书评:穿越阴影之地

朱莉·雷梅耶的新回忆录是一部感人的肖像,描绘了一个在挫折和局限面前依然活得精彩的人

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本文发表于《大众科学》的前博客网络,反映了作者的观点,不一定反映《大众科学》的观点


我第一次出现下巴问题是在初中。有几个星期我无法完全张开嘴巴,虽然最终过去了,但这却是我一生与颞下颌关节紊乱症(TMD,有时也称为 TMJ)作斗争的开始。在研究生院,我终于配了一个牙套,这对我来说起到了巨大的作用。我一直没有意识到自己有多痛苦,直到我开始使用牙套,体验到没有那种低度紧张感的日子。我很惊讶地得知,我的保险明确排除了对治疗 TMD 的牙套的承保范围。如果我选择做手术,那将会被承保,但侵入性较小且对我来说非常有效的牙套却不在承保范围内。我对此进行了更深入的研究,发现关于牙套疗效的研究表明,它与 TMD 患者的疼痛或下颌功能没有统计学上的显著改善。(目前可能已有更多研究;我上次查阅是在 2006 年左右。)我将自己视为一个理性、具有科学头脑的人,缺乏科学研究来支持我的治疗让我感到困扰。然而,与慢性下巴疼痛相比,这种困扰对我来说要小得多,而且从那以后我一直很开心地佩戴着牙套。

当我拿到《穿越阴影之地》,朱莉·雷梅耶关于她患有慢性疲劳综合症(也称为肌痛性脑脊髓炎;我将跟随她的引导并称之为 ME/CFS)的生活回忆录时,我期望这本书会呼应我作为一个具有科学头脑的人的经历,我正在使用一种科学认为无效的治疗方法。但这本书远不止于此。

当我 2012 年开始为《大众科学》写作时,我第一次听说雷梅耶。她也是一位具有数学背景的科学作家,人们经常向我推荐她,认为她是我在开始写作生涯时可以学习的榜样。2013 年,我很高兴终于能在一次会议上见到她,但当她最终退出时感到失望。她原定要发言的其中一个会议的组织者提到,进入大楼让她感到不适,她不得不离开。我当时觉得这听起来很奇怪,但并没有深究。几年后,在另一个城市的另一场会议上,我终于亲自见到了她。现在我很荣幸能认识她,既是我的榜样,也是我的朋友。


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当我第一次见到雷梅耶时,她稍微谈到了 ME/CFS。她说,虽然科学尚未证实霉菌与 ME/CFS 之间存在联系,但她通过极端的霉菌规避方法得到了显著改善。雷梅耶并非确切地患有霉菌过敏症,但她拥有一个不受欢迎的超能力,即能够探测到建筑物中微量的霉菌;不幸的是,她探测霉菌的方式使她几乎无法行走。因此,在 2013 年我希望见到她的那次会议上,她可能进入大楼后立即开始感到因霉菌暴露而瘫痪。

穿越阴影之地》详细描述了雷梅耶陷入疾病和走向康复的旅程,对我而言,这感觉像是与她的第一次对话的延伸。在书中,她从跑马拉松、在搜救队做志愿者、亲手建造房屋,到病重到无法在床上翻身,连续几天睡觉也感觉不到精神焕发。她拜访了一位又一位专家,但效果甚微,最终转向在线患者论坛,并在有时像西西弗斯推石头一样艰巨的霉菌规避任务中找到了康复之路。 

雷梅耶巧妙地融入了科学和医学研究,包括有争议的 PACE 试验,她和其他人曾谴责该试验在科学上不准确且对患者有害。正如我所预料的那样,她确实写到了患上一种科学无法理解的疾病,并使用未经科学家认可的技术进行治疗所面临的挑战。但最终,这只是本书的一小部分。真正让我震惊的是,她是如何在疾病带来的挫折和局限下,依然构建丰富人生的。作为一名数学家,她将数学描绘成在她失去母亲后以及患病期间的避风港和慰藉,也深深地打动了我。

雷梅耶在书中写到了孤独。她从小就不认识自己的父亲,她的兄弟姐妹在她很小的时候就离开了家,只剩下她和她性格复杂的母亲在一起,她的母亲在雷梅耶 18 岁时去世。在本书的开头,她的第一次婚姻正在破裂,后来的一位男友也无法应对她的疾病。因此,她没有像我们许多人拥有的家庭或伴侣的安全网。但她善于内省和反思,对新想法和新人都持开放态度,并且与周围的许多人建立了深厚的友谊,包括邻居和科学作家同行。自从读了这本书,我发现自己更多地反思自己的情感,并思考如何培养她与家人和朋友之间那种关系。 

穿越阴影之地》是一份礼物,我很感激雷梅耶信任我们,让我们坦诚、亲密地了解她的生活。像她一样,我希望这本书能帮助我们理解和支持其他 ME/CFS 患者,他们遭受了医疗机构的误诊误治,被朋友和家人误解,并被这种可怕的疾病摧毁。

在您等待您的《穿越阴影之地》副本时,这里有一些推荐阅读

《观察到的疾病:与朱莉·雷梅耶的对话》,美国科学家
雷梅耶在 STAT News 上发表的关于 PACE 试验的文章 雷梅耶在 Aeon 上发表的关于与她父亲的其他孩子见面的文章 《穿越阴影之地》的网站

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