅行即可进行取卵和胚胎移植。
跳出思维定势,考虑一下您可能获得保险覆盖的方式。
申请不孕不育补助金和奖学金。许多小型非营利组织为面临不孕不育挑战的人们提供补助金。RESOLVE整理了一份这些机会的列表。贷款融资方案也可用。
利用税收优惠。仔细记录您在不孕不育治疗方面的医疗支出——如果它超过了您调整后的总收入的特定百分比(在2018纳税年度为7.5%,在2019纳税年度为10%),这些支出是可以免税的。与医疗治疗相关的差旅费用也可以免税。
贷款、补助金、税收抵免和融资方案也适用于那些考虑领养的人。联邦税收抵免可用于领养,以抵消领养费用,如律师和机构费用以及差旅费。然而,这些抵免并不能保证在每个财政年度都可用;游说您的州立法机构保留这项税收抵免。2017年,众议院共和党人提出了一项税法议案,该议案将取消领养抵免,然而,来自领养倡导者、个人和宗教团体的公众压力阻止了这项废除的发生。
结束不孕不育的污名
正如#MeToo等近期倡议所表明的那样,如果我们想解决问题,首先必须谈论它。并非每个人都会经历不孕不育,但考虑到生育挑战的普遍性,很可能每个人都认识有或目前正在与这些问题作斗争的人。这是一个结束污名并为所有面临这些挑战的人提供支持的机会。以下是一些建议,说明如何成为正在经历不孕不育挣扎的人的好朋友和倡导者。
可以做的事
提供支持和尊重。主动提出带饭或其他任务缓解,以腾出时间。
保持空间.
倾听,不提建议。
尽量理解并适应日程安排的变化。
说话前要三思。您的评论是否会被视为带有评判性、伤害性或轻率?
不要做的事
尽量淡化问题,或描述可能发生的更糟糕的事情。
八卦或分享有关任何人健康状况的细节。
抱怨您的怀孕或您的孩子。
提出侵入性问题或追问细节。
对治疗选择发表您的意见。
如需更多建议,请访问https://resolve.org/support/for-friends-and-family/
您是否正在与不孕不育作斗争?
您并不孤单。您没有失败。您没有理由感到羞耻。
我们在一起会更强大,通过分享我们的经验并为彼此腾出空间,我们可以在崛起时互相支持。500 Women Scientists创建了一个支持性的私人Facebook小组,成员均为曾或正在处理生育问题的学术女性,和/或选择了领养、寄养和捐赠配子受孕等其他方式来组建家庭的女性。要加入此小组,请发送电子邮件至info@500womenscientists.org并表明您有兴趣与小组版主联系。
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