医学何时应该谈论种族?第二部分:七项指导原则

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在我的上一篇文章中,我讨论了种族在医学中是否有立足之地。我写道,虽然有时对种族进行敏感考虑可能是合理的,但医学研究人员有责任解释为什么这样做。

这就提出了一个问题:下一步是什么?也就是说,假设一位研究人员认为按种族对她的数据进行分层会对患者护理有益。那么接下来呢?她应该如何负责任地在医学中谈论种族?

我想分享一篇探讨了这个问题确切的论文。2003年,朱迪思·B·卡普兰和特鲁德·本内特在JAMA上发表了一篇论文,提出了关于在生物医学研究中撰写种族的七项深思熟虑的指导原则。(恐怕您如果没有订阅JAMA就无法访问整篇论文,但我在此包括了他们的结论。)


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“1. 当种族/民族被用作研究变量时,应明确说明其使用原因。”

第一条指导原则与我在上一篇文章中推荐的相符。正如作者所说,在没有解释的情况下使用种族的危险在于,它暗示这是一种对人进行分类的自然方式。

“2. 在引用任何来源的种族/民族数据时,作者应描述个体被分配到种族/民族类别的方式。如果种族/民族识别是自我报告的,作者应说明个体是回答了一个开放式问题,还是从一组固定的类别中选择。”

问题的措辞方式会影响结果。例如,作者写道,当个人从一组固定的类别中选择时,他们可能无法认同任何选择。如果这些个人只是在缺乏更好选择的情况下标记某些内容,则可能会扭曲结果。此外,作者解释说,不同研究之间的回答选择不同,使得比较结果变得困难。方法的清晰性可以帮助解决这个问题。

“3. 种族/民族不应被用作遗传变异的替代品。关于遗传差异的陈述应有基因研究的证据支持。遗传假设应牢固地建立在现有证据的基础上,明确陈述并严格测试。”

种族之间的差异可能有很多原因:共同的祖先、社会经济地位、文化差异和歧视只是其中几个。因为我们作为一个社会仍然倾向于在显示群体之间的差异时认为“啊哈!这是生物学!”,作者应该明确说明,仅凭种族差异并不能说明遗传差异;要说明遗传差异的唯一方法是——不出所料——遗传学。

“4. 在陈述假设和描述研究结果时,作者应区分种族/民族作为风险因素和种族/民族作为风险标志物。”

虽然甚至流行病学家对这些术语的确切定义存在分歧,但一种看待它的方式是:风险标志物说明相关性,而风险因素暗示因果关系。因此,如果种族在统计上与结果相关,但在因果通路中不起作用,则将其归类为标志物很重要。

“5. 在解释种族/民族差异时,应考虑所有概念上相关的因素,包括种族主义和歧视、[社会经济地位] SES、社会阶层、个人或家庭财富、环境暴露、保险状况、年龄、饮食和营养、健康信仰和实践、教育水平、所讲的语言、宗教、部落归属、出生国、父母的出生国、在居住国的时间长度和居住地。”

本指导原则和下一条指导原则与指导原则 3 相关;可能会发现种族或民族群体之间存在差异有很多原因。本指导原则至关重要,因为如果不考虑所有这些变量,论文可能会传达这样的信息,即发现的差异是由于生物学原因。这不仅不准确,而且还会掩盖值得我们关注的环境差异。

“6. 由于在种族/民族差异研究中,缺乏对[社会经济地位] SES 或社会阶层的调整是偏见的最重要的潜在来源,研究人员应尽一切努力在比较种族/民族群体时调整概念上相关的 SES 或社会阶层衡量标准。未调整的发现应明确标记为未调整,并且通常应与调整后的发现一起报告以进行比较。”

调整所有相关变量具有挑战性。但是研究人员有义务尽可能全面——特别是对于像社会经济地位这样反复出现偏见的因素。

“7. 在描述种族/民族群体时,作者应使用不带有污名化色彩、不反映不科学的分类系统且不暗示种族/民族是个体固有的、不可改变的属性的术语。”

作者给出了一个使用“亚洲人”而不是“东方人”或“亚细亚人”的例子。除了不鼓励使用带有污名化色彩的术语外,他们还不鼓励使用过于宽泛的术语。

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底线是什么?要全面;要尽可能精确;要尊重。我赞赏并感谢作者的这些指导原则。医学研究的最终目标是帮助患者。在关于种族是否应该在其中发挥作用的讨论中,这将有助于各方用如此谨慎的态度来陈述他们的理由。

(参考文献:Kaplan JB, Bennett T. 在生物医学出版物中使用种族和民族。JAMA 2003; 289(20): 2709–16。)

Ilana Yurkiewicz, M.D., is a physician at Stanford University and a medical journalist. She is a former 大众科学 Blog Network columnist and AAAS Mass Media Fellow. Her writing has also appeared in Aeon Magazine, Health Affairs, and STAT News, and has been featured in "The Best American Science and Nature Writing.

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