本文发表于《大众科学》的前博客网络，反映了作者的观点，不一定反映《大众科学》的观点
最近，英国婴儿阿尔菲·埃文斯（Alfie Evans）因神经退行性疾病于四月去世，这一事件重新点燃了国际社会关于如何看待患有不治之症儿童的医疗护理的辩论。正如 查理·加德 和 伊赛亚·哈斯特鲁普 的类似案例一样，英国一家医院诉诸法院系统，以决定一位患有明显不治之症的儿童的命运，而这违背了其父母的意愿。大部分辩论都集中在英国的医疗和法律系统，以及为什么这些情况似乎在那里不断出现。毕竟，在美国，儿科的限制生命的疾病也同样常见。
但我认为我们需要提出一个更基本的问题，即这些情况引发巨大痛苦的根源是什么。为什么这些案例比其他任何案例都更能引起道德困境和媒体的强烈抗议？为什么这些故事会引起国际关注？人们认为所有相关方都只希望孩子得到最好的照顾。那么，当多方都以孩子的最佳利益为出发点时，为何会产生如此激烈的争论呢？
我作为一名儿科肿瘤学家和姑息治疗临床医生的经验表明，痛苦主要来自两个方面。一是人们常常对潜在疾病的本质了解不足：诊断的不确定性为预后的不确定性敞开了大门。这种不确定性会给父母带来巨大的痛苦，而且常常会产生绝望的希望。
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虽然根据我的经验，大多数父母，无论他们多么“理解”自己孩子的不良预后，都会坚持到最后一刻，保留某种程度的希望，但在这些情况下，家庭可能会寄希望于能够确定一种可治愈的疾病，医疗人员犯了错误，奇迹药物将被发现，孩子会简单而莫名其妙地好转。这种无法提供具体信息的情况同样常常导致医护人员的痛苦，并为与家庭可能发生的冲突敞开了大门。
不幸的是，即使我们医疗技术取得了所有进步，在可预见的未来，仍可能有一些诊断会让我们难以捉摸。
但痛苦的第二个来源，可能更复杂，与此形成对比的是，我们可以努力解决。它存在于一个人对痛苦的感知中。
作为一名姑息治疗临床医生，我经常思考这个问题，姑息治疗是一个专注于各种形式痛苦的专科。痛苦，与疼痛不同，是主观的和个性化的。正如埃里克·卡塞尔在他如今已成为经典的论文《苦难的本质与医学的目标》中所写，它是非常私人的。“人们因他们在与物体、事件和关系的世界中失去的自我而受苦，”他写道。痛苦涉及对一个人身份的威胁，以及随之而来的对未来的恐惧。要了解这一点，我们必须真正与患者交谈。他们可能会描述持续不断的症状、受挫的希望或令人焦虑的恐惧。
但是，对于一个不会说话的孩子或婴儿呢？我们如何确定他们是否在受苦？这是关于如何照顾患有不治之症儿童的公开辩论的核心，其中很大一部分涉及我们自己的感知，甚至是观察孩子时的投射。但是，仅仅因为作为观察者的我们，看着孩子感觉很痛苦，就意味着孩子一定在受苦吗？
在没有确凿相反证据的情况下，我们需要依靠父母来指导我们如何识别和感知他们孩子的痛苦。认识到父母和孩子身份的相互依赖性，儿科医生和精神分析学家 D.W. Winnicott 曾著名地写道：“我曾经冒昧地说‘没有婴儿这种东西’，意思是如果你着手描述一个婴儿，你会发现你描述的是一个婴儿和某人。婴儿不能单独存在，而是关系中必不可少的一部分。” 安德鲁·所罗门在他的著作《远离家园》中优美地发展了这个想法，他在书中写到患有多种严重残疾的儿童，“在任何特定情况下，都无法确定在多大程度上……人格是被观察到的，在多大程度上是被想象或投射的。”
尽管有人可能会辩称，父母在描述婴儿是否受苦时可能只是投射了自己的情绪，但尽管如此，我们必须认识到，婴儿和父母的身份是如此深刻地交织在一起，以至于父母的感知必须被视为表面价值。
我曾坐在许多患有威胁生命的疾病的儿童床边，直到今天，我仍在努力完成治疗者的使命，即学会简单地在场，见证一切。这项使命的关键部分是学会将自己对孩子是否受苦的感知置于父母的感知之后。我们一直依赖父母来判断孩子的感觉：感知一个原本健康的孩子何时生病或不快乐，然后根据这种感知采取行动来补救这种情况。
诚然，这并不意味着我们对潜在的痛苦和不适视而不见。但是，除非我们能够证明父母为了个人利益而选择护理方案或故意造成伤害，否则父母的感知应该是决定一个不会说话的孩子是否在受苦的核心决定因素。
正是这种善意的信念，即我们正在保护儿童免受痛苦，才产生了巨大的痛苦，甚至引发了伴随阿尔菲·埃文斯和其他人故事的国际愤怒。这不仅仅是关于不同的法律体系，更根本的是关于儿童痛苦的本质，以及我们如何在孩子与其父母的关系背景下感知、解决和尊重这种痛苦。