支持马萨诸塞州“尊严死”法案:14 年的数据告诉我们

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本文发表于《大众科学》的前博客网络,反映了作者的观点,不一定代表《大众科学》的观点


周二,马萨诸塞州的选民将面临《尊严死亡法案》,并决定他们是否能接受医生能够为绝症患者提供药物,使其可以自行服用以结束生命的想法。如果该法案通过,马萨诸塞州将加入俄勒冈州、华盛顿州和蒙大拿州的行列,成为少数几个合法允许医生协助自杀(PAS)的州之一。许多人认为马萨诸塞州的投票结果是全国辩论的关键转折点。例如,《Slate》杂志的 Lewis M. Cohen 称其为“关键里程碑”,因为“如果该法案通过……其他此前竞选失败的州肯定会受到鼓舞,重新审视这个问题。”

在投票前的过去几周里,生物伦理学家、医生、患者和其他人变得更加直言不讳——特别是那些反对者,他们的声音特别强烈。例如,上周,生物伦理学家以西结·伊曼纽尔在《纽约时报》上发表了一篇题为“关于医生协助自杀的四个误解”的评论文章。他所反驳的关于 PAS 的所谓误解是:1)大多数渴望 PAS 的患者都处于剧烈的身体疼痛中;2)这是使我们能够延长寿命的先进医疗技术不可避免的结果;3)这将改善所有人的临终关怀;4)这是一项保证快速且无痛的死亡。

这篇文章和关于 PAS 的内容有很多需要讨论的地方,我不会在这里一一回应(请滚动到末尾,查看其他推荐阅读的链接)。但在投票前的最后几天,我想谈论几个关键点。


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俄勒冈州允许 PAS 合法化已经十四年的优势在于,我们有实际数据来帮助分析一些理论上的担忧。数据是否支持反对者的恐惧?

身体疼痛与痛苦

伊曼纽尔博士在他的文章中引用了一些俄勒冈州的数据,例如显示,“在 1998 年至 2009 年间,在俄勒冈州通过协助自杀死亡的患者中,只有 22% 的人感到疼痛或害怕疼痛。” 他引用这些数据的原因是为了驳斥所谓的大多数渴望 PAS 的人这样做是因为他们处于“剧烈的身体疼痛”中的误解。他说,这种对绝症患者疼痛的看法是支持 PAS 的“根本主张”——暗示,事实上,这些数字很低,支持 PAS 的论据受到了损害。

但我不太确定这是根本主张。支持 PAS 源于希望有选择缓解患者痛苦的愿望,任何经历过毁灭性疾病的人都知道,这并不总是与剧烈的身体疼痛相同。俄勒冈州的数据显示,最常被提及的临终关怀问题是:失去自主权(90.9%)、参与使生活愉快的活动能力下降(88.3%)和失去尊严(82.7%)。正是出于这些原因,绝症患者希望有尊严地死去,也正是出于这些原因,PAS 的支持者希望能够让护理人员提供帮助。

安全保障的证据

从俄勒冈州引用的另一项数据是,PAS 的使用非常罕见。伊曼纽尔博士指出,只有 0.2% 的绝症患者选择使用它。他用这个数字来驳斥 PAS 将帮助所有人获得好死的说法。虽然这是一种看待它的方式,但另一种方式是,这些数字实际上令人非常安心,因为 PAS 的使用符合预期。PAS 并非旨在确保所有人都获得好死。如果该州使用 PAS 的人数超过了极小的比例,我们就会而且应该担心:我们会担心个人将其用作姑息治疗的替代品,他们正在受到压力,并且他们在没有考虑他们应该首先考虑的所有其他选择的情况下,匆忙地走向死亡。

这 0.2% 的人是谁?俄勒冈州的数据显示,选择尊严死的患者的平均年龄为 71 岁,最常见的潜在疾病是癌症(80.9%),其次是 ALS(7.4%)。伊曼纽尔博士选择这样描述他们:“富裕、受过良好教育的人,通常患有癌症,他们习惯于控制生活中的一切——最顶尖的 0.2%。” 虽然伊曼纽尔博士对患者的教育程度和潜在疾病的描述在事实上是准确的,但他选择如何描述他们希望安详地死去的原因令人惊讶地不敏感。一位评论员最好地解释了这一点

“我最近被诊断出患有癌症。我知道死于癌症是一种痛苦的死亡方式。我不确定我是否会选择医生协助自杀,但如果知道有这个选择会很好。这并不是因为我是一个习惯于控制一切的被宠坏的女人。这是因为我见过死于癌症的人,而那一点也不安详。”

想要控制伴随着深刻痛苦的绝症并不是什么可耻的事情。渴望安详地死去是普遍的。对死亡的恐惧是普遍的。对临终时遭受痛苦的恐惧是普遍的。这种恐惧不是特权的标志,而是人类状况的标志。这是我们应该认真对待、同情并帮助缓解的事情——当然不是轻视其为“控制一切”的欲望出了问题。

伊曼纽尔博士继续说道:“如果协助自杀合法化,最有可能受到虐待的人是谁?是那些给亲属造成负担的贫困、受教育程度较低的垂死患者。” 对可能受到虐待的个人的考虑是许多反对者和持谨慎态度的支持者也提出的一个合理担忧。幸运的是,数据不支持这一点。使用 PAS 的患者中,有 98.3% 的人有保险,93.2% 的人拥有高中或更高的学历,94.4% 的患者将其决定告知了家人,那么虐待穷人和受教育程度较低的人的情况在哪里?2007 年发表在《医学伦理杂志》上的一项研究更系统地支持了这一点,分析了所有结果,并得出结论:“没有证据表明老年人、妇女、没有保险的人、受教育程度较低的人、穷人、身体残疾或慢性病患者、未成年人、患有包括抑郁症在内的精神疾病的人或种族或少数民族与背景人群相比,风险会更高。”

有些人认为这是特权的证据,但我认为这是保障的证据——这些保障正按计划发挥作用。

姑息治疗“与”PAS 的虚假二分法

伊曼纽尔写道:“与其试图将医生协助自杀合法化,我们应该将精力集中在真正重要的事情上:改善垂死者的护理——确保所有患者都可以公开与他们的医生和家人谈论他们的愿望,并在他们遭受不必要的医疗程序之前获得高质量的姑息或临终关怀。”马萨诸塞州医学会同样反对该法案,并将其视为二选一的情况:“医生不应参与协助自杀,而必须积极响应临终患者的需求。” 虽然我同意他们的目标,但他们设置了一种虚假的二分法:这意味着我们要么改善患者护理,要么我们批准 PAS。

但改善临终关怀和提供有尊严地死去的选择并不是相互排斥的。在俄勒冈州通过 PAS 的患者中,有 89.7% 的人参加了临终关怀,这让人质疑如果我们仅仅改善临终关怀,患者就不再希望死去的说法。自《尊严死亡法案》通过以来,俄勒冈州实际上已成为全国姑息治疗的领导者。正如医生和前《新英格兰医学杂志》主编玛西娅·安吉尔解释的那样:“起初,人们担心医生协助死亡的可用性可能会挤压良好的姑息治疗,但它产生了相反的效果。大多数专家认为,俄勒冈州现在拥有美国最好的姑息治疗之一。”

如果说有什么的话,数据支持一种趋势,即对尊严死的认可与对临终问题的全面认可齐头并进——其中也包括改善姑息治疗。

与理想世界的比较

反对 PAS 通常依赖于一个假设:可以做其他的事情。过早死亡不必发生。必须有其他选择。伊曼纽尔博士这样说:“通常,我们对与抑郁和绝望相关的自杀情绪的反应不是给人们提供结束生命的手段,而是为他们提供咨询和关怀。”

在理想的世界中,他是对的。在理想的世界中,绝症患者会在咨询中找到慰藉,并以某种方式在自己内心找到拥抱生命最后几个月的方法,尽管他们经常行动不便、卧床不起且无法照顾自己。相反,在理想的世界中,没有人会首先遭受如此痛苦。

但我们没有生活在理想的世界中。我们生活在一个咨询对每个人都不起作用的世界里;即使最好的姑息治疗和家庭支持也不能说服每一个绝症患者,多受几个月的苦是值得的。家庭成员很清楚临终关怀的黯淡现实是,在某些情况下,所有可以做的事情都已经做了——而他们所爱的人仍然会经过深思熟虑和理性的决定,希望现在以自己的方式结束生命。

因此,反对医师辅助自杀(PAS)的大部分论点都基于一种逻辑谬误:他们将医师辅助自杀与理想世界进行对比,而他们应该对比的是现在正在发生的现实。现在正在发生的现实是,人们已经选择结束自己的生命。在没有医学帮助的情况下,他们只是以更残酷的方式进行。他们饿死。他们获取枪支并开枪自杀。伊曼纽尔医生指出了一些医师辅助自杀的潜在并发症:例如,一些患者呕吐了药丸,而一个人在服用药丸后醒了过来。但是,要使这成为反对医师辅助自杀的有力论据,我们就必须说这些结果比已经存在的结果更糟。如果我们把不应将任何存在风险的事物合法化的观点推向逻辑的尽头,那么这实际上是对几乎所有医疗程序的反对。我们执行这些程序的原因不是它们没有风险,而是我们相信其益处大于风险。

医师辅助自杀的吸引力

“医师辅助自杀的吸引力是基于一种幻想,”伊曼纽尔医生总结道。如果你的医师辅助自杀的概念是为了缓解剧烈的身体疼痛,它将在每个人的临终决策中发挥作用,并且永远不会有任何并发症,那么伊曼纽尔医生说的没错,这确实是一种幻想。

但是,如果你的医师辅助自杀的概念是,它将为少数患有绝症的患者提供一种选择,这些患者在与他们的亲人和医生达成深思熟虑、理性且非胁迫的协议后,希望平静地死去,而不是在遭受痛苦的情况下度过疾病的最后几个月,那么它就不是幻想。

对我而言,医师辅助自杀的吸引力并非基于伊曼纽尔医生揭穿的任何神话。它基于这样的认知:如果我、我爱的人或我未来的病人发现自己陷入绝症之中,伴随着深深的痛苦和心理困扰——这种痛苦无法通过任何形式的咨询或照护得到帮助——那么能够在家里、平静地、按照病人自己的意愿选择死亡,可以作为一种选择存在。这种选择吸引着我——并不是说我们会不加思索就采用它,也绝不是说我们会把它作为替代医疗系统为生命所能提供的一切的替代品。而是知道,在尝试了一切但仍然无法提供安慰,并且结局不可避免地来临的情况下,可以平静地,并且如法案所说的那样,有尊严地完成这一切。

这就是它的吸引力所在。

数据表明,这是可以实现的。

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为了进一步阅读,这里有一些我推荐的,来自双方的其他文章。

赞成

为尊严辩护,作者:Dan Savage。发表于The Stranger

医生可以帮助你死亡吗?,作者:Marcia Angell。发表于The New York Review of Books

反对

医师辅助自杀不是进步的,作者:Ira Byock。发表于The Atlantic

选择自杀?没那么快,作者:Ben Mattlin。发表于New York Times

Ilana Yurkiewicz, M.D., is a physician at Stanford University and a medical journalist. She is a former 大众科学 Blog Network columnist and AAAS Mass Media Fellow. Her writing has also appeared in Aeon Magazine, Health Affairs, and STAT News, and has been featured in "The Best American Science and Nature Writing.

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