本文发表于《大众科学》的前博客网络,仅反映作者的观点,不一定代表《大众科学》的观点
在今天的媒体世界中,引人注目的健康和科学头条新闻是必不可少的通行货币。当它们与自闭症有关时,可能会包含诸如“突破性试验
,”“带来希望”或“游戏规则改变者。”之类的短语。但是对于自闭症患者及其家人来说,这些头条新闻以及它们突出的研究新闻报道通常会带来虚假的希望、困惑——甚至更糟。
关于自闭症,这种仍然被广泛误解的疾病,似乎总是鼓励人们传播关于潜在“突破”和非正统治疗方法的报道。 几乎持续不断的头条新闻吹捧着有希望的新发现,这些发现据称有助于解释自闭症谱系障碍 (ASD) 的起源,增进我们对其主要特征的理解,或揭示治疗症状的新方法。
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这种关注既是福也是祸。它可以鼓励有才华的科学家设计研究,以更好地了解自闭症。它还可以为倡导工作和研究资金提供支持,并且我看到它激励人们参与研究。
然而,对自闭症科学新闻近乎贪婪的兴趣也有阴暗面:它创造了一种环境,鼓励媒体炒作早期的、初步的发现,头条新闻诱人但并非总是准确。 炒作机器也常常宣传平庸甚至糟糕的科学,这最终使自闭症患者面临风险。
在最坏的情况下,受媒体报道启发的家庭可能会寻求无效且不安全的治疗方法。 MDMA 或 3,4-亚甲二氧基甲基苯丙胺(俗称摇头丸)就是这种情况,用于治疗自闭症成年人的社交焦虑。 许多媒体对这种实验性治疗的报道未能报告该药物在动物模型和人体中具有神经毒性,并且尚未确定“安全”剂量。 结果,公众通过主流媒体渠道收到了完全错误的信息。 MDMA 的虚假希望可能导致一些自闭症群体追求非法——更重要的是,可能致命的——干预措施。
这并非首次发生此类惨败。 2013 年,主要媒体报道了一种自闭症治疗方法,该方法包括食用蠕虫卵,然后让它们在肠道内生长。 这种治疗方法并不像人们想象的那么激进; 它正在接受严格的实验,用于治疗克罗恩病和结肠炎。 但在报道治疗自闭症的积极效果时,关于该研究的重大局限性的关键细节,包括其非常小的样本量以及它未经同行评审的事实,被埋藏在一家著名新闻报道的最后一段中。
该报道引发了自闭症聊天室中关于如何获取蠕虫卵并在家中使用的讨论。 在另一个案例中,标题“干细胞为自闭症带来希望”可能鼓励了家庭前往具有不受监管的医疗实践的国际场所,以获得这种尚未证实的疗法。 相反,媒体在很大程度上错失了医用大麻的潜力,混淆了不同的 Cannabinoids 和 混淆了适应症。 这种错误信息只会扼杀对大麻中植物大麻素的迫切需求的研究,而这些植物大麻素实际上显示出治疗癫痫的希望,癫痫通常与自闭症儿童同时发生。
主流新闻媒体需要考虑一种更审慎和负责任的方式来报道自闭症研究。 这应包括非常仔细地审查要报道的研究。 并非所有科学期刊的科学严谨性或审查政策都是相同的,因此仅仅因为一项研究“发表”并不意味着它必然具有科学意义。
在其他情况下,研究在会议上展示时,或者当初步数据在没有任何审查的情况下在新闻稿中宣布时,就变得有新闻价值。 为了更好地掌握哪些信息是合法且重要的,媒体应与自闭症专家合作,以帮助解读哪些实际上是新闻。 这可能意味着对头条新闻采取更审慎的态度,依靠额外的外部来源来提供必要的视角,并更明确地说明所报道的研究结果的局限性。 这也可能意味着根据这些第三方专家的警示性见解取消报道。
最后,当后来的发现证明或推翻早期的、引人注目的科学理论时,媒体报道应进行更新——并且更新的推广力度应与原始报道一样积极。 我们都应该知道,当这些制造新闻的研究失败、产生意想不到的负面后果或最终没有产生预期的结果时,会发生什么。
关于自闭症科学的新闻报道对于一个不断寻找答案的群体来说非常重要。 记者有义务更好地确保这些答案是真实的。