本文发表于《大众科学》的前博客网络，反映了作者的观点，不一定反映《大众科学》的观点
令我失望的是，西蒙·巴伦-科恩最近的文章《神经多样性概念正在分裂自闭症群体》延续了对神经多样性运动的常见误解：它将自闭症视为一种差异，而非一种残疾。巴伦-科恩将这个问题呈现为对立的两方：医学模型，它将自闭症视为一套需要治愈或治疗的症状和缺陷；以及神经多样性模型，他认为该模型忽视了自闭症的任何致残方面。不幸的是，这混淆了神经多样性运动与残疾的社会模型，而且这还是对社会模型的不完整理解。
在我详细阐述之前，让我总结一下神经多样性运动真正相信什么
自闭症和其他神经变异（学习障碍、多动症等）可能是残疾，但它们不是缺陷。患有神经差异的人不是正常人的残缺或不完整版本。
残疾，无论多么严重，都不会削弱人格。大脑非典型的人和所有人一样，是完全的人，拥有不可剥夺的人权。
残疾人可以过上丰富而有意义的生活。
神经变异是人性的重要组成部分，就像体型、形状、肤色和性格的变异一样。我们谁也没有权利（或智慧）通过决定保留哪些特征和丢弃哪些特征来试图改进我们的物种。每个人都是有价值的。
残疾是一件复杂的事情。通常，它更多地是由社会的期望而不是个人状况来定义的。并非总是如此，但通常是这样。
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残疾的社会模型来自残疾研究领域。它认为，当（社会）环境不能适应他们的需求时，一个人就是“残疾人”。一个例子：在一个坡道和电梯随处可见的世界里，轮椅使用者不是“残疾人”，因为他/她/他们可以像步行者一样访问所有相同的东西：学校、工作、餐馆等。然而，提供平等机会并不意味着忽视轮椅使用者可能遇到的差异和困难。
在2004年的文章《不工作的权利：权力和残疾》中，桑尼·泰勒解释说：“精神或身体上受到挑战的状态是[残疾理论家]所说的受损；受损会带来个人挑战，并在心理过程和身体活动方面存在缺陷……相比之下，残疾是对受损人群的政治和社会压迫。这是通过使他们在经济和社会上孤立来实现的。残疾人的住房选择有限，在社会和文化上受到排斥，职业机会非常少。”
很少有（如果有的话）神经多样性倡导者否认自闭症中存在障碍。或者有些障碍比其他障碍更具挑战性，无论是否有便利设施。我们和巴伦-科恩一样，希望解决自闭症常伴随而来的健康问题，如癫痫和消化问题。但虽然这些在自闭症患者中比非自闭症（或“神经典型”）患者更常见，但它们实际上并不是自闭症的症状。
文化也会影响这些事情。根据历史上的时间和地点，癫痫可能使一个人成为受人尊敬的萨满，或被怀疑是恶魔附身。现在比20年前食品公司开始提供无麸质食品时更容易适应麸质过敏。如果小麦和黑麦灭绝了，麸质过敏将永远不再是残疾！
当我们谈论“不将自闭症病理化”时，我们不是指“假装自闭症患者没有障碍”。但我们也不认为神经和行为差异总是问题。例如，不喜欢社交活动本身并没有什么错。不想社交与想参与但无法参与是不同的。这两种情况在自闭症患者身上都可能发生。一种需要接受，另一种需要帮助。可悲的是，我还没有遇到一位不将两者视为等同，并同样需要纠正的治疗师。
虽然神经多样性方法与社会模型有很多重叠之处，但它主要呼吁包容和尊重那些大脑以非典型方式运作的人，无论他们的残疾程度如何（我在这里将重点关注自闭症，但神经多样性是关于“各种各样的大脑”）。这需要挑战我们对什么是正常、什么是必要以及什么对一个人过上美好的生活是可取的假设。当然，更好的便利设施和减少污名将极大地改善我们的生活。但对有意义的生活的更广泛定义也会如此。正如泰勒所说：“西方文化对对社会有用性的理解非常有限。人们可以通过金钱以外的方式发挥作用。”
神经多样性运动相信为自闭症患者提供在工作场所取得成功的工具，但不羞辱或怜悯那些永远无法在经济上（或身体上）独立的人。我们认为，需要终身照顾的人也可以快乐并实现个人目标。泰勒补充说，“独立性在这个国家可能被看得高于一切，对于残疾人来说，这意味着我们的生活自动被视为可悲的依赖。”
但独立性真的是指能够自己刷牙，还是更多的是指能够选择自己的朋友？残疾理论家和神经多样性倡导者认为后者远比前者重要。然而，大多数疗法只教授具体的实用技能，而不是个人赋权。
当我们说“自闭症只是另一种人类存在方式”时，我们的意思是，严重的障碍不会改变一个人获得尊严、隐私以及尽可能多的自主权的权利，无论这意味着选择他们的职业还是选择他们的衣服。我看到自闭症患者最糟糕的时刻经常在未经他们同意的情况下被录像，并在互联网上向全世界播放，我感到非常难过。如果有人对你最痛苦的个人挣扎时刻这样做，你可能会非常愤怒！这些孩子（和成人）无法发声并不意味着他们对此感到满意。无法回答不等于同意。此外，自闭症儿童经常接受疗法，教他们隐藏自己的不适，压抑自己的个性，并且比神经典型的同龄人更听话（或“顺从”），这使他们面临更高的欺凌和性虐待风险。
尊重神经多样性意味着尊重非语言选择，即使这些选择“奇怪”或“不符合年龄”。这意味着尊重“不”字，无论是口头说出、手语表达还是行为表现。这意味着给予使用AAC（增强和替代沟通）设备的人与我们给予口头交流的人相同的关注。这意味着关闭AAC设备相当于用胶带封住通过说话交流的孩子的嘴。这意味着不要用高音调的娃娃语与10岁的孩子说话，即使那个10岁的孩子仍然穿着尿布，嘴里塞着沙子。永远不要让孩子听到自己被描述为“太难管教”、“可怜”、“谜题”或“太落后”，无论她看起来多么不理解。无法回应并不意味着无法理解，正如我们从卡莉·弗莱施曼和伊多·凯达尔等自我倡导者那里多次听到的那样。
巴伦-科恩提到“社交困难”是自闭症的一种残疾，对于许多自闭症患者来说，他们的社交挣扎确实是致残的。但这只是不完整的画面。一些自闭症患者确实更喜欢独处。许多自闭症患者与其他自闭症患者的社交比与典型的同龄人更好，因此也许我们不应该仅仅根据他们与神经典型人士的互动来判断他们的社交技能。而且，也许最重要的是，自闭症患者面临的最大社交困难之一是神经典型人士不愿与他们认为“不同”的人互动。
这是一个为自闭症患者由非自闭症患者造成的社会问题，而不是自闭症中的社会残疾。只要求自闭症患者改变他们的社交方式，就像要求少数族裔像白人一样说话和穿着才能被接受一样。这是一种非常糟糕的对抗偏见的方式，无论是种族偏见还是神经偏见。
现在更多的人使用神经多样性的语言，谈论接受和支持自闭症差异。不幸的是，无论他们如何措辞，大多数自闭症疗法仍然坚持将“更典型的行为”作为成功的黄金标准。即使许多自闭症成年人警告说，伪装正常的压力通常会导致抑郁、倦怠甚至退化，即使在疗法被宣布成功多年之后。尊重神经多样性意味着不要坚持目光接触，因为自闭症患者已经（一遍又一遍又一遍地）声明，目光接触是如此困难、如此令人难以承受和如此有压力，以至于它会破坏他们的注意力。
“安静的手”或任何时候强迫自闭症儿童以牺牲他们智力发展或个人成长所需的精力为代价来表现得更典型，也是如此。研究最终证实了自闭症患者几十年来所说的话：当教导照顾者而不是儿童以不同的方式表现时，我们会获得更好的结果。可悲的是，研究人员和治疗公司常常忽视自闭症患者的观点。
以神经多样性的角度思考意味着挑战“假装游戏是必要的”这一假设，仅仅因为这是神经典型儿童所做的。虽然典型的孩子通过动手、逐步的方法学习，但许多自闭症儿童最好通过长时间观察，然后再尝试一项新技能来学习。正如视觉学习者或听觉学习者应该被允许使用最适合他们的学习方法一样，自闭症儿童也应该如此。我们应该尊重他们通常以与典型孩子不同的顺序学习事物，并停止在神经典型发展时间轴上跟踪他们的进步。
一个患有自闭症的孩子对彩色弹珠着迷。图片来源：Aiyana Bailin
我是一名喘息服务提供者。我的服务对象包括从4岁到20岁出头的自闭症谱系障碍（和其他发育障碍）患者。许多人是非语言或极少语言的。我相信他们都有自己的智慧，即使他们有智力障碍。我的服务对象中有人会情绪崩溃或爆发。我同情他们的挫败感。我的服务对象中有人会咬自己或我。我确信他们这样做绝非没有理由。我的服务对象使用单词、应用程序、绘画或只是拉着我到他们想要的东西来交流。我不想改变他们的交流方式；我想像学习第二语言一样学习它。我的服务对象中有人会“冒充”非自闭症患者，也有人可能永远无法独自生活。我不会对谁的生活更充实或更愉快做出假设。
远离“正常”会带来挣扎，接近“正常”也会带来挣扎——更不用说，典型的生活也绝非没有挑战！挣扎是每个人生活的一部分，而不仅仅是残疾人的生活。我们许多人认为我们知道美好的生活是什么样的，但我们受到自身经历的极大限制。美好的生活对不同的人意味着不同的事物。只要问问叙利亚难民和纽约社交名媛，他们需要什么才能快乐。
我的服务对象很复杂，就像所有人类一样。我的服务对象中有人会在公共场合做粗俗和不符合社会规范的事情。如果我对他们的行为感到尴尬，那是我的问题，而不是他们的问题。我的服务对象中有人会用颤抖的手轻轻抚摸我的头发，有人会默默地与我分享他们最喜欢的食物，有人会在我到达他们家门口时拍打、跳跃和尖叫着表达兴奋。我不会用任何东西来换取他们拍打的手和闪亮的眼睛。他们的存在本身就很美好。
我的服务对象通常有障碍。我的服务对象通常是残疾人。我的服务对象都很酷且有趣。我的一些服务对象会注意到别人忽略的事情。有些人不用语言也能雄辩地交流。有些人只用一两个词就能讲笑话。有些人拥有记忆、工程和音乐方面的技能，这让我羡慕不已。您可能会对哪些描述属于哪些服务对象感到非常惊讶。
尊重神经多样性意味着挑战关于什么是智力以及如何衡量智力的假设。这意味着提醒我们自己，仅仅因为一个人不能说话并不意味着他们没有在听。这意味着不要要求某人先证明他们的智力，然后再以适合年龄的方式与他们交谈或为他们提供智力刺激的机会。这意味着记住，身心之间可能存在巨大的脱节，并且一个人的行为可能并不反映他们的意图，尤其是在他们感到不知所措或沮丧时。
尊重神经多样性意味着专业界需要为几十年来错误地坚称自闭症患者缺乏情感或同理心，以及由于神经典型观察者的这些错误而对自闭症患者造成的（并且仍在造成）身心伤害道歉。这意味着询问某些“弱点”是否真的是伪装的优势。这意味着始终询问“这项活动/技能/行为目标实际上是必要的，还是只是正常的？”以及“我们成年人可以做些什么不同的事情，让我们的孩子不必这样做？”
我怀疑父母们在想，“但我必须教我的孩子如何在世上生存！我可能愿意为他们改变，但其他人不会。”是的，您可以努力教您的孩子您所在社会的规则，而无需让这些课程占据他们的生活。学校的孩子必须举手等待发言，但我们不要求在家这样做。练习乐器很累，所以我们不会要求幼儿一次练习几个小时。以同样的方式对待“表现正常”。
这是一项工作，而且是一项艰苦的工作。不要总是要求这样做。承认这通常很困难，有时甚至非常痛苦。问问自己，您会允许对非残疾儿童做什么。您会允许治疗师因她咬指甲而对她进行身体约束吗？在她配合之前藏起他最喜欢的食物？如果这对神经典型的孩子来说是不可以的，那么对自闭症的孩子来说也是不可以的。
尊重神经多样性意味着倾听自闭症成年人的意见，并在他们告诉我们融入社会的心理代价通常超过收益时认真对待他们。这意味着接受有些孩子会学会写作但永远不会说话，或者总是比礼仪更懂音乐，或者永远不会对运动感兴趣，或者不认同二元性别；并且这个世界有空间欣赏和庆祝所有这些人的本来面目，无论他们需要多少帮助。这样做使他们的世界和我们的世界都变得更美好。