周年祭——反思丹·马金森的遗产

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本文发表于《大众科学》的前博客网络,反映了作者的观点,不一定代表《大众科学》的观点。


悲伤天使

本研究伦理系列以丹·马金森参与明尼苏达大学抗精神病药物临床试验的故事为案例,探讨临床试验行为的各个方面。他在2004年参与研究期间自杀,以及随后的事件也作为案例进行研究。在之前的文章中,我研究了“良好临床实践”和伦理问题:知情同意研究者责任利益冲突。然后我考察了大学的回应,随后转向仔细记录知情同意的重要性。接下来,我解释了丹的故事如何将我从仅仅将此视为临床试验伦理的客观案例课程,转变为呼吁对明尼苏达大学进行独立调查的倡导者。在最近的文章中,我分享了对明尼苏达大学总法律顾问马克·罗滕贝格离开明尼苏达州前往约翰霍普金斯大学担任类似职位(现在是顾问兼副总裁)的公告的反应。

今天是丹·马金森逝世九周年。无论哪一年,周年祭(在我的传统中被称为yahrzheit)似乎都会随着这一天的临近而愈发沉重,就像夏日雷雨一样,然后就会有释放和新鲜空气及新生的气息。对于许多人来说,这是一个深刻反思的时刻,人们试图从死亡和损失中找到意义。


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我从未见过玛丽·韦斯或迈克·霍华德,丹的家人,但当我了解并撰写关于丹在明尼苏达大学手中悲惨去世的文章时,我感觉自己已经在某种程度上深深地了解了他们。

我正在与自己的损失作斗争。正是在这些时候,我羡慕那些相信来世并能在“更好”的地方重聚的人,这对我来说是难以理解的。不过,仪式、季节和自然的节奏让我感到安慰...一些阅读,以及对遗产的思考。

当我写这篇文章时,我想起了多年前我在NPR上听到的一个有力的故事,名为“破碎但仍然完整”。它由Saki Santorelli冥想研讨会上讲述,我曾参加过该研讨会,并在他的书治愈你自己中讲述。

“接下来我们听到一位雕塑家的故事。一个身材高大、体格健壮的男人,他制作和焊接金属,建造巨大有时像塔一样的结构。我们发现,这位雕塑家几年前失去了一条腿,无法佩戴假肢,仍然用一条腿进行雕刻。有人问他,他现在的作品是否与他有两条腿时不同。这个人清楚、谨慎地回答。“这就是我现在做的事情。这是正常的。”我们发现,这位雕塑家被选中创作展览的中心作品。他用石头雕刻了一个球体,可能是大理石或花岗岩。我们被告知它是完美的,表面光滑无瑕。球体完成后,艺术家将其砸碎,然后用螺栓、金属紧固件和粘合剂将其重新组装在一起。现在,它充满了裂缝,正坐落在画廊的中央,美国的中央,被标记为“破碎但仍然完整”。

唯一一本关于死亡和悲伤的书真正打动我的是内奥米·利维的“重新开始”。她鼓励我们,“无论我们在生活中失去了什么,总有一些东西可以让我们重新开始。总有一些碎片、一些希望的碎片、一些重新开始的方法。”她也谈到我们的生活被破碎,并问道,“我们应该如何处理我们自己破碎的碎片?我们常常试图忽视它们、否认它们或抹杀它们,却从未意识到它们将伴随我们一生。我们试图埋葬我们破碎的部分,因为我们将其视为软弱的象征,作为我们脆弱的痛苦提醒。但是我们破碎的碎片是我们内心智慧、洞察力和同情心的源泉。它们是神圣的,应该被保存下来。”

因此,玛丽的生活因她独生子的去世而被击碎。对此没有任何意义可言。

我们唯一能给这位仍在悲痛中的母亲提供的是,丹留下了一笔遗产。虽然丹在9年前去世了,但他和他死亡的教训并没有消退。相反,人们的愤怒感越来越强烈。现在有一个请愿书,呼吁明尼苏达州州长马克·代顿对该大学进行独立调查,已经获得了近2500个签名,其中包括《新英格兰医学杂志》的三位前编辑、《英国医学杂志》的一位前编辑、《柳叶刀》的编辑以及来自世界各地的众多学者。我希望丹的家人能够找到一些小小的安慰,因为他的故事已经传遍了世界各地,而且他在这项临床试验中悲惨去世的教训(在许多人看来是如此不道德)正被用来教育许多研究和伦理学的学生。

正如罗伯特·肯尼迪在他不幸去世前不久所说的那样,“每当一个人为理想挺身而出,或采取行动改善他人的命运,或反抗不公正时,他都会发出微小的希望涟漪,这些涟漪从数百万个不同的能量和勇气中心相互交织,汇成一股可以冲倒最强大的压迫和抵抗之墙的浪潮。”

玛丽,要有希望。丹的遗产正在增长,并将产生持久的影响。它已经产生了。

 

 

 

 

 

采取行动

通过超链接,在Change.org上签署呼吁明尼苏达州州长马克·代顿对该大学进行独立调查的请愿书

卡尔·艾略特博士慷慨地表示愿意向团体或班级讲解关于生物伦理学和此案例的知识。可以通过生物伦理学中心联系他。

致谢

悲伤天使图像 Scott Loftesness

“破碎但仍然完整”,由Saki Santorelli提供,摘自治愈你自己

周年祭蜡烛 - Elipongo/wikimedia

“从分子到医学”横幅 © Michele Banks

 

Judy Stone, MD is an infectious disease specialist, experienced in conducting clinical research. She is the author of Conducting Clinical Research, the essential guide to the topic. She survived 25 years in solo practice in rural Cumberland, Maryland, and is now broadening her horizons. She particularly loves writing about ethical issues, and tilting at windmills in her advocacy for social justice. As part of her overall desire to save the world when she grows up, she has become especially interested in neglected tropical diseases. When not slaving over hot patients, she can be found playing with photography, friends' dogs, or in her garden. Follow on Twitter @drjudystone or on her website.

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