本文发表于《大众科学》的前博客网络，反映了作者的观点，不一定反映《大众科学》的观点
“医生，我的孩子会正常吗？”
作为一名儿科心脏病专家和一名发育儿科医生，这个问题是我们日常对话的一部分。我们在最初时刻说出的话语或保持沉默塑造了父母生活中的“之前和之后”时刻。我们考虑并重新考虑父母需要处理什么，并决定对他们的孩子来说什么是最好的。有时我们能够感知父母的需求，有时我们在理解如何回应他们时会犯错误。然而，这些时刻正是我们最初进入医学领域的原因，它们需要时间。
时间在我们当前的医疗系统中是一种稀缺资源。医生们知道他们需要为病人做什么，但往往没有时间和资源去做。因此，尽管他们最初决定成为医生时感受到了召唤，但许多人感到沮丧并离开了这个行业。这也是新医生接受培训的环境。
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美国医疗保健系统不确定的未来突显了医生在与焦虑的病人和家属的日常对话中面临的更深层次的不确定性。在2014年，散文家和诗人梅根·奥罗克写道：“我们的医疗系统在技术上精湛，但在情感上不足且不一致，最擅长治疗急性问题，而不是慢性问题……” 随着我们技术的进步，我们能够照顾更多患有慢性疾病的个体。这些就诊中处理的许多问题都涉及时间和有效的沟通。并且已经明确患者的预后与他们与医生的有效沟通有关。
沟通在其他方面也很重要。作家厄休拉·K·勒古恩写道：“文字是事件，它们会做事，改变事物……” 当我们考虑到我们当前的社会时，她的话语尤其令人深思，在当今社会，唐纳德·特朗普总统的推文成为每日新闻头条，包括他对查理·加德的看法，查理·加德是英国一名患有罕见神经系统疾病的11个月大的孩子，上周被下令转移到临终关怀医院，在那里将撤除生命维持系统。
他的父母主张他应该在美国接受一种罕见的线粒体疾病的治疗，而他的医生反对进一步干预。这个案例引发了许多问题和疑问，包括患者的最佳利益、经济考虑和治疗的科学有效性。它也突出了患者-家庭-医生沟通破裂的后果。这不是一个新情况，而是一个值得重新审视的情况，目的是了解如何使其变得更好。
许多诊断，如喉咙感染或肺炎，可以有相对简单的治疗和随访护理，并伴随可预测的医疗管理和预后途径。然而，当诊断复杂且与儿童先天性心脏病和发育差异相关的其他合并症相关时，不确定性可能成为对话的焦点。未来可能涉及多次手术、治疗、教育支持、发育迟缓、遗传疾病和长期护理的可能性——而对话不可能在方便的时间安排内进行。它必须允许家庭处理信息并一遍又一遍地重新审视问题。最重要的是，患者和家属需要理解，尽管情况很困难，但也存在希望的空间。
患者、家属和医生带着他们自己的期望和理解沟通的视角来到这些会面。文化影响着这些会面，它可能很快导致误解和后果，例如安妮·法迪曼1997年的著作《癫痫发作》中体现的那些。此外，正如丹妮尔·奥弗里2017年的著作《医生的感受》中所描述的那样，医生自身的情绪也塑造了这些会面。
法迪曼的书标志着我们自身作为医生的发展中一个更加理想主义的时期，那时我们无法想象我们会犯那些错误，我们会确保花时间与病人和家属在一起，这样就不会发生这种情况。奥弗里最近的书引起了我们的共鸣，因为我们反思了我们自身已解决和未解决的情绪如何塑造我们与病人和家属的互动。这可能会导致沟通破裂。
当被问及作为一名医生最艰难的部分时，我们的同事和我们自己的回答可能包括以下内容：治愈、医治、修复——同时不犯错误。这可能是对我们的期望，但最困难的部分可能不在于技术方面，而在于医患沟通的艺术，即传递坏消息的行为。特别是如果结果无法“修复”或“治愈”。如果是这种情况，那么时间是让病人和家属成为治疗关系中心的一个方面。
诊断具有意义。它为个人和家庭所经历的挣扎和痛苦赋予了一个名称。它的传递方式和传递者很重要，尤其是在存在不确定性且没有明确路径时。这些对话应该为缓解挣扎、提供支持和减轻痛苦提供途径。