本文发表于《大众科学》的前博客网络，反映了作者的观点，不一定代表《大众科学》的观点
我非常有幸在过去一周于罗利举行的 Science Online “非正式会议”上共同主持了两场会议，该会议亲切地称为 #scio13。会议由志愿者提出和主持，与会者范围广泛，从而进行了深入的讨论……以及许多乐趣。
有三个会议专门讨论公民科学的不同方面。我们在网络空间会面，然后通过 Google Hangout 进行初步规划，然后在我们自己的会议中计划更多细节。我与 凯莉·希尔斯 (@rocza) 合作，她是一位充满活力和青春的女性，拥有丰富的多元经验。我们的重点是讨论“当公民科学家开始在机构审查委员会、医学伦理委员会或机构动物护理和使用委员会的范围之外进行研究时，会发生什么？”
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凯莉和我首先努力定义“公民科学” (#citsci) 与“DIY”科学和创客群体之间的区别。凯莉在她的帖子中很好地描述了我们的讨论，公民科学和 DIY 科学之间的区别。根据我们的讨论和审查，我们认为“公民科学”通常隶属于某个机构，并从母舰获得资金、支持和指导。大多数似乎与自然历史或天文学有关。一个典型的例子是康奈尔大学的“伟大的后院鸟类计数”，它招募社区志愿者来帮助进行科学观察。
相比之下，DIY 爱好者通常是独立的，并且更可能不隶属于任何正式机构。他们更像是特立独行的人，可能没有意识到伦理问题或他们的一些研究可能带来的麻烦后果，或者他们可能会陷入什么样的麻烦。
出现了一些基本问题
什么时候需要进行伦理审查？
答案很简单——任何时候研究涉及人类受试者。这不仅适用于对人的直接干预，还适用于使用任何可以链接到可识别的活人的数据或样本？（即隐私问题，请参阅 HIPAA）。
不幸的是，当前的研究审查系统在设计时假设所有研究都是在学术中心或类似的研究机构中通过“机构审查委员会”（IRB）进行的。
卡伦·库珀博士 (@coopsciscoop) 强调了适当的动物护理——人道和监管方面——的重要性。
#citsci 或 #DIY 探索者如何学习伦理和负责任的研究行为？
幸运的是，现在有许多资源可用于自学，以及课程。这些包括
我自己的文本，《进行临床研究：医生、护士、研究协调员和研究人员的实用指南》，现在在线上以亚伦·斯沃茨纪念开放访问 pdf 的形式提供。 与本主题特别相关的将是第四、第五和第八章。
对于不隶属于大学的人员，可以或应该提供什么样的伦理审查或监督？
显然，关于应该提供什么样的监督存在相当大的争议——尽管我们中的许多人对“DIY”IRB 或伦理审查的想法感到畏惧，但机构和商业 IRB 都存在利益冲突和自身监督方面的疏忽。（例如，明尼苏达大学和丹·马金森案例，海岸 IRB，德克萨斯应用生物医学 (TAB) 服务 IRB 和 Celltex）。
问题之一是 IRB 通常收取 2500 美元左右的审查和批准费用——这对于许多个人或小团体，或者对于希望探索研究的学生来说显然是不可能的。而且许多这样的研究人员无法进入机构或大学。虽然许多研究人员可能无意正式发布结果，但如果他们尝试这样做，就会遇到问题——在大多数期刊上发表文章需要研究获得 IRB 批准。（巴斯蒂安·格雷舍克和 OpenSnp 团队在此处报告了这一点。
虽然我们对谈论“DIY”伦理小组或 IRB 感到畏惧，但事实证明，建立一个并不难——而且致电 OHRP 后发现没有费用，并且该过程通常可以在 3 周内完成。说明可以在此处找到，有关监管要求的更多背景信息在《联邦法规 45 CFR 46》中。
霍莉·梅宁格博士 (@DrHolly) 还指出，对于非机构附属的研究人员有指南。
我们将继续讨论公民科学和伦理，并探索通过协会提供研究支持（IRB 和教育）的可能性。请在Science Online wiki上参与讨论。
进一步推荐阅读
DIY 科学、艺术、生物技术黑客以及公民科学和研究
- 公民科学家和患者发起的研究的兴起，作者：医学博士肯特·博特尔斯
- DIY 生物技术黑客空间开放，作者：戴夫·莫舍（《连线》对 Genspace 的报道）
- SpotOn NYC：DIY 科学 - 将生物技术带回家，作者：卡索尔·加维（《自然》SpotOn 客座评论）
- 爱德华多·卡茨：多媒体、通信和生物艺术家。生物艺术项目。
正如凯莉指出的，“当事情变糟时，它们可能会变得非常糟糕”
认为在进行 DIY 科学、艺术和一般的机构外实验时不会出错？哦，再想想……
鸣谢
特别感谢博拉·日夫科维奇 (@BoraZ)、安东·祖伊克 (@mistersugar)、卡琳·特拉芬根 (@kTraphagen) 使精彩的 ScienceOnline 会议成为可能，感谢我的充满活力的联合主持人凯莉·希尔斯，以及其他公民科学主持人和与会者，感谢他们的精彩讨论和发人深省的问题。
“分子到医学”横幅 © 米歇尔·班克斯。