不充分的数据可视化导致患者缺乏教育

本文发表于《大众科学》的前博客网络，反映了作者的观点，不一定代表《大众科学》的观点

尽管数据可视化通常被视为一种相当直接、冷静地呈现事实的方式，但任何研究过该领域的人都知道，数据驱动的图形可能很难解读，而且往往远非公正。有时，数据的描绘，虽然不一定是虚假的，但可以用来强调其创建者希望提出的任何论点的有效性。或者，图形可能使用视觉上的诡计来误导其受众，或者可能——简单地说——是做得不好。在某些情况下，不清晰或有偏见的数据表示是不幸的；在其他情况下，它可能是毁灭性的。

例如，在医疗保健中可视化数据时，常见问题——不准确和/或缺乏清晰度——的后果会加剧。由于存在医疗事故的风险，供医疗保健专业人员使用的可视化必须足够清晰和精确，以至于几乎不可能产生误解。这可能会以牺牲视觉趣味或新颖性为代价，但我们可以接受这种权衡，因为重要的是观看者理解数据，而不是从数据中获得任何娱乐或情感反应。由于医疗保健专业人员很可能精通数据解读，因此确保理解是一个相对可实现的目标。

当涉及到为患者可视化数据时，情况变得更加复杂。通常，第一个问题是要可视化什么，或者同样可能的是，什么不可视化。例如，如果我们向患者展示一个图表，表明与某种治疗相关的负面结果的可能性，这是否足以作为一种教育工具？它是否应该与缺乏治疗相关的其他风险的可视化配对？那些可能没有经过大量研究的其他治疗方案呢？是否应该完全放弃不太确凿的数据？在可视化的内容之外，还存在如何描绘数据的问题。为了确保最大的影响，可视化必须既易于理解——即使对于那些数字能力相对较低的人来说——又具有足够的视觉吸引力，使患者愿意观看它们。在每一个转折点，基本考虑因素都很大程度上取决于目标受众，并且患者几乎从来都不是一个同质群体，这一事实使情况进一步复杂化。

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作为一名医学插画家，我在自己的工作中亲身经历过这些问题。我在多伦多大学正在进行的研究项目，主要致力于开发一种用于助产的教育资源。这并没有正式归入“患者教育”的范畴，因为与助产士合作的女性被称为客户，而不是患者。将怀孕视为一种正常的生理状况，而不是疾病，这对于助产护理的理念至关重要，因此这种语言上的区别很重要。尽管如此，为患者可视化数据所涉及的问题与我的工作息息相关。

在医疗保健中，一些数据可视化旨在引起观众的某种反应。例如，想象一下一张显示吸烟风险的海报。也许会大量使用红色来表示危险，而骷髅或墓碑图标可能会警告观看者潜在的致命影响。这些视觉提示引人入胜，但它们也有意引发警报，因为最终目标是迫使观看者停止吸烟。

在产科护理中——尤其是在助产士中，他们被认为比医生更少专制——必须以非常不同的方式对待与风险相关的信息。作为我研究的一部分，我与几位助产士谈论了他们如何与客户讨论风险。通常的做法是以口头形式引用统计数据，而很少以视觉形式展示。目的不是说服女性选择特定的行动方案，而是告知她们。然而，统计数据可能很难理解，尤其是在多种选择和相关的风险因素叠加的情况下。不幸的是（用一位助产士的话来说），一旦你在脑海中种下风险的种子——尤其是当风险是诸如永久性疾病或死亡等严重的事情时——大多数女性都会立即想象她们的孩子正在遭受这种后果。结果的实际可能性可能微乎其微，但准妈妈的痛苦却丝毫不减，因为即使是 0.2% 的可能性也意味着，“这可能会发生。” 如果女性必须根据这些统计数据来决定她的护理，那么这种思考所产生的焦虑可能会造成有害影响。

这种现象可以应用于医疗保健的许多不同领域。对于需要权衡各种治疗方案的风险和益处的患者来说，数据可能是一种重要的工具，但它通常很复杂，有时也很可怕。一方面，至关重要的是，观看者要获得完整和透明的数据图片。不能回避风险——它们是存在的，必须明确这一点。另一方面，有必要缓和，或者至少不要加剧观看者对该信息的情感反应。本质上，可视化必须是全面的、公正的，同时又对观看者友好且引人入胜。

那么，解决方案是什么？我当然没有所有的答案，但有几件事是明确的。首先，数据可视化在患者教育中被大大低估了。出于与科学家绘制其定量结果而不是仅仅在表格上查看它们相同的原因，可视化数据似乎比简单地列出数字和百分比更好，这似乎是不言而喻的。在特别容易引起焦虑的风险情况下，将 0.2% 这样的值可视化为一种简单的方式，来确定它相对于积极结果的几率有多么小，可能会有所帮助。此外，研究表明，在向数字能力较低的患者传达风险时，某些数据可视化样式比其他样式更好。图标阵列特别有效，而且显然比其他图形技术更不容易增加患者的焦虑感。

虽然数据可视化在患者护理中的应用越来越广泛，但仍有许多工作要做。例如，我发现有时会为了引人注目的视觉元素而忽略了公正性。此外，还必须充分关注诸如颜色交互和构图等形式上的考虑，以免分散注意力的图形功能妨碍理解。数据可视化人员还必须找到方法来传达不太清晰的信息，例如数据范围，以及基于风险因素的变化。

总的来说，用于患者教育的数据可视化是一个值得投入更多资金的领域，而目前获得的投入不足。考虑到与数据可视化相关的丰富人才和技术，患者教育所涉及的挑战虽然不可否认地复杂，但如果给予适当的关注，这些挑战并非不可克服。