本文发表于《大众科学》的前博客网络,反映了作者的观点,不一定反映《大众科学》的观点
自我通过所谓的“配对交换”捐献肾脏,让我的朋友Tinh接受她需要的肾脏,已经四年了。
我在2012年9月的护理学校期间遇到了Tinh。我们很快成为朋友,在大学图书馆里度过了漫长的时光,为我们未来的护理事业做准备。
她的肾脏疾病是由2006年感染的链球菌性咽喉炎引起的。链球菌感染后肾小球肾炎是一种罕见的疾病,由于身体对链球菌感染的免疫反应而影响肾脏。
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在2013年9月我的女儿出生后不久,我决定捐献我的肾脏给她。Tinh在2010年接受了她母亲的肾脏,但移植失败了,导致她重新开始透析。
我想象她的母亲和亲人在看到她经历如此磨难时所感受到的痛苦。如果我不能给我的女儿她生存所需的东西,我希望有人能为我的女儿挺身而出。然而,一旦我做出决定,并通过了西北纪念医院的所有医疗、社会和心理筛查后,我们得到消息,我与她不是完全匹配。
因此,移植中心给了我选择进行配对交换,这意味着Tinh将从其他人那里获得肾脏,而我的肾脏将捐献给另一个与我匹配的人。
在2015年1月进行的腹腔镜移植手术中,我在医院住了一夜,第二天就回家了。我的肾脏被切除后三周就回去工作了。我的健康状况和以前一样,我的生活也继续正常。对于移植名单上的任何人来说,情况都可能是这样,但并非总是如此。
最新数据显示,全国移植等待名单上有113,000名男性、女性和儿童。在2018年,仅进行了36,528例移植手术。这些统计数据清楚地表明,成千上万的人将永远无法获得他们迫切需要的器官。每天有二十人在等待移植时死亡。许多人在明知死亡可能是结果的情况下等待。
幸运的是,Tinh接受了她的肾脏,并且她正在茁壮成长:她重返学校,她旅行,并且她拥有成功的事业。但是,手术不是她或任何器官接受者治疗的结束。她需要终生的随访和药物治疗才能生存。药物很昂贵,许多人无法或不知道如何支付药物费用。
一些保险公司不为器官接受者生存必需的抗排斥药物提供保险。如果患者不按处方服用这些药物,身体的免疫系统将摧毁新的器官。
慢性排斥反应是移植失败的主要原因。如果移植的肾脏衰竭,患者可以选择重新进行透析。如果心脏、肺或肝脏移植失败,患者将被重新列入等待再次移植的名单。许多人会在获得移植机会之前死亡。
医疗保险为肾脏接受者提供了一些喘息的机会,因为任何65岁以下患有终末期肾病的人都将获得透析和肾移植的保险。根据他们在接受肾移植时参加的医疗保险部分,一些接受者将在余生获得抗排斥药物的保险。
其他接受者将在成功移植后获得36个月的保险。对于那些没有获得终身保险的人来说,抗排斥药物每年可能花费10,000到14,000美元。
其他器官接受者,如肝脏、肺和心脏移植接受者,没有获得与肾脏接受者相同的经济补偿,因为根据医疗保险,这些器官的衰竭没有以相同的方式承保。
一些等待救命移植的个人因无力支付移植后的抗排斥药物而被拒绝,并转向GoFundMe等众筹来源。
例如,社交媒体最近加入了对患者Hedda Elizabeth Martin的支持,据报道,她没有被认为是心脏移植的候选人,因为担心她将如何支付抗排斥药物的费用。
去年,关于11岁的Sofia Sanchez的新闻很多
, 她实现了两个愿望:与音乐艺术家Drake共舞,并在Lurie儿童医院接受心脏移植。移植故事的快乐结局是每个人都想听到的。但情况并非总是如此。
作为一名注册护士,我可能理解为什么器官不会分配给无法负担抗排斥药物的个人;这可能被视为不是对可用器官的最佳利用。也许理由是器官稀缺,它们需要分配给生存机会最大的患者。然而,根据患者的经济能力来支付药物费用来判断他们的生存机会是昧良心的。不仅仅是富人才应该得到器官移植。
目前没有以联邦法规的形式为器官接受者提供法律保护,以强制保险公司为抗排斥药物提供终身保险。
一些组织加入了一个名为“Honor the Gift”的联盟,该联盟旨在将医疗保险对抗排斥药物的覆盖范围扩大到肾移植接受者的36个月以上,但这不包括其他器官移植的接受者。
去年四月,在“捐献生命月”期间,我作为芝加哥最大的活体捐献者聚会的一部分庆祝,打破了吉尼斯世界纪录,共有410名肾脏和肝脏捐献者齐聚一堂,提高人们的意识。
器官捐献的意识比以往任何时候都更加重要:器官共享联合网络决定扩大肝脏共享的地理区域,以减少全国范围内的肝脏等待时间。
但是,这个新系统将加剧器官移植的差异,因为富裕地区的患者更有可能获得器官,因为他们可以负担得起与之相关的护理,他们将可以获得以前在贫困地区移植的器官。对抗器官稀缺并确保每个人都有公平机会获得器官的最佳方法是增加器官捐献,包括活体和已故捐献。
我认为自己很幸运能够帮助我的朋友获得她需要的器官捐献。她很幸运拥有出色的保险,因此能够负担得起她的抗排斥药物。
这个国家每个需要器官捐献的人都应该享有健康未来的权利,无论经济状况如何。本月和全年,医疗保健倡导者、保险公司和医疗保健提供者都必须为每位患者做正确的事情。