本文发表于《大众科学》的前博客网络，反映了作者的观点，不一定反映《大众科学》的观点
全盘接受医生的诊断，或者花费数周时间在医学图书馆查阅原始研究文献——冒着疏远你的医生的风险。这些是20年前被诊断出患有严重疾病的普通人可选择的两种主要选择。今天，积极主动的患者可以利用互联网深入了解WebMD，加入在线支持小组和研究挖掘社区，这些社区通常比几乎任何医学专家都更了解病因和治疗的细微差别。
无数受过良好教育的患者，甚至一些医生和医学研究人员现在都接受了这种医疗保健方法，这是被称为参与式医疗的新兴运动的一部分，但关于这种策略的有效性及其推动患者与其医生和其他医疗保健专业人员之间更强有力合作的问题仍然存在。
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《参与式医学杂志》是一份免费的在线开放获取出版物，由参与式医学协会于10月21日在波士顿的互联健康研讨会上推出，旨在为这些问题带来一些科学依据，同时加强该领域的基础，并收集相关信息和证据。
执行编辑莎拉·格林曾帮助启动和扩展纽约时报健康版在线版和各种数字初创公司，她说新期刊旨在“刺激和发表研究，表明当患者对自己的健康负责并参与决策过程时，结果会得到改善。研究可能会指向另一个方向——我们不知道。但我们认为有很多轶事证据表明，当患者对自己的健康负责，并更加以患者为中心，真正尝试理解甚至进行自己的研究时，医疗保健可能会发生转变。”
格林说，评估参与式医学的文章只发表过少数几篇，她补充说：“我们认为这是有些医生不真正接受它的原因之一。他们在医学院没有被教导以这种方式看待患者。存在很多家长式作风的态度，这让患者感到恐惧，并使他们害怕提问。”
至少有一位医生，乔治·伦德伯格，他曾在1982年至1999年担任JAMA 美国医学会杂志的编辑，他在《参与式医学杂志》的创刊号中写道，他认为这些态度会通过“增强医生和患者的自我意识和文化理解来改变，这将消除偏见并改善沟通。”
伦德伯格显然赞成参与式医学，随着国会议员目前正努力通过一项医疗保健改革法案，参与式医学的相关性日益增强。伦德伯格写道，即使法案通过，真正的医疗改革也只有在患者更多地参与到他们的医生中，包括公开分享他们的医疗记录时才会到来。有了公开的医疗记录和其他分类治疗方法和症状的数据库，患者可以，例如，做出更明智的决定，并帮助避免治疗错误。
吉尔斯·弗里德曼是该杂志编委会的成员，他因妻子在怀孕期间以及后来被诊断出患有乳腺癌而出现的危及生命的并发症而被拉入参与式医学领域，他创造了“参与式医学”一词，并撰写了维基百科关于它的条目。他也是由医生和以消费者为中心的医学作家汤姆·弗格森创立的早期团体的一员，汤姆·弗格森创办了《Medical Self Care》杂志，并长期以来几乎单枪匹马地推动“电子病人”——赋能、装备、参与、使能。
弗格森和他的同事开始撰写关于这个概念的白皮书（pdf）。在他于2006年死于多发性骨髓瘤后，参与者重新集结，并请来《连线》杂志的创始执行编辑凯文·凯利集思广益，讨论如何传播这一信息。他们决定，期刊是答案。
其他参与的知名人士包括艾伦·格林，他被认为是第一个拥有网站的医生，他是该杂志的副主编。（他与莎拉·格林没有关系。）该小组还邀请了患者权益倡导者，健康促进中心创始人杰西·格鲁曼，以及阿肯色大学医学科学学院的医生查理·史密斯担任联合编辑。
弗里德曼对参与式医学的热情部分来自于1995年创立的在线癌症资源协会，该协会现在每月向数十个讨论各种癌症和相关疾病的人群社区分发六百万封电子邮件。作为在线患者社区之父，他现在花费大量时间跟踪Twitter趋势，并建立一个聚合大规模社会模式以进行分析的网站。
弗里德曼说，该期刊与ACOR一样，并非作为政治声明而创建。“我希望期刊也能如此。现在我们更聪明了。我们有15年的经验。我们可以看到历史趋势。这不再是一个小型草根运动的故事。它正在产生非常大的影响，”他评论道。“在这一点上，我们必须了解我们正在做什么，什么是好的，什么是不好的。”
期刊编委会成员戴夫·德布朗卡特，自2007年以来一直是肾癌幸存者，他以“电子病人戴夫”的称号而闻名，并将他抗癌后的生活奉献于传播参与式医学的信息，他在网上非常活跃，就像弗里德曼一样。作为参与式医学协会的联合主席，德布朗卡特在联邦和其他政策听证会上就该主题作证，并普遍试图传播电子病人模因。他也是Twitter和参与式医学协会e-patients.net博客的常客。
“有人问肯尼迪总统他是如何成为战争英雄的。他说，‘这很容易。他们击沉了我的船。’我是如何成为电子病人的？嗯……”德布朗卡特说。
德布朗卡特的信息之一是，人们在医疗行业会议上谈论患者，就好像他们不在房间里一样。“‘患者’不是第三人称词，”他说。
弗里德曼说，即使在今天，许多人仍然患有罕见疾病，“没有人听到他们的声音”。“他们仍然在他们的孤岛中。公众没有理由听到任何关于他们正在做的事情，但当你把所有这些群体放在一起时，它是一场大规模的运动，他们已经在过去的20年中证明，如果你给患者更多的权力，你真的可以改变医疗保健系统。”
格林说，该期刊第二期的投稿正在进行中，该期刊计划在2010年第一季度捆绑出版，以便进行MedLine索引，尽管文章将经过同行评审，并在收到后在线发表。
最终，格林计划发布用户生成的内容，以及传统的期刊论文。期刊网站上的多媒体平台将使用户能够上传关于参与式医学有效方法、患者叙述以及其他类型的患者、医生和医疗保健专业人员贡献的视频、教程和教育信息。