本文发表在《大众科学》的前博客网络中，反映了作者的观点，不一定代表《大众科学》的观点
尽管许多人在疫情面前设法储备了食物、药品和清洁用品，但作为医生，我们发现很少有人在关键方面为应对 COVID-19 做好准备：如果您需要为病危的亲人做出医疗决定该怎么办。 幸存下来的高危患者，如插管使用呼吸机等强化生命支持措施后，常常会留下严重的损伤，包括无法独立进食、呼吸或交流。
因此，家庭成员应该了解亲人在罹患重病时的治疗目标和意愿。 新冠时代 提高了进行这些对话的必要性，因为初步研究表明，插管新冠病毒 患者 通常无法存活。
以下是在您的家人面临这种情况时如何做好准备。
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首先，重要的是要了解我们的医疗保健系统存在一种偏向行动的倾向。 医生几乎总是负有道德和法律义务，需要提供诸如机械通气和心肺复苏等维持生命的治疗，即使这些干预措施无法恢复有意义的功能或不太可能延长寿命——除非作为患者的医疗保健代理人的人告诉我们停止。
例如，B 先生，一位 79 岁的老人，最近因发烧、咳嗽和呼吸困难来到急诊室。 他的医生立刻清楚地知道他的病情有多严重。 B 先生很快就变得太虚弱，无法自己呼吸，即使借助额外的氧气也无法做到。 急诊室医生需要立即知道是否要插入呼吸管并将 B 先生连接到机械通气。
如果没有呼吸管，B 先生可以保持舒适，但可能会在几个小时内死亡。 然而，由于患有包括糖尿病和既往心脏病发作在内的多种基础疾病，他不太可能成功脱离呼吸机，更不用说再次独立生活了。 由于 B 先生感到困惑和疲惫，他无法讨论这项决定的影响。 因此，急诊室团队打电话给患者的两个女儿，她们是他的法定代理决策者，并向她们提出了这个问题。 她们感到震惊和不知所措。 她们从未与父亲讨论过他的意愿。 不幸的是，B 先生的呼吸迅速恶化，医生不得不在他的女儿们有机会仔细考虑她们的决定之前给他插管。
B 先生的故事太普遍了。
尽管大多数家庭都会在某个时候面临严重疾病的现实，但相对较少的人会为医疗决策制定计划。 他们可能觉得这些对话太可怕了，或者他们是在招致不幸。 但事实上，这些讨论是确保我们的亲人获得符合他们价值观的医疗保健的最有效工具。 因此，以“妈妈，我想问你一些关于你健康状况的相当严肃的问题。 现在方便吗？”之类的“警告”开始对话可能会有所帮助。
一旦您开始，对三个简单问题的回答将在发生严重疾病时起到很大作用。
您希望谁为您做决定？为可能丧失行为能力的家庭成员指定一名决策者至关重要。 虽然各州自动任命替代决策者的法律各不相同，但家庭可以通过指定某人为正式的医疗保健代理人来掌控这一过程——此人有权在任命他们的人无法做决定时做出决定。 即使没有正式的文件，仅指定一个人作为负责人也可能非常有用。
除了做决定之外，此人还应该作为重要健康信息的接收者和保管人。 当医生可以将他们的谈话集中在一个人的身上，而不是将信息零散地传播给多个家庭成员时，医疗沟通的效率会更高。
您可接受的最低功能水平是什么？尽管每种医疗情况都是独一无二的，但了解亲人的基本价值观可以帮助家庭就他们无法预见的情况做出决定。 您可以围绕以下问题进行开放式的、探索性的对话：
• 什么让您的人生有意义？
• 如果您身患重病，您最大的担忧是什么？
• 是否有宗教或精神上的顾虑会影响您对医疗保健的决定？
• 如果您病得很重或受伤，您能容忍的最低功能水平是什么？
诸如此类的问题提供了以价值为导向的讨论的机会，这些讨论可以指导家庭决策和医生后续的建议。
您更看重生活质量还是生命长度？当然，我们都想要两者。 但两者并不总是可以兼得，这就是为什么这些情况会如此痛苦。 这种二元性可能看起来是人为的，但它可以帮助澄清亲人的价值观，并促进讨论诸如机械通气或心肺复苏等具体治疗方法。 各州都有正式的方法来编纂这些意愿，我们建议访问对话项目以获取特定于州的信息。
在这些对话期间和之后，重要的是要记住，无论如何，医生和护士都会照顾您的亲人。 选择放弃心肺复苏或插管，允许自然死亡并不意味着患者被他们的医疗团队抛弃。 相反，生命末期注重舒适的患者会得到根据他们需求量身定制的护理。 最近的一个例子中，很明显一位患者已接近生命的尽头。 在与家人交谈后，我们能够将精力集中在与患者的妻子和一位讲西班牙语的牧师进行 FaceTiming，这给每个人都带来了极大的安慰。 如果我们必须专注于抽取紧急化验、呼叫呼吸治疗师和订购胸部 X 光片，我们就不太可能这样做。
回答这三个问题是您现在可以为家人做的最好的事情，尤其是对于那些年长或有既往病史的人。 这些对话可能很困难。 它们需要力量和爱。 但最好在医院外进行，并且可以在去 Costco 购物的时间内完成。