本文发表在《大众科学》的前博客网络中,反映了作者的观点,不一定代表《大众科学》的观点
坐在我对面的那位女士八十一岁了。我坐在她家的沙发上,而不是硬背椅,她则斜靠在她的沙发上,而不是医院的病床上。我穿着毛衣和紧身裤;我把我的白大褂留在了家里。她问我要喝点什么。
这是我第一次进行患者家庭访问。目的是走出医院的快照,描绘出患者更完整的生活图景:她的家庭和支持网络、任何身体或社会经济方面的健康障碍,以及疾病如何影响她的生活。
P女士是一位癌症幸存者。她也是两次心脏病发作的幸存者。除此之外,她还是一位作家、一位思想家和一位健谈的人。我还没问她问题,她就开始讲述她的故事,告诉我她的童年、她对文学的兴趣萌芽、遇见她生命中的挚爱、大学、婚姻、孩子、高级学位、写一本书、第二个高级学位、生病、好转,再次生病。然后是康复。
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我们谈到了她人生的现阶段。“我正在回顾过去,而不是展望未来,”她解释说。而且她对此感到很平静。
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我曾经听过一个故事,一位医生通过说“我知道谈论这个可能会让您感到不舒服”来和病人探讨死亡的话题,病人回答说,“一点也不。我认为这让您感到不舒服。”
研究表明,许多医生都在回避这个话题。 《纽约时报》的文章“许多医生不愿进行的对话”最好地概括了这一点:“在这个国家,我们在‘死’这个词上小心翼翼,直到为时已晚,以至于现在,当超过 40% 的美国人在临终关怀下去世时,大约有一半人在入院两周内去世。”
但这是为什么呢?因为医生害怕让病人感到不舒服?正如文章所说,害怕“给病人带来悲伤或恐惧,或破坏家人的希望”?
还是因为医生自己感到不安?因为要与另一个人公开讨论某些事情,你首先必须面对它,自己与它搏斗?
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他们是对的;一个人的家比医院的背景更能揭示真相。
P女士的公寓很有趣。装饰品是她生活的片段;线索;对话的开始。一架键盘:你喜欢弹什么?酒瓶:你和谁一起享用?还有书,很多书,书塞满了书架!你还在读它们吗?你最喜欢的作者是谁?以及她问自己的问题:哦,我的天,我该如何处理这些书?我不想让我可怜的孩子们去翻看它们!
我注意到死亡的话题如何随意地重新回到讨论中。当我纠结于这是否是深入探讨的邀请时,我觉得自己就像故事中的医生。她眼神坚定地与我交流,毫不畏惧。与此同时,我不舒服地移动着脚,想转移话题。我为自己无法进一步探究辩解,告诉自己家庭访问不是进行这种对话的地方。
但我认为这只是部分正确。
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如果医生不愿谈论死亡,一个有趣的问题是,他们实际上是如何体验死亡的?
退休医生肯·穆雷上个月在《华尔街日报》上发表了一篇文章,揭示了一个惊人的结论:医生平均而言,他们的死亡方式与患者不同。“(医生)与大多数美国人相比,他们的特殊之处不在于他们接受多少治疗,而在于他们接受的治疗有多少,”穆雷写道。“他们确切地知道会发生什么,他们知道选择,而且他们通常可以获得他们想要的任何类型的医疗护理。但他们往往会平静而温和地离去。”
穆雷提出了造成这种差异的原因。医生只是更清楚哪些可能是挽救生命的护理,哪些是徒劳的。熟悉现代医学的图景也意味着认识到它的局限性。“例如,在他们生命的最后时刻,他们知道他们不希望有人通过进行心肺复苏术(这正是正确进行 CPR 时会发生的情况)来折断他们的肋骨,”他写道。与此形成对比的是普通患者,对他们来说,“死亡是一件更难接受的事情。”
这篇文章不加评判地捕捉了这些态度。并非医生的死亡模式更好,或者值得努力追求。对死亡的前景感到愤怒或否认并非不合理。死亡可以说是人生中最可怕的部分。
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有一点是明确的。谈论死亡不会让P女士感到不舒服。
我有些问题想问,她令人耳目一新的坦诚让我觉得我可以问。你有什么遗憾吗?她告诉我她一直专注于工作,并自言自语地想知道她是否平衡得很好。“我一直在努力,一直在向前看,”她沉思道,同时用言语带我参观了她的成就。她不是在吹嘘。只是,很简单地,在反思。
我还有另一个问题——你信教吗?她告诉我她不会称自己为宗教人士,而是精神上的。她最近对冥想产生了兴趣。为什么是冥想?“它帮助我感觉与事物的自然进程更加紧密地联系在一起,”她告诉我。“事物诞生、成长、死亡。冥想帮助我放松地看待这个过程。”
我很佩服P女士。她说话很实际。她的话传达了一个信息,即仅仅因为某事难以面对并不意味着你应该把头埋在沙子里,假装它不存在。
相反,她深刻地意识到死亡正在临近,她培养了卓越的掌控能力。她选择把它变成她想要的样子。平静地接受它。拥抱她的晚年。她找到了一种控制不可避免事情的方法。
她的坦诚让我为自己无法效仿她而感到羞愧。我问了更多问题,但仍然在“死”这个词上小心翼翼。
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我们的谈话接近尾声,我感谢P女士抽出时间。我一直在问问题,但当我离开时,她问了我一个问题:“你打算如何处理这一切?”我解释了家庭访问的目的,并告诉她我将把她的案例提交给我的导师和同学。她点点头。我再次感谢她。
那天晚上,我整理好笔记,思考着我将对我的导师说些什么。我必须给他们发一份书面报告。当我最终发送时,内容是关于过敏和药物、既往病史、家族史、饮食、锻炼、饮酒和吸烟习惯。她的书从未进入医疗叙述。她的爱情故事和她对死亡的沉思也没有。
“你打算如何处理这一切?”
我用临床要点总结了P女士的一生。
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如何用一个医疗故事捕捉81年的人生?
在医学领域,我们有幸进入他人的生活。我们得以深入了解人们;我们建立融洽关系;患者信任我们,向我们哭诉。我们强调保密,患者会告诉我们他们有时从未与他人分享的事情。我们谈论一些最困难、最私人的话题。
然后,我们很快就会消失。无论是因死亡失去他们,还是仅仅因为预约结束这样平凡的事情。对于医学生来说,互动的短暂性更加夸张。
那天我离开P女士的公寓时,和进去时一模一样。我觉得我们之间建立了情感联系,而我有什么可以证明这一点呢?三页潦草的笔记。
起初,我以为我回避关于死亡的谈话是因为我意识到我与P女士没有持久的关系。我告诉自己,在知道我永远不会跟进的情况下开启这个话题是冷酷无情的。
这是一个可信的理由。但我现在意识到,我的回避并不完全是为了她。那是因为我害怕。
的确,死亡是一件难以接受的事情。
当我想到我错失的机会时,我感到难过。但事实是,我知道P女士不希望我那样想。她会告诉我,除了接受它之外别无他法。
(注:本文的某些细节已略作修改,以保护患者的隐私。)