本文发表于《大众科学》的前博客网络，反映了作者的观点，不一定代表《大众科学》的观点。
这篇文章最初是为 Superflux 博客 撰写的。Superflux 是一家协作设计实践机构，致力于新兴技术与日常生活的交叉领域，为不断变化的世界而设计。他们的新项目《动态基因组学 vs. Mann》探讨了基因组预测、隐私和盗版问题。
这是我
如果个性化医疗永远不会实现怎么办？如果承诺的针对我们独特基因组量身定制的疗法永远不会实现怎么办？尽管这似乎是不可避免的，但无法保证我们能够精确地将治疗与个体相匹配。对于涉及许多相关基因在不断变化的环境中相互作用的复杂疾病，目前做出治疗预测的统计能力仍然难以捉摸。如果我们对地球上每个人的基因组进行测序，但数据仍然不够大怎么办？
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在这样的未来，我们还会相信基因组承诺吗？也许，由于无法放弃基因可以预测我们未来健康的希望，我们继续要求访问我们基本上没有信息的遗传密码。由于无法为复杂和慢性疾病找到强关联性，但仍然渴望确定性，我们可能会不仅在我们自身细胞的基因中寻找答案，而且在微生物共生体的基因中寻找答案。
这种希望可能仍然是医疗仪式的一部分，是后基因组体检的统计安慰剂。医生采集您的分泌物样本，并将其发送给基因组测序公司，费用在不断膨胀的医疗账单中几乎微不足道。您谈论您对衰老、癌症、神经退行性疾病、抗生素耐药细菌的恐惧。您讨论您的父母和祖父母的病史。测量您的血压、胆固醇和血糖。计算风险。您可能应该减轻体重，多吃蔬菜，多走路。您应该少抽烟，少吃加工食品，少吃糖。您应该更好地照顾自己。您可能无论如何都应该这样做。您带着一份令人安心的百分比清单回家，这些百分比为您未来基本的不确定性标上了数字。
测序公司分析您的 DNA，向您的保险公司收费，并将您的数据存储在云端。您的人口统计信息和健康记录与您独特的序列变异集相关联。识别关联性，修改风险百分比。序列被授予专利。取得进展（金钱）。
您继续对隐私感到焦虑。您想，“如果一家公司告诉我我的 DNA 数据就是我，那么为什么那家公司应该有那么多访问我的权限？” 我们被告知，在我们危险的世界中，我们必须放弃一些隐私以提高安全性。为了提高健康水平，我们必须放弃我们对基因隐私的一些期望。
“基因性质的罪行”
DNA 擅长讲述关于未来的故事。DNA 作为超级分子，掌控着我们的基因命运。DNA 作为代码，可编程、可控、可读、可重写。像其他数据驱动的未来一样，基于 DNA 的故事是关于概率、风险和控制的故事：罹患某些疾病的风险以及 DNA 对我们生物学特征的控制。基因信息被用于歧视我们的风险，我们的 DNA 被用于控制我们是什么以及我们可以成为什么的风险。
Superflux 擅长讲述关于未来的故事，这些故事帮助我们将自己与概率的抽象概念和我们不均衡分布的未来的怪异之处联系起来。通过 《动态基因组学 vs. Mann》，Superflux 讲述了一个关于 DNA、风险和控制的故事，不是用百分比和承诺，而是通过精心设计的虚构专利侵权审判的证据。
故事背景设定在不久的将来的英国，当时英国国家医疗服务体系 (NHS) 已被私有化并转变为国家健康保险 (NHI)。审判的被告阿诺德·曼恩 (Arnold Mann) 面临因未确定的基因风险因素而导致的难以承受的 NHI 保险费，转而求助于黑市基因疗法，用虚构的生物技术巨头动态基因组学 (Dynamic Genetics) 专利的健康序列取代了他的风险基因。有了这些新基因，他的保险费用降低了，但他因现在他细胞中持有的 DNA 序列（他没有为之向正确的人付款的序列）而受到起诉。
乍一看，《DG vs. Mann》似乎是一个非常熟悉的未来，特别是对于那些不住在英国且没有 NHS 的人来说。对于许多美国人来说，一个关于保险公司试图利用一切手段来坑害你的故事并不是一个陌生的虚构故事，而是日常生活的真实写照。保险公司有一天可能会使用您的 DNA 序列来证明提高您的保费或拒绝您承保的想法在美国关于基因测序的辩论中是如此普遍，以至于它被编入法律，并被 2008 年《基因信息非歧视法案》取缔。如果说有什么的话，《DG vs. Mann》可能会给人带来第一次怪异的冲击，即认为这种公司恶作剧的存在可能很奇怪。想象一下，在未来的某个时候，美国人认为私有化保险是一个可怕而荒谬的场景！
这是设计小说可能开始帮助我们“绕过关于现在和未来的既定叙事”的一种方式，挑战我们从新的角度看待当今世界，并教导我们挑战我们对什么是可能以及什么可能成为可能的假设——无论是技术上还是政治上。设计小说展示了处于推测和现实边缘的技术，邀请我们想象、质疑和辩论新科学和技术在文化背景下的应用和影响。探索与政府项目、医疗保健业务以及关于盗版和知识产权的持续辩论相关的基因技术，不仅可以讨论技术本身的功能，还可以讨论其与权力、政治、经济和社会之间不可分割的关系。
小说赋予了这些复杂的关系以生命，并为我们提供了讨论我们想要的未来类型的词汇（想想在关于 DNA 测序的对话中，《千钧一发》曾经出现的频率）。但是，尽管这些故事擅长挑战我们对技术可能如何被使用的假设，但它们很少挑战关于技术力量和控制的更深层次的假设。
当我们绕过关于 DNA 作为我们可读和可重写未来的主宰的既定叙事时，世界会是什么样子？如果《DG vs. Mann》实际上是一个关于基因不确定性的故事呢？
“6 种维生素和矿物质的良好来源”
《DG vs. Mann》中的 DNA 证据不是人类可读的。带有微小、难以辨认的 A、T、C 和 G 的纸条突出了阿诺德·曼恩基因组中侵犯动态基因组学专利的区域。查看这些纸条，我们不知道他有患哪些疾病的风险，他将来会对保险池造成多大的负担，甚至不知道盗版的基因疗法是否真的改变了他患上该疾病的几率。
曼恩的风险序列有可能是一小部分已知会直接导致毁灭性疾病的基因变异的一部分。但是，如果曼恩是一个原本健康的成年人，那么更有可能的是，NHI 精算师正在寻找与非常常见且非常昂贵的疾病（II 型糖尿病、癌症和心血管疾病）在统计学上相关的常见基因变异。
如果您的基因组中例如有一个与糖尿病相关的序列，这意味着什么？就现实世界的健康结果而言，与任何一种此类变异相关的风险的小变化可能并不意味着什么，特别是与环境和饮食可能产生的巨大影响相比。
事实上，与其想象这些数字对您的健康可能意味着什么，不如想象它们对您的健康保险可能意味着什么更难。这些关联为保险公司一直想做的事情（赚更多钱）提供了“客观”理由。只要人们仍然相信 DNA 控制着我们的生物学命运，这些关联实际上不必在生物学上具有意义才能产生重大影响。
那么，使用基因疗法来改变这些风险基因序列意味着什么？考虑到对于大多数健康结果，邮政编码比基因代码更能预测，可能意义不大。但是，如果保险公司可以使用 DNA 序列来证明收取更多费用的合理性，那么改变基因序列不一定是为了变得更健康，而只是为了在风险计算器面前显得更健康。新的变异是富含维生素和矿物质的含糖早餐糕点的基因等价物，是一种具有可量化的“健康”外衣的未知风险。
然而，与波派思挞不同的是，当涉及到决定谁获得负担得起的保险时，这种基因欺骗可能具有讽刺意味地足以转化为现实世界中更好的健康，在现实世界中，获得医疗保健比 DNA 重要得多。对于阿诺德·曼恩来说，为了获得负担得起的保险，接受黑市基因疗法的潜在危险（医疗和法律）是值得冒险的。人们为了医疗保健做过更奇怪的事情。
“无问题的有效性”
关于一项新技术的可取性及其潜在影响的两极分化辩论通常在令人愉快的乌托邦和可怕的反乌托邦之间摇摆不定。我们讨论承诺和危险、风险和回报——投机光谱的两个对立端。当然，真正的未来并非仅仅是其中一方或另一方，而是发生在混乱的中间地带，既不是拯救世界，也不是摧毁文明。
但是，无论是提出乌托邦还是反乌托邦，此类辩论的双方都赋予技术一种未经检验的力量来解决或创造问题，人类学家乔治娜·伯恩称之为“无问题的有效性。” 对于关于生物技术未来的辩论，DNA 的力量始终是中心。当推测一项技术的未来时，值得一问：如果它根本不是那样运作的呢？
关于未来的故事可以开辟新的可能性、新的辩论途径，摆脱乌托邦和反乌托邦之间的“末日半管道”。我们可以想象更复杂、怪异、矛盾的未来——技术承诺破灭、技术基础被探索、文化吸引力受到审视的故事。
我们想知道未来。我们想知道，在未来，我们将能够比现在知道更多。我们希望我们的未来充满有能力的科学家，始终处于掌控之中，能够充分理解和准确预测。我们希望 DNA 能够证明健康方面的不平等是合理的，我们希望 DNA 能够给我们答案，告诉我们未来。
DNA 显然是一个重要的分子，但我们太多的社会问题和技术梦想都依赖于基因决定论的虚假承诺。DNA 不是万能的。数据是不够的。健康是生物学的，但也是社会的、政治的、经济的。生物学是复杂的。生物学是混乱的。为了更好的健康，我们需要更少的测序和更多的支持。为了更好的技术承诺，我们需要更少的控制和更混乱的未来。