本文发表于《大众科学》的前博客网络，反映了作者的观点，不一定反映《大众科学》的观点
科学正经历着来自公民科学运动的热情和参与度的提升。对于熟悉的人来说，它让人联想到孩子们、成年人和老年人在晚上数鸟或数星星的景象。全球成千上万的眼睛和耳朵帮助科学家团队收集或整理大量数据，这真是太棒了。而且具有影响力并且不断发展。你不仅可以帮助收集数据，还可以参与研究。像你的野生生物这样的项目允许你采集肚脐、腋下和厨房台面上的物种样本。然而，科学过程的去中心化并不意味着伦理规则不再适用。事实上，随着公民科学变得越来越普及和多样化，科学家们正在努力走在伦理曲线的前面。
认识一下 uBiome！
世界首个对人体微生物组进行测序的公民科学项目。在196个国家/地区进行国际推广。了解您的健康并改变世界！
关于支持科学新闻
如果您喜欢这篇文章，请考虑通过以下方式支持我们屡获殊荣的新闻报道： 订阅。通过购买订阅，您正在帮助确保有关当今塑造我们世界的发现和想法的具有影响力的故事的未来。
现在进入 IRB 伦理辩论。边界层生理学（此处，此处，此处）Comradde Physioprof（此处，此处，此处），Drugmonkey（此处），Janet Stemwedel（此处），Peter Lipson（此处）都发表了很多看法。简而言之：这很复杂。公民科学项目 uBiome 希望收集和分析我们身体上的微生物。这是一个听起来令人兴奋的项目，我完全理解他们是如何筹集超过$30万美元来资助它的。但医生和生理学家（以及一些伦理学家）都表示怀疑。由于活动人士与人类受试者合作，因此他们没有非常坦率地说明他们如何解决伦理问题。
听起来很棒，对吧？那么，有什么大不了的。对于普通人来说，一切看起来和听起来都不错。你捐一些钱，你会得到一个工具包，你给自己取样，你 *知情地* 参与，你了解一些关于你自己的很酷的东西，并为科学做出贡献。这有什么不棒的呢？
好吧，这只是一个小问题，但它非常重要：你必须涵盖所有方面，即使是那些可能没有人会触及的方面。你必须首先做到这一点。你必须坦诚地说明你正在做或将要做的一切。你必须完全明确。无论事情看起来或实际上多么无辜和良性，你都必须处理好与安全、隐私、风险相关的所有细节，并在你宣布或开始营业之前将其公开给所有人查看和批评。有点像这样
与 uBiome 首席执行官 在 Twitter 上的来回互动确实表明该组织有点防御性。对于非科学家来说，生理学博客作者的言辞可能确实有些过分。但问题是，解决伦理问题没有轻松的方法。 根本没有。我们科学家有规则。这些规则不仅是为了手头的研究项目，也是为了整个学科的利益。当一个人出格时，我们所有人都会因此受到打击、受到审查，在某些情况下，还会因不道德而受到妖魔化。
作为一个非裔美国研究人员，这是一个我经常谈论的问题。我不断地、真诚地努力将科学和研究呈现为一个包容和多元的企业。我的大多数同胞都不信任任何类型的人体研究——侵入性的、观察性的，甚至是只需要回答测试问题的教育研究。什么都不相信！我面临的最大挑战是让他们相信，科学医学研究的规则和监督 1) 存在——塔斯基吉实验期间没有这样的规则，2) 受到所有专业人士的认真对待，并且 3) 受到其他科学家和政府的严格执行和监督。
作为一名科学家，至关重要的是，我们是第一个指出看起来不对劲的事情的人。最接近违规行为的人应该成为第一个将事情扼杀在萌芽状态的人。直接、明确，是的，有时甚至是强烈地解决问题是必要的，即使对于最简单和最轻微的违规行为也是如此。这并不是说人们会因为小事而被学校或科学界开除，而是关于拉响警钟。uBiome 拉响了警钟，他们不喜欢这样。坦率地说，他们本不应该喜欢这样。
你看，科学家并非天生就合乎道德。此外，伦理不是静态的。它们会改变，并且会受到背景和人类的易错性的影响。即使在我们最诚实和真诚的意图中，我们——科学家——仍然可能触犯规则。而且这通常始于无意且微小的事情。如果不加以控制，情况可能会变得糟糕，而且以前也曾变得糟糕。
2011年春季，我主持了关于丽贝卡·斯克鲁特的《海瑞塔·拉克斯的不朽一生》的三部分读书讨论会。《伦理、可及性》和《信仰》是丽贝卡·斯克鲁特的《海瑞塔·拉克斯的不朽一生》中提出的三个主要主题，也是每个读书讨论会的标题——直面科学：非裔美国人对科学和医学研究的看法。这些主题也是许多非裔美国人（和其他少数族裔个人）今天看待科学的主要过滤器。
对我来说，这本书揭示了科学和医学研究的七个主要伦理问题，这些问题困扰着《海瑞塔·拉克斯的不朽一生》中的医生和研究人员，今天的研究人员也在继续努力解决这些问题。（链接到此处关于伦理的整套读书讨论问题。）
1.同意和知情同意
2.隐私
3.善意欺骗
4.弱势受试者
5.盲目客观性
6.资本主义冲动
7.变革者
有时我们科学家会认为，“为了科学”是可能的最高价值。我们接受的训练是为了与受试者脱离关系，专注于公正的问题，并产生简洁、清晰的细节，这可能会使我们对别人的痛苦视而不见。我称之为盲目客观性，它对实验的成功与偏见一样危险。
使用《海瑞塔·拉克斯的不朽一生》作为讨论/研究工具，在第 7 章 细胞培养的死亡与生命中，我们了解到 Gey 博士开始将 HeLa 细胞发送到世界各地，给任何想要进行癌症研究的人。研究人员可以对细胞做“对活人来说不可能做到的事情”。
按照今天的伦理标准，研究人员被要求尽可能减少活生物体（无论是人类还是动物）暴露于任何实验的风险。HeLa 细胞使得在不伤害人的情况下尝试各种潜在危险的治疗方法成为可能。但是，研究界为此伦理收益付出了什么代价？鉴于拉克斯夫人及其家人遭受的痛苦和剥削，这是否是一项公平的权衡？
Gey 很像大多数研究人员，他们发现了一些很棒的东西，并希望传播出去。我怀疑他是否会想到他会引发伦理灾难。我并不是指责 uBiome 团队有任何未来的不当行为的想法，但说真的，你们是如何确保你们的志愿者将来不会被你们或其他人剥削的？
在第 12 章 风暴中。玛丽·库比切克是 Gey 的实验室技术员，她完成了 HeLa 细胞的大部分细胞培养工作。她处理了她的肿瘤并看着它生长。玛丽也在场，在她尸检时从拉克斯夫人的身体上采集了更多肿瘤样本。她透露，直到这一刻，她才真正意识到 HeLa 细胞来自真人
“当我看到那些脚趾甲时，我差点晕倒了。我想，天哪，她是一个真人。我开始想象她坐在浴室里涂那些脚趾甲，我第一次意识到，我们一直以来都在研究并发送到世界各地的那些细胞，它们来自一个活生生的女人。我以前从未这样想过”。
研究人员被教导在设计和完成实验时保持客观。当处理活体受试者时尤其如此。研究人员的脱离关系如何为我们在书中了解到的其他伦理违规行为铺平了道路？
在科学中，对数据的追求可能会吞噬研究人员。似乎 Gey 实验室决心在拉克斯夫人死后获得更多细胞。研究人员要求戴维·拉克斯先生允许采集更多拉克斯夫人的细胞，但他拒绝了。他们一直没有放弃，直到他们得到了他们想要的东西，因为这是为了科学的利益。
你认为研究人员在拉克斯先生拒绝后继续询问他是否合乎伦理？他们欺骗他并说这项研究可能对他的孩子有帮助是否不道德？
多年以后，研究人员将继续从该家庭的其他成员那里采集样本，打扰他们，恐吓他们。
“为了科学和公共利益”真的能证明 Gey、TeLinde 和其他从拉克斯夫人那里获益且未能考虑其家人的研究人员和 HeLa 细胞制造商的行为是正当的吗？
这种解释能为任何人辩解吗？我们有什么方法可以保护人们，甚至免受我们自己的伤害？
对于最后一个问题，我的回答是肯定的。科学不是一个无菌的行业，但我们共同努力使其变得更好和负责任。我赞扬 Melissa Bates、Dr Free Ride、Drug Monkey、Peter Lipson、Comradde Physio Prof 和其他人让 UBiome 团队承担责任。我们共同努力，使科学对每个人都安全。