本文发表于《大众科学》的前博客网络,反映了作者的观点,不一定代表《大众科学》的观点
我的病人是儿童,我的病人常常会去世。作为一名儿科神经肿瘤学家,我的工作经常带我来到垂死儿童的床边,以及随之而来的葬礼和追悼会。我有幸支持家庭从诊断到治愈或去世的整个过程。在我的职业生涯早期,我被要求正视我的信仰。我所支持的家庭也 struggle 着同样的冲突,并且很少最终处于中间立场。
就在 COVID-19 席卷美国东海岸的前一周,我有幸见证了一个孩子在我们儿童医院的住院病房里感人且出人意料地美丽的死亡。这位特殊的病人被诊断出患有弥漫性内生性脑桥神经胶质瘤,或 DIPG。这是一种无法手术的恶性脑干肿瘤,从诊断到中位生存期为九个月。这位病人到目前为止已经战胜了病魔,但在诊断后将近一年半,并且经历了多次实验性治疗后,它最终还是夺走了她的生命。她的爱尔兰天主教家庭坚守着他们的信仰,同时承认他们很快将面临不可避免的失去。我,就像我经常对这样的病人做的那样,坚持我对科学的信仰。我曾希望并相信,或许经过几十年的研究,她所参与的其中一项试验最终可能会对这些病人的生存产生影响。
作为一名儿科神经肿瘤学家,我的角色与现代许多肿瘤学家截然不同,尤其是那些专注于儿童血液肿瘤的同事。在过去的四十年里,儿童癌症的总体生存率和治疗结果显著提高,这很大程度上归功于后期试验中的国家甚至国际合作。然而,最恶性儿童脑肿瘤的治愈率却没有改变。虽然这部分是由于资金不足,但并非由于缺乏尝试。已经有数百项试验试图提高生存率,但几乎没有成功。因此,通常,我在治疗这些肿瘤中的角色是提供希望、真理和坚定不移的支持。虽然我依靠科学来提供这些支柱,但我的病人常常在宗教中找到它们。
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正如 DIPG 的结果几乎总是如此,最终,我与这位病人的父母、兄弟姐妹和祖父母一起站在床边,看着监护仪倒数着她最后的呼吸。一位牧师被叫来,仿佛是按照钟表一样,当他完成临终圣礼时,“愿主耶稣保佑你,引领你走向永生。”,她心脏的最后一次跳动被投射到监护仪上。
我们一起哭了。我们拥抱了。我们互相感谢。然后家人离开了。我振作起来,完成了当天的病人查房,然后回家陪我的孩子们。随着一周过去,我询问了家人的情况,并确认了葬礼计划。COVID-19 爆发了,计划也改变了。虽然我们原本要聚集在一个小型天主教堂,但我们却被指示通过 Zoom 会议链接参加。
我参加过许多宗教仪式,但这是我第一次通过远程会议参加。当直系亲属和宗教领袖聚集在棺材周围时,这个小女孩的大家庭、朋友、社区成员和医务人员登录了他们的电脑或移动设备。哀悼的行为总是与拥抱、握持、亲近联系在一起——这对丧亲者有帮助。这里将不会有这些。仪式是冷淡的、孤立的、无菌的。Zoom 电话会议上的大多数人都关闭了摄像头;是为了掩饰眼泪还是缺乏合适的葬礼着装尚不清楚。但我可以想象他们在家里,独自一人,面对着蓝色屏幕的光芒,难以置信地看着。科学再次让这个家庭失望了;它未能控制病毒并允许适当的葬礼,并且它未能通过其阉割的模拟社会规范的尝试提供任何真正的温暖。
但这个家庭得到了安慰。在教堂里。在弥撒中。在圣礼中。虽然他们对上帝的信仰在结果面前支撑着他们,但我对科学的信仰却受到了打击。非常大。在《魔鬼出没的世界:黑暗中科学之光》中,卡尔·萨根指出,“科学不仅与灵性相容;它还是灵性的深刻来源。” 这迄今为止定义了我自己的信仰,但我现在真的需要一个后备支持。