阿斯伯格症的问题

问题不在于这种病症;而在于汉斯·阿斯伯格,他并非第一个描述此症的人,而且他的研究受到了纳粹主义的影响

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本文发表于《大众科学》的前博客网络,反映了作者的观点,不一定反映《大众科学》的观点


数百万人被认定患有阿斯伯格综合征,这既是一种诊断,也是一种身份,甚至是一个形容词。阿斯伯格的名字已经渗透到我们的文化中——但我认为我们不应该再使用它。

以个人姓名命名医学诊断是一种荣誉,旨在表彰那些发现疾病的人,并赞扬他们的工作。虽然医学界正朝着描述性诊断标签发展,但某些人名术语已经进入我们的日常语言,并且可能长期存在。例如,阿尔茨海默病和帕金森病。

然而,汉斯·阿斯伯格既没有描述我们今天理解的阿斯伯格综合征,也不值得赞扬。我花了七年时间研究他在纳粹维也纳的过去,揭露了他与纳粹政权及其“安乐死”计划的勾结,该计划谋杀了被认为是残疾的儿童。与阿斯伯格在第三帝国时期作为抵抗者的声誉相反,他批准将数十名儿童转移到维也纳的杀戮中心施皮格尔格伦德,他们在那里丧生。他公开谈论并发表文章,主张将最“难处理的案例”送到施皮格尔格伦德。他还与维也纳的顶级安乐死人物关系密切,包括希特勒妹妹的未婚夫,施皮格尔格伦德的主任埃尔温·耶克利乌斯。


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纳粹意识形态塑造了阿斯伯格的研究。第三帝国时期的儿童应该表现出集体主义精神,积极参与集体活动,例如希特勒青年团。在 1930 年代的德国,纳粹精神病学家识别出他们认为缺乏社交情感、无法加入民族共同体的儿童。30 出头的阿斯伯格警告不要对儿童进行分类,认为应该将他们视为个体。但在 1938 年第三帝国吞并奥地利之后——以及他大学中犹太和自由派同事被清洗之后——阿斯伯格追随他在纳粹儿童精神病学方面的高级同事,提出了他自己的社交疏离诊断:“自闭性精神病”。

“精神病”一词在纳粹儿童精神病学中带有犯罪含义,事实上,阿斯伯格将“施虐”特质归因于自闭症儿童。随着他寻求在狂热的纳粹导师弗朗茨·汉堡的领导下晋升为副教授,他对该诊断的定义一年比一年严厉。到 1944 年,当他赞扬自闭症“范围”中“有利”端的儿童具有“高度原创的天才”时,他说“不利端”的儿童长大后会“像‘怪人’一样在街上游荡,显得怪诞而破败”。他还接受了纳粹精神病学的法西斯言论,坚持认为自闭症儿童不适合“社会共同体的有机体”。在这种观点中,自闭症是纳粹主义的心理对立面。

在战后时期,阿斯伯格与他在纳粹时代关于自闭性精神病的工作保持距离。他的工作在奥地利以外鲜为人知,直到英国著名精神病学家洛娜·温在 1981 年发现了阿斯伯格 1944 年的论文,并将该诊断宣传为“阿斯伯格综合征”。这个想法流行起来。1992 年,世界卫生组织将其作为一种独特的诊断纳入其《国际疾病分类》第十次修订本 (ICD-10) 中,1994 年,美国精神病学协会将阿斯伯格障碍添加到其《精神疾病诊断与统计手册》(DSM-IV) 中。似乎这两个机构在以他的名字命名该诊断之前,都没有彻底审查阿斯伯格在第三帝国时期的生活。

自闭症“谱系”的新概念涵盖了许多不同类型的儿童。对诊断的理解变得复杂。在美国,广泛性发育障碍 (PDD) 的大类包括自闭症、阿斯伯格障碍和未另作说明的广泛性发育障碍 (PDD-NOS)。实际上,诊断标准之间的界限是模糊的。例如,我的儿子被三家不同的诊所诊断出患有所有这三种疾病。有无休止的分析;PDD-NOS 被应用为“轻度自闭症”,而阿斯伯格障碍则取决于他的言语是否足够典型。

虽然自闭症谱系的诊断细分似乎是主观的,但这些标签却具有深刻的现实世界后果。与被诊断为阿斯伯格障碍或 PDD-NOS 的儿童相比,被诊断为自闭症的儿童通常会获得更多的公共服务和学校支持。后两种诊断的儿童常常得不到他们需要的帮助。

由于诊断标准不明确,美国精神病学协会在 2013 年将阿斯伯格障碍和 PDD-NOS 重新归类为自闭症谱系障碍。现在,世界卫生组织也准备在《国际疾病分类》中这样做。失去阿斯伯格的诊断一直存在争议,因为许多人认同阿斯伯格症胜过自闭症,或者担心谱系正在缩小——一些有需求的人可能不符合改变后的自闭症标准,因此得不到支持。

就我个人而言,我同意对阿斯伯格诊断进行重新分类。对于精神病学诊断而言,细分对我儿子来说毫无意义,并且妨碍了他的治疗。对于以人名命名的诊断,阿斯伯格既不值得赞扬,也不值得荣誉——事实上,其他以被发现参与纳粹灭绝行动的医生命名的疾病现在也使用其他术语,例如赖特综合征(反应性关节炎)。
 
事实是,自闭症谱系障碍仍然是一种令人困惑、异质性的诊断。我们的精神病学组织没有给我们留下一个好的词汇来表达人与人之间的区别。在简写中,专业人士和家长可能会将人划分为“低功能”、“中功能”或“高功能”自闭症,这种语言可能存在问题。希望随着研究的进展,我们将开发出更合适的词汇。与此同时,我们可以通过不再使用阿斯伯格的名字来产生积极的改变。

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