本文发表于《大众科学》的前博客网络，反映了作者的观点，不一定代表《大众科学》的观点
之前写过关于TEDMED的文章，我希望这些文章已经引起了您的兴趣，并激励您去思考更具挑战性的话题。 有几个演讲特别引起了我的共鸣，或者说是留下了一些不好的回味。
伊万·奥兰斯基，路透社健康新闻的执行编辑，对当前更积极地治疗“前期疾病”的趋势提出了极好的见解，他风趣地指出“亚临床痤疮是最容易治疗的类型”。 他关注的是即使是微不足道的问题也被医疗化，导致不必要的干预。 我立刻想起了 NPR 的一篇精彩报道《一种骨骼疾病如何发展以适应处方》，该报道生动地描述了骨质减少症是如何被创造成为一种新疾病的。
骨质减少症似乎很大程度上是制药和放射学行业制造的“疾病”，开启了一个巨大的、利润丰厚的、以前未开发的、主要针对女性的市场。 与已被证明有价值的骨质疏松症药物不同，骨质减少症药物不一定显示出足以抵消其副作用的益处。 奥兰斯基最后告诫我们：“你们都有一种普遍致命的状况……它被称为死前状态。” 感谢您让我们重新聚焦。
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同样，我衷心赞同肿瘤学家和理论家雅各布·斯科特的观点，他指出医学院的选拔存在根本缺陷。 当我们宣扬我们需要和想要创新的时候，医学院的录取过程却是基于一个不相关的考试，MCAT，而不是创新或想象力。 医学院继续推动趋同和“团队合作”，而不是个性。 斯科特的评论特别引起了我的共鸣，因为从医学院的第一天起，我就因为质疑权威而惹上麻烦。 斯科特具有将他对数学、物理和建模的兴趣与患者护理相结合的非凡能力。 我期待着关注他可能进行的务实研究。
一直与伪科学作斗争的本·戈德克给出了出版偏倚的很好的例子，以及负面结果如何被压制，从而扭曲了人们的看法以及随后对药物的使用。
我很喜欢听和看桑迪普·基肖尔的演讲——他仍然年轻，但聪明、精力充沛，并且已经非常有成就。 我很欣赏他以一个关于他改变人生的印度之旅的故事开始演讲。 之后我们见了面，我了解到我们都对被忽视的热带（传染）病感兴趣； 我有点失望的是，他现在的兴趣已经转向研究慢性病。 但他带来了一个有价值的新视角，希望医学和医学教育关注结构性和社会问题、社会不平等，特别是营养、锻炼、行为，以及慢性病的“根本原因”。
消化不良
有几个演讲让我感到不舒服——我觉得一些患者的“声音”相当具有窥探欲，或者有点像畸形秀——特别是斯蒂芬·佩特罗尼奥令人不安的舞蹈和弗吉尼亚·布林关于她患有自闭症的女儿伊丽莎白·邦克的演讲。（ 后来我发现 PBS 的《宗教与伦理新闻周刊》关于他们的节目“我在这里”更加平衡和有用，帮助我理解她试图传达什么。 布林报告说她不会说话的女儿首先打出了字。“痛苦。” 你知道那是什么意思吗？ “正是如此。” 为什么？ “我需要说话。”（相比之下，我发现埃德·加瓦根的演讲引人入胜，并说明了故事叙述在医学中的价值。）
我完全不理解冲浪运动员莱尔德·汉密尔顿及其身体极端主义的意义。 我更习惯于人们想要尽可能地开发他们的大脑，而不是他们的肌肉。 相比之下，我对比莉·简·金和凯蒂·柯丽克的采访感到惊喜。 这让我对他们有了新的认识，我钦佩他们将个人的痛苦和挣扎（分别是 LGBT 问题和结肠癌）转化为健康倡导。
还有两个值得注意的缺席。 一个是护士的声音——在医学中提供护理和关怀的人们，在他们被束缚在电脑和文档之神之前。 她们是帮助重塑医疗保健的关键声音。 此外，虽然 TEDMED 确实提供了奖学金（而我作为记者免除了注册费），但高达 5000 美元的参会费很可能成为许多有价值的声音的障碍。
风险与创新
还有一个让我感到不安的主题——批评 FDA 扼杀创新。 埃默里大学的神经学家乔纳森·格拉斯和神经外科医生尼克·布里斯共同参加了一个会议，并谈到了他们对肌萎缩侧索硬化症 (ALS) 的研究，ALS 是一种不可避免的致命退行性疾病。 他们表示，他们正在研究干细胞疗法以逆转这种疾病，但受到 FDA 对“可接受风险”定义的阻碍。 一方面，我赞成患有可怕疾病的人应该能够承担比其他人更大的风险的观点。 但是，创新者滥用职权的情况太多了，不能在没有一些监督的情况下让患者承担风险，也不能让这种一概而论的攻击不受挑战。
创新也与专利、声望和利润息息相关。 在医疗器械方面，批准所需的临床试验非常有限，而且通常缺乏充分的后续跟踪。（有关医疗器械监管问题的更多讨论，请参阅我的《FDA 在十字路口》一文。）感谢最高法院，患者不能因器械故障起诉医疗器械制造商（Riegel 诉美敦力）。 绝望的患者会抓住许多未经证实的治疗方法。 最近的一个典型例子是斯坦尼斯瓦夫·布尔津斯基医生，他因“个性化基因靶向治疗”向癌症患者收取巨额费用。 美国国家癌症研究所指出，“抗肿瘤药物疗法”是一种未经证实的治疗方法。 一个更经典的例子是杰西·格尔辛格的案例，他是一位 18 岁的男孩，是第一个因基因治疗实验而死亡的患者。 杰西的死体现了经济利益冲突的问题，在这种冲突中，研究人员和大学都将从这种创新疗法中获得巨额利润。
因此，虽然我赞扬开发治疗 ALS、亨廷顿舞蹈病或其他危及生命的疾病的努力，但声称患者应该是“可接受风险”的唯一仲裁者似乎有点不真诚。
TEDMED 上有很多值得思考的东西。 在享用完较难消化的主菜之后，我邀请您很快与我一起欣赏甜点表演。 它们非常美味。
图片鸣谢：伊万·奥兰斯基、雅各布·斯科特、桑迪普·基肖尔、比莉·简·金、凯蒂·柯丽克的照片由 TEDMED 提供；
“分子到医学”横幅 © Michele Banks