本文发表于《大众科学》的前博客网络，反映了作者的观点，不一定代表《大众科学》的观点
“每 4 分半钟，就有一个婴儿出生时带有出生缺陷。” 这意味着在美国，每 33 个婴儿中就有 1 个出生时带有缺陷。在这些婴儿中，大约有1,500 名婴儿，即每 10,000 个婴儿中有 4 个出生时缺少手或手臂（“上肢减少”）。虽然几百年来一直有粗糙的替代品，但在过去几年中，假肢的生产发生了革命性的变化。这主要归功于 DIY 创客运动的兴起和经济实惠的 3D 打印机的开发，成本大幅下降，功能也得到了爆发式增长。
我对假肢的兴趣始于我小时候，当时我陪同我的父亲（他在大约 1960 年制作假肢）拜访病人。那时，“手”基本上是一个或两个钩子，使人能够相对粗糙地抓住物体。我在我最近关于沙利度胺的帖子中提到了这一点，其中展示了因这种药物而出生时缺少或肢体短小、像鳍状的儿童（海豹肢畸形）。沙利度胺的悲剧凸显了美国食品药品监督管理局（FDA）和消费者保护的必要性。
你可以想象，当我在 2014 年的科学在线会议上遇到 18 岁的尼克·帕克时，我的兴趣再次被激发了，他碰巧在不上学的时候为孩子们制作假手。事实证明，这次会议同样丰富多彩，令人鼓舞。
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我们在科学在线会议的第一天相遇，当时我们参观了北卡罗来纳州立大学的机器人实验室，了解了格雷格·萨维基博士的 PoWeR（可穿戴机器人生理学）实验室团队如何致力于制作机器人脚踝和外骨骼，以帮助中风患者重新学习走路。他们正在使用非常薄的碳纤维来制造外骨骼，并使用非侵入式表面肌电图 (EMG) 来增强对轻微肌肉收缩的反应。他们还能够评估患者使用各种辅助设备所消耗的能量。
后来，尼克拿出一个粉色的小塑料手给我看，就像木偶戏演员一样，他向我展示了拉动这个打印的假肢上的绳子如何让与他合作的残疾儿童抓住东西。
视角
虽然严重的出生缺陷或事故通常是毁灭性的，但进步正在显着改变残疾或许多人更喜欢的“不同能力”的含义。
例如，我最喜欢的病人之一是一个年轻人，约翰·迈克尔斯，他在多年前的一次事故中成为四肢瘫痪，当时他还是个十几岁的孩子。尽管如此，并且只有最小的肩部运动，他仍然以优异的成绩完成了心理学和社会学学位，可以开车，并担任体育教练。他现在帮助其他人独立生活，并拥有非常充实的生活，丰富了所有接触过他的人的生活。
在去年的 TEDMED 上，我遇到了苏·奥斯汀，她将自己的轮椅描述为解放，甚至在轮椅上进行深海潜水。她的潜水视频令人难以置信。
去年秋天，我了解了另一个引人入胜的故事。匹兹堡 Maestro Frameworks 的老板迈克尔·布朗慷慨地着手为迈克尔·特林布尔改装一辆自行车，迈克尔·特林布尔是 1986 年切尔诺贝利核灾难中出生时就没有手臂的年轻人。尽管他有严重的出生缺陷，但迈克能够照顾自己并进行许多活动，用脚趾代替。
科学在线
有了我童年的榜样，以及奥斯汀和特林布尔的故事激发了我的兴趣，现在是时候让我更多地了解残疾人工作以及人们现在能够做的惊人事情了。
在参观 PoWeR 实验室之后，“融合”主题演讲延续了不同能力的主题。首先，梅格·洛曼博士 (@CanopyMeg) 介绍了美国STEM（科学、技术、工程和数学）教育的糟糕现状，根据世界经济论坛的数据，美国在全球排名第 48 位。
洛曼补充说，10% 的本科生有行动障碍，但只有 2% 的 STEM 专业人士有行动障碍。因此，@CanopyMeg 开发了一项满足各种需求的推广计划——STEM、残疾人指导和树冠研究。她的计划使有行动障碍的年轻人能够积极参与她的树冠研究。丽贝卡·特里普是一位在事故后瘫痪的年轻女性，她动情地讲述了她在树冠中的经历是如何改变她的：“这让我意识到轮椅并不能定义我是谁”，并且身体残疾并不妨碍你从事科学事业。（您可以在这里收听对她的另一次采访。）在去年为期 10 周的试点夏季计划中，特里普和其他七名学生爬了 117 棵树，提取并研究了 4,200 个缓步动物标本，在此过程中发现了四种新的微型“水熊”无脊椎动物。
E-nable
最后一次融合会议将尼克带回，与乔恩·舒尔博士一起向全体会议发言。“3D 机械手 - 创客运动”始于华盛顿州贝灵厄姆的一位道具设计师和南非的一位木匠。在理查德·范·阿斯在一场可怕的事故中切断了他的手指后，他决心自己制作新的手指。在网上搜索了几个月后，他碰巧看到了伊万·欧文的机械手帖子。两人开始通过互联网和 Skype 进行合作，然后在欧文短暂前往南非时亲自见面，以便他们可以在工作室一起工作。巧合的是，范·阿斯刚刚得知一个也需要手的 5 岁小男孩。因此，范·阿斯和欧文着手为利亚姆制作一只手。两人继续作为合作者一起工作。至关重要的是，他们决定免费提供他们的计划。
此后不久，罗切斯特理工学院的乔恩·舒尔注意到，虽然偶尔会为个人制作假肢，但没有协调的系统将有需要的人和可能提供帮助的人联系起来。舒尔最初创建了一个谷歌地图，并询问是否有人拥有 3D 打印机并愿意提供帮助。他看到数字迅速增长。然后，他开发了一个 Google+ 社区，E-nable，该社区仍在不断发展。所有工作都是开源的，重点是协作、合作和创新。
现在，个人正在共同努力设计和制作自己的假肢。一位早期的参与者是佩雷格林·霍索恩，一位需要假肢的 19 岁年轻人。去年，住在西雅图的他与在弗吉尼亚州的父亲在线合作，在 2 个月内从一个想法变成了一个功能齐全的手，他们仍在继续对其进行修改。
E-nable 现在是一个世界性的社区，人们帮助其他有需要的人——将人们聚集在一起，帮助他人设计、打印和制造手。
虽然商业生产的手的成本在 10,000 美元到 80,000 美元之间，但打印手的原材料成本低至 50 美元，使孩子们能够随着年龄的增长获得一系列定制的新手。
E-nable 指出：“在全球范围内，都有人在为他们永远不会见到的孩子打印 3D 手指和手，有高中班级在为他们当地社区的孩子们制作手，有一群人冒着生命危险将这些设备送到第三世界国家，每天都有父母和他们的孩子一起制作手的新故事。”
种子已经种下，树正在枝繁叶茂，比以往任何时候都更加美丽！
这些打印的机械手依靠手腕的运动来激活手指的抓握。最初的设计是为成长中的儿童（半机械兽）和想要更多力量的成年人（爪子）。尼克现在正在与一个缺少手腕的年轻女孩合作，制作一只将通过肘部运动激活的手（格蕾丝臂）。
尼克和乔恩强调，之所以能够实现自我维持，部分原因是那些打印和制作手的人从有需要的人那里获得了强烈的满足感。这是一种礼物经济，受到 DIY/创客运动和超人类主义的推动。稍微想一下您每天用四肢完成的所有任务，我想您可以很容易地想象这些世界性的协作运动是多么具有变革性！
未来需求
但是 E-nable 现在正在预见成长中的烦恼——有一些组织/结构问题、许可和责任问题需要解决，以便在不淡化该组织自下而上的合作精神的情况下扩大项目规模。
想帮助这个很棒的项目吗？请联系 RIT.edu 的 Jon.Schull。另请参阅 www.enablingthefuture.org
您还可以通过宣传她的项目来帮助 @canopymeg。梅格·洛曼 (@canopymeg) 正在为她的下一个科学实习寻找有残疾的学生，在树冠中工作。您可以在此处了解有关堪萨斯州项目的更多信息，或者通过 CanopyMeg@gmail.com 联系她。
致谢
谢伊照片由弗兰基·弗拉德和谢伊的家人提供
GAIT 实验室照片由马克·霍尔拍摄，由格雷格·萨维基提供
尼克·帕克在科学在线 - 朱迪·斯通
约翰·迈克尔斯照片由约翰·迈克尔斯提供
水熊照片由鲍勃·戈尔茨坦和维姬·马登/维基百科提供
乔恩·舒尔照片由 RIT/乔恩·舒尔提供
玛格丽特·米德的名言由詹·欧文提供
我在自然中的照片由梅格·洛曼提供
“分子到医学”横幅 © 米歇尔·班克斯