本文发表于《大众科学》的前博客网络,反映了作者的观点,不一定代表《大众科学》的观点
随便问问任何一个姐妹会的成员,她们都会告诉你姐妹情谊是无价的。我没有加入姐妹会,但我对这个概念并不陌生。我有两个亲姐妹,最近又不经意地加入了另一个姐妹会:患有多囊卵巢综合征(PCOS)的女性群体。
当然,这不是你通常意义上的社交俱乐部。它肯定没有那么有趣。但是,患有PCOS的女性之间的纽带就像你在任何姐妹会中找到的那样紧密。你可以说我们是一个科学的“囊肿姐妹会”。
我第一次瞥见自己正在显现的PCOS是在六个月内体重增加了近40磅的时候。那时我上大学二年级,虽然我很清楚“新生15磅”的说法,但我怀疑“大二60磅”是另一种成人礼。我感到精力不足,情绪波动剧烈。我检查甲状腺水平的次数多得数不清。
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多囊卵巢综合征是一种常见的但复杂的内分泌失调疾病,影响女性的激素、新陈代谢和生殖能力。它是女性不孕不育的主要原因。全世界约有5%到10%的女性患有这种疾病,美国的患病人数高达15%并且还在攀升。但它既普遍又令人困惑。
这种疾病的名称表明卵巢内有多个囊肿,但这只是部分事实。你不需要有任何囊肿就可以被诊断为患有这种综合征。更令人费解的是,与该疾病相关的“囊肿”更准确地归类为“卵泡”,因为它们没有内衬或充满液体,并且明显小于典型的囊肿。美国国立卫生研究院的PCOS研讨会小组甚至提议重新命名该综合征,因为目前的名称“引起混淆,并且是有效教育的障碍”。
撇开名称上的误称不谈,该综合征有一些特征性症状,会对身体造成严重破坏。PCOS的标志之一是高雄激素血症,即男性激素(睾酮、脱氢表雄酮等)水平极度升高。激素失衡本身就会引起许多副作用——体毛过多、情绪波动、焦虑和抑郁、胰岛素抵抗以及无法控制的体重增加,仅举几例。此外,PCOS女性通常排卵不规律,这可能会导致难以怀孕,无论母亲在其他方面是否生育能力正常。
除了日常挑战之外,患有PCOS的女性患危及生命的疾病的风险也高得多。根据倡导组织PCOS挑战的说法,多囊卵巢综合征使女性更容易患上心血管疾病或2型糖尿病。事实上,美国国立卫生研究院预测,超过一半的PCOS女性在40岁之前会患上糖尿病或糖尿病前期。这些女性患子宫内膜癌或乳腺癌等某些类型的生殖系统癌症的几率也高出两到四倍。
一旦我最终得知自己患有PCOS,我尝试了许多无效的治疗方法。我开始使用雌激素贴片,这让我非常抑郁,以至于我大部分时间都躺在床上,对着酷玩乐队的歌曲嚎啕大哭。我服用了肌醇,一种合成孕酮的替代品。我喝了姜黄和肉桂。最后我开始服用二甲双胍,一种糖尿病药物,也是胰岛素抵抗的PCOS患者常用的标签外治疗方法。
这些都是公认的PCOS治疗方法,以及关于饮食和运动的必然建议。这些都不是完美的疗法,因此该综合征没有官方的治疗方法。医生不断强调减轻体重和体脂的重要性,但由于PCOS独特的激素和代谢挑战,减肥几乎是不可能的。
至于PCOS的病因,故事变得更加复杂。该综合征最早由妇科医生欧文·斯坦因和迈克尔·莱文塔尔在80多年前描述,但今天的研究人员离找出问题的根源并没有更近一步。
在今年三月于圣地亚哥举行的内分泌学会年会上,专家们提出了塑料作为PCOS潜在加重因素的观点。微塑料从食物和水中进入人体。一旦进入人体,塑料就会成为主要的内分泌干扰物,因为它会模仿血液中的激素。内分泌学会的官方科学声明指出,在常见家用塑料中发现的化学物质与大鼠和人类的PCOS有关。
该综合征的潜在基因继续以如此高的数量传递下去这一事实对于科学家来说是令人费解的,因为PCOS会降低生育能力,从而最大限度地降低生殖成功率。许多人对这种令人困惑的遗传继承提出了解释,例如萨宾·埃格斯及其同事提出的观点,即无子女的女性具有包容性适应度,因为她们帮助抚养其他女性的孩子。我对此并不信服。
2017年,保罗·贾科比尼领导的一项研究开始受到关注,该研究声称发现了PCOS的病因和治疗方法。在小鼠实验中,贾科比尼的团队追踪了两种激素水平升高的情况,即抗苗勒管激素(AMH)和促性腺激素释放激素(GnRH),当这两种激素存在于子宫中时,会导致胎儿发育出PCOS。GnRH受到各种众所周知的癌症药物的抑制,因此理论上,通过治疗成年女性,医生可以预防后代患上PCOS。研究人员和患者暂时兴奋不已,但有一个很大的警告。潜在的治疗方法仅适用于没有过多体脂的PCOS小鼠,这意味着它不适用于大多数综合征病例。
即使科学界流传着这些理论,PCOS仍然没有治愈方法,没有全面的治疗方法,也没有明确的病因。
医生经常未能诊断出患有这种疾病的人——以至于50%的PCOS女性不知道自己患有这种疾病。在《临床内分泌学与代谢杂志》上发表的一项调查中,近一半的女性看了三位或更多医生,三分之一的女性花了两年多时间才获得PCOS诊断。
普通大众和科学界同样反应迟缓。尽管可能有一千多万美国女性患有PCOS,但美国国立卫生研究院对PCOS的研究预算明显低于其他突出的女性健康问题。
为什么?原因之一是PCOS极其复杂,可能对大型制药公司没有太多回报。迄今为止,针对PCOS患者进行的临床试验不到一千项,其中只有约10%是由行业进行的。
同样,多囊卵巢综合征涉及由科学家、医生和患者组成的复杂网络。所涉及的不同学科的广泛性使得知识共享变得困难。该领域定义不清,科学家们甚至还没有就该综合征是什么达成共识。
PCOS只影响女性,但没有像乳腺癌等其他女性健康问题那样具有名人效应。但如果#MeToo运动或国际妇女节是指标,那么今天的女性不愿袖手旁观。加入PCOS姐妹会吧。
来自各行各业的女性正在社交媒体上联合起来,互相支持,并更多地了解她们的PCOS。因在NBC节目《超市特工》中扮演角色而闻名的女演员兼喜剧演员劳伦·阿什在推特上宣布自己被诊断出患有PCOS后,意外地成为了一名PCOS倡导者。“那是我做过的最好的事情之一,”她在接受《女性健康杂志》采访时说。“在几个小时内,我就收到了成千上万条来自其他女性的回复和消息,她们说,‘不会吧!我也是!’”她决定创建一个Instagram页面(@pcos_sisterhood),她在那里接受其他“PCOS战士”的故事、建议和问题。
支持团体一直在孜孜不倦地努力提高对该综合征的认识。PCOS挑战组织三月份在国会山举行了PCOS倡导日活动,劳伦·阿什也加入了该组织,向立法者发表演讲。PCOS意识协会最近将九月定为PCOS意识月。
尽管在资金和发现方面尚未取得重大进展,但患者们一直在积极地做出渐进式的改变,并互相提供支持。无数致力于PCOS的社交媒体页面实际上已经能够通过汇总来自患有该综合征的女性的数据来为知识库做出贡献。例如,女性已经发现了与PCOS相关的暴饮暴食症的高发率,并帮助揭示了一些以前公认的治疗方案的无效性。
PCOS在世界范围内呈上升趋势,在美国尤其成问题,美国正面临不孕不育危机。我们需要优先考虑PCOS研究。它严重影响着每一个忍受它的女性。如果您患有多囊卵巢综合征,请抓住这个机会加入姐妹会——并且要知道您不是在“卵巢反应过度”。