当小儿急诊外科手术并非急诊时

匆忙“修复”双性婴儿可能会造成远大于益处的伤害

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本文发表于《大众科学》的前博客网络,反映了作者的观点,不一定反映《大众科学》的观点


也许为人父母最可怕的方面是意识到,在某些时候,你会搞砸。从分娩方式到喂养类型,从睡眠安排到教育和日托选择,养育孩子真可谓是充满选择的地雷区。

对于双性儿童的照顾者来说,父母的决定比任何时候都更加令人担忧——天生具有性别发育生物学差异的孩子。由于与双性相关的耻辱和羞耻感,关于其患病率的统计数据差异很大,但双性特征的发生率被认为高达1-2%,而导致就医的双性状况发生率约为每2000名新生儿中有1例

在医学院,我被告知,对于通常被称为“模棱两可的生殖器”(卫生专业人员使用的有争议的术语,顾名思义)的咨询被认为是紧急情况。虽然一种属于双性范畴的综合征(先天性肾上腺皮质增生症)如果不及时治疗可能会危及生命,但双性本身并不是医疗紧急情况。然而,我的大多数主治医生都认为,围绕双性诊断的父母焦虑是一种心理上的最高警戒状态。


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部分原因是由于人们认为双性父母感受到的痛苦迫切需要缓解,一些小儿泌尿科医生几十年来一直试图“纠正”双性,进行不可逆的手术来“正常化”婴儿的生殖器。

在过去的二十年中,越来越多的双性成年人长大后,经历了在巨大的压力和困惑时期,通常是在信息不完整的情况下,他们的父母所做决定的毁灭性后果。当手术决策受到恐惧、对未知的焦虑以及对一个人的染色体预示着他们将认同的性别或他们将被谁吸引的根深蒂固的假设驱动时,患者及其家人都会遭受痛苦。越来越多的临床医生意识到,心理社会支持,而不是手术,可能是双性治疗的关键。事实上,在允许对孩子的生殖器进行美容手术的父母中,高达一半的人存在决策后悔(一种手术买家的懊悔)。

因为如果说我作为一名外科医生知道什么,那就是:所有手术都可能出现并发症。双性人身体所遭受的痛苦罄竹难书。有些人一生都遭受痛苦的性交。另一些人甚至在达到开车年龄之前就绝经了。还有一些人在出生时被手术指定为一种性别,但长大后却认同为另一种性别。这样的故事促使我写了我的小说以上皆非,这部小说大致基于我在住院期间治疗一名双性女孩的经历。回想起来,我的病人的家人从未真正理解当他们让他们的孩子接受手术时,他们会面临什么。

获得尚未形成个性和价值观的婴儿的知情同意的过程并非易事,而且通常情况下,父母会同意他们的医生的建议,而医生总是内化纠正议程。然而,作为两个年幼孩子的母亲,我知道不可能预测我的孩子在高中时最喜欢的午餐肉是什么,更不用说他们的性别认同或身体偏好了。牢记这种不确定性是父母在做出决定时可以坚持的事情,因为毫无疑问,花时间退后一步,而不是走医疗专业人员提供的阻力最小的道路,需要坚韧的毅力和对你的孩子将成为的人的深刻同情。

这就是为什么在育儿和医学领域,我的核心理念始终如一:首先,不要造成伤害。

这种微创方法既保护了双性儿童,他们中的许多人由于手术的长期损害而与家庭关系紧张,也保护了双性父母,他们中的一些人对他们做出的手术决定终生感到内疚。

2006年,美国儿科学会发布了关于双性管理的第一个共识声明。在一个看似常识性的举措中,他们建议采用多学科、全患者方法来治疗双性,并阻止匆忙进行手术矫正。该声明强调需要功能性结果而不是美容性结果,并指出没有充分的证据支持早期手术可以减轻父母痛苦的假设。

十年后,手术干预总体上似乎正在下降。但它仍然是一种常见的做法,尽管受到联合国、世界卫生组织和国际特赦组织等国际人权组织的谴责。到目前为止,最近召开会议的儿科泌尿外科学会尚未向其成员建议将选择性手术推迟到患者能够参与自己的医疗决策时。

在我的医生同行能够被信任向父母提供联合国认为侵犯人权的手术的潜在结果的完整图景之前,我必须信任我的父母同行来帮助扭转反对手术的潮流:如果您曾经处于为双性婴儿做出医疗决定的位置,请记住,最好的父母为他们的孩子做出最少关闭大门的选择。

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