另辟蹊径的（科学）之路

本文发表于《大众科学》的前博客网络，反映了作者的观点，不一定反映《大众科学》的观点

科科达小径位于巴布亚新几内亚，在澳大利亚人的心中占有重要地位。徒步穿越丛林中长达 60 英里的山路，在闷热潮湿的环境中跋涉，对于许多澳大利亚人来说是一种成人礼，它将我们与一段严峻而自豪的历史联系起来：在第二次世界大战期间，澳大利亚军队与日本皇军沿着这条所谓的“死亡之路”进行了长达六个月的艰苦战斗，超过 600 名澳大利亚士兵和 10,000 多名日本人丧生。至今，险峻的地形仍在夺走生命。

因此，当我在学校集会上听到我孩子的一位同学的父亲迈克尔谈到他计划带着他 6 岁的儿子马克斯徒步科科达小径时，我感到非常震惊。 这趟旅程对任何人来说都是一项艰巨的任务，更不用说一个孩子了。尤其是像马克斯这样患有脑瘫的孩子。

我作为一名围产期研究科学家，对脑瘫很熟悉。我研究子宫内的环境如何影响发育中的胎儿，从而影响其终身健康。脑瘫是由出生前后发育中的大脑受损引起的，全球有 1700 万人患有此病。百分之四十的脑瘫儿童需要借助助行器或轮椅才能活动。马克斯就是其中之一。迈克尔计划背着马克斯沿着科科达小径艰难跋涉 60 英里，是为了为像他儿子这样的儿童筹集资金。

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脑瘫无法治愈，但强化物理治疗可以帮助改善运动能力。当迈克尔和他的妻子克莱尔为马克斯研究治疗方案时，他们认为一种名为 Therasuit 疗法的疗法似乎是最好的。这种非常规且尚未被证实的疗法的理念是基于俄罗斯宇航员穿着的“企鹅服”的改进版本，用于抵消微重力的退化效应。Therasuit 提供物理支撑，以纠正强化物理治疗期间的运动——通常每天三小时，每周五天，持续三周。许多像马克斯这样的孩子，会接受一年或更长时间的重复三周疗程。

对于患有脑瘫的孩子来说，Therasuit 疗法可能非常累人——就像徒步科科达小径一样。迈克尔和克莱尔对马克斯在接受治疗后运动能力的改善印象深刻，因此他们想筹集资金为其他孩子提供这种治疗。当迈克尔在学校集会上发言时，他还提到了研究这种疗法有效性的想法。

我对迈克尔和克莱尔的钦佩之情油然而生，并且非常强烈。作为父母，我理解他们希望马克斯充分发挥潜力的愿望。他们致力于帮助其他孩子的精神令人鼓舞，我感到有义务提供帮助。

我成为一名生物医学研究人员是为了帮助儿童。我的博士项目旨在了解为什么小婴儿比正常出生体重的儿童更容易患婴儿猝死综合征 (SIDS)。我现在与研究人员合作，努力改善早产儿或暴露于潜在有害子宫内环境的婴儿的预后。我的实验涉及大脑发育和预防脑损伤的各个方面，因此我与一些世界领先的脑瘫研究人员建立了工作关系。

与大多数生物医学研究人员一样，我根据我对生物学的理解以及我对可能改善人类健康的看法进行研究。我的工作主要由竞争性的政府拨款资助，这些拨款价值数百万美元，经过同行评审后授予。可悲的是，我们通常不会询问患者及其家人的优先事项，也极少直接与他们合作以满足他们的需求。迈克尔和克莱尔意识到，缺乏关于 Therasuit 疗法有效性的证据是其更广泛应用的障碍。作为一名科学家，我认为填补证据空白是我的责任，无论谁发现了这些空白。我与迈克尔、克莱尔和马克斯的合作是我通常进行的生物医学研究业务的一个例外。

在与迈克尔和克莱尔讨论后，我组建了一个具备必要技能的团队来研究 Therasuit 疗法的效果。克莱尔招募了 12 名儿童，他们的治疗费用将由该家庭的筹款活动支付。我们确定了合适的研究设计和有效的测量工具（粗大运动功能测量和 儿童残疾清单评量表），以比较儿童在 12 个月疗程治疗前、治疗期间和治疗后的运动能力。该项目本质上是一项初步研究，旨在确定是否需要以及是否可行进行更大规模的随机试验。

我的背景为该项目带来了合法性，并吸引了其他专家研究人员的关键兴趣和帮助。有一天晚上，我发现自己在与澳大利亚卫生部长通电话。因此，政府最近承诺为脑瘫研究提供 200 万美元，包括我们的 Therasuit 研究。

我们将在明年年初完成对我们研究中 12 名参与者的最终评估。 我现在还不能说这项研究的结果会是什么，但我可以这样说：尽管我已经发表了 100 多篇科学论文，但我特别期待第一篇由那些将从这项研究中受益的人的家人共同撰写的论文。

马克斯和迈克尔在去年年底完成了他们的科科达小径徒步之旅。此后，马克斯接受了更多的 Therasuit 疗法。九月份，我看到一段视频，他在海滩上独立行走。虽然我们最近才开始这段非常不同的旅程，但我们已经走了很长一段路。