关于病人的写作:第一年的教训

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本文发表于《大众科学》的前博客网络,反映作者的观点,不一定反映《大众科学》的观点


三年前,在完全决定投身医学之前,我决定在一家遗传学门诊进行见习,以便了解它是什么样的。当我见到十二岁的劳拉(不是她的真名)时,她穿着牛仔背带裤、白色凉鞋和一顶软软的绿色帽子。在她的评估过程中,我见习的住院医师要求她脱下这些衣物,以便进行常规体检。除了绿色帽子,她都脱掉了,她断然拒绝碰那顶帽子。劳拉的母亲和我们一起在房间里,为她女儿的固执辩护。“她从不摘那顶帽子。你们就不能戴着帽子做检查吗?”

劳拉和她的绿色帽子启发了我后来写的一个虚构故事,讲述一个年轻女孩对质地和色彩的日益痴迷。然而,我从她那里了解到的许多其他细节从未出现在叙述中。在故事中,通过我安排的文字,角色可以按照我选择的任何方式行动,或者经历我设计的任何体验。我可以根据自己的意愿在劳拉的叙述中添加和删除细节——不一定是给它一个圆满的结局,而是为了把它包装得整整齐齐,消除矛盾,并解决悬而未决的问题。一个十二岁的孩子变成了一个十五岁的孩子,一顶绿色的帽子变成了一条红色的围巾,最重要的是,医生们能够给我的角色患上的疾病命名。通过写一个关于病人的虚构故事,我能够以一种在现实生活中无法做到的令人满意的方式将她的医疗叙事片段组合在一起。

真正的劳拉和她的母亲之前已经看过几位医生,但没有一位能够分辨出问题所在。在那次见习经历之前,我遇到过疾病,但劳拉的案例以我以前从未感受过的方式让我感到不安。过去,疾病是毁灭性的,但我从至少它有道理的认知中找到了安慰。一位家庭成员的心脏病发作是不良基因和长期不健康饮食的结果。我祖母死于阿尔茨海默病,是在经历了一系列有记载的逐步恶化之后。这些经历令人心碎,但我不能说它们是完全不可预测的。然而,劳拉对诊断或治疗的抵制,刺穿了我对理性医疗现实的天真看法。我意识到,在写那篇文章时——我第一篇关于病人的故事——我试图纠正的是我缺乏的闭合感。写作使我能够将一种模糊的不适转化为一种我可以识别的感觉。


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无论是纪实还是虚构的写作,仍然是我用来处理情绪的出口。首先,我开设这个博客是为了宣泄,我很感激它能够帮助我理解我的医学院经历。把经历写在纸上使我能够诚实地面对自己的直觉。通过强迫自己将一连串的感觉表达成有条理的文字,我能够更连贯地处理我的反应。当感觉缺乏闭合感时,写作使我能够继续对话,即使只是和自己对话。

三个星期后,我医学院的第一年就要结束了。我有幸遇到了像P女士L女士以及许多其他出色的病人,因为并非每个故事都在我的博客页面上公开发布。但是,通过写作来反思我的一些经历,我已经认识到今年的一种持续的情绪:沮丧。正如劳拉无法被诊断或治疗一样,L女士的虐待史无法在医院得到解决,而P女士无论我是否准备好接受,都会死去。我感到沮丧的是,医疗和社会问题之间的界限如此模糊——而后者的治疗难度要大得多。我看到了一些关于人性的事情让我感到沮丧,例如由于另一个人无法解释的愤怒,而不是来自一个被称为疾病的共同敌人造成的瘀伤和痛苦。我对医学生与病人之间的短暂互动感到沮丧——这是一种奇怪的动态,在一个小时内,我可以让人们向我敞开心扉,讲述他们最私密的秘密,然后我就可以走出他们的生活。我已经变得擅长收集信息,但在处理信息方面并没有变得更好。今年我说了多少次“我不知道”?“我很抱歉,但这不属于我的职责范围”?第一年意味着在医院里走来走去,更多地关注不犯错,而不是积极地做好事。很容易怀有有一天帮助人们的宏伟想法,然后感到自己渺小、隐形和无用。

在某种程度上,今年所有的故事都让我意识到我三年前发现的事情,只是范围更大了。在医学领域,事情并不是整齐地包装好的。在信息有限的情况下做出决定,感觉自己做得不够,以及对病人的故事缺乏闭合感,都是我必须经常处理的事情。

沮丧是一种奇怪的感觉。少量时,它会成为促进进步的动力,但承受过多时,它会让人瘫痪。随着我医学院第一年接近尾声,我想我可以肯定地说,我处于前者。感到无用激励我去提问,去研究我不知道的事情,并反思医学的所有方面,包括科学的和人文的,我想要更好地理解。从某种角度来看,我感谢自己不断感到的无能感,以及我在这里找到的资源和指导,帮助我应对它。是的,我感到恼怒——但更重要的是,我受到了启发。随着我在未来三年继续收集病人的故事,挑战将是坚持下去。

Ilana Yurkiewicz, M.D., is a physician at Stanford University and a medical journalist. She is a former 大众科学 Blog Network columnist and AAAS Mass Media Fellow. Her writing has also appeared in Aeon Magazine, Health Affairs, and STAT News, and has been featured in "The Best American Science and Nature Writing.

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