本文发表于《大众科学》的前博客网络，反映的是作者的观点，不一定代表《大众科学》的观点
上周，我参加了在克利夫兰举行的世界犹太儿童大屠杀幸存者及其后裔第24届国际年会。会上，我的姨妈（她本人也是幸存者）递给我一本《新闻周刊》，封面文章是“纳粹与沙利度胺：有史以来最严重的药物丑闻”。这篇报道的起因是，该药物的开发商——德国的格鲁嫩塔尔公司，出人意料地向其致畸药物的受害者——那些在50多年前因该药物而遭受终身伤害的婴儿，表示了道歉。
我之前在最初的《临床试验入门》帖子中写过一些关于沙利度胺的内容，(这里和这里)。 对于那些不熟悉这个故事的人来说，沙利度胺于1957年首次发布，并在德国可以非处方购买，用于治疗孕吐。制造商保证该药物完全安全，即使在怀孕期间也是如此。经过几年的广泛使用，才明确了在怀孕早期使用沙利度胺与随后出生的一群孩子患有小海豹状鳍状肢（海豹肢畸形）之间的联系。然后，沙利度胺从市场上撤下。 沙利度胺对发育中胚胎的这种悲惨影响标志着药物开发史上最臭名昭著的失败之一。
在一个有争议的举动中，FDA于1998年批准了沙利度胺在多发性骨髓瘤中的使用。它现在也被用于治疗麻风病。目前正在进行的研究还包括使用沙利度胺来治疗间质纤维化的慢性咳嗽。
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我们之前讨论过，副作用通常在药物上市后才会被发现。由于只有少数患者参加临床试验，并且某些不良事件很少发生，因此像沙利度胺相关的小鳍状肢畸形（海豹肢畸形）等副作用直到上市后才会被发现。
这让我们回到了沙利度胺再次出现在新闻中的话题。今年9月，该药物的开发商格鲁嫩塔尔公司，在惨败开始50多年后，莫名其妙地向其药物的受害者表示了道歉。首席执行官哈拉尔德·斯托克揭幕了一个没有四肢的婴儿的青铜雕像，并表示：“我们请求你们原谅，近50年来，我们没有找到一种从人到人的方式来接触你们……我们请求你们将我们长期的沉默视为你们的命运在我们心中造成的震惊的标志。我们希望沙利度胺的悲剧从未发生过。”
我觉得他对1万多名出生时带有严重出生缺陷（包括完全没有四肢）的婴儿的道歉，和他们、他们的父母和照顾者的感受一样，都毫无触动。这些受害者所要求的是经济上的支持，以帮助他们的护理和医疗需求，而格鲁嫩塔尔化学公司一直在抵制。这个肮脏故事最令人不寒而栗的一个方面是，有人断言“在战后初期，一群被通缉和定罪的纳粹分子，那些在臭名昭著的死亡营中进行科学实验的 mass murderers，最终在格鲁嫩塔尔工作，其中一些人直接参与了沙利度胺的开发。”最应受谴责的人之一是奥托·安布罗斯，他是沙林（神经毒气）的发明者，曾在纽伦堡审判中被判犯有大规模谋杀罪，但随后被释放。在帮助美国化学工业之后，他在沙利度胺开发期间成为了格鲁嫩塔尔咨询委员会的主席。《新闻周刊》的罗杰·威廉姆斯和乔纳森·斯通（没有亲属关系）提供了有关格鲁嫩塔尔与其他纳粹分子之间联系的更多可怕细节，其中一些人曾在奥斯威辛集中营和布痕瓦尔德集中营等集中营对囚犯进行实验。另一位前纳粹分子海因里希·穆克特因匆忙将沙利度胺推向市场而获得了巨额奖金，尽管测试不足。
具有讽刺意味的是，对这些在无辜者身上进行的“实验”的恐怖回应，导致了研究伦理规范的制定，即《纽伦堡法典》、《赫尔辛基宣言》和《贝尔蒙特报告》，这些是现在所有人类研究的标准。
这是我的姨妈，她在十几岁时在奥斯威辛集中营幸存下来。奇迹般地，我们家的一些人，虽然不是全部，都幸存了下来。这是她最近的一张照片，来自奥马哈关于大屠杀的教育展览。
这次大屠杀幸存者及其后裔会议有几个引人注目的地方。一个是仍然挥之不去并跨越几代的持续痛苦和伤疤。另一个是幸存者非凡的韧性。还有一些人进入了帮助他人的行业，这是他们试图修复世界的努力的一部分。我的父亲也遵循了这条道路，制造人工肢体和假肢——其中几乎肯定有沙利度胺婴儿。我小时候陪他去病人家中出诊，这第一次激发了我成为一名医生的兴趣，以及我对医学伦理和社会正义问题的特殊兴趣。而会议的最终信息是：“记住……永不忘记……你的未来是有希望的。”
这次动人的会议以及随后阅读更多有关纳粹与沙利度胺之间联系的信息的启示是，尽管进行了纽伦堡审判并制定了指导研究的伦理原则，但我们仍然没有理解到位。 沙利度胺事件发生五十年后，才得到了一个不痛不痒的道歉。更糟糕的是，世界各地仍然存在持续的种族灭绝，要么与历史上的种族冲突有关，要么更多地与金钱和贪婪有关。在进行临床试验时仍然存在重大的伦理滥用。我们似乎每天都会遇到我们犯错的证据。我们还需要做什么才能学习并把人和伦理置于权力和利润之上？
致谢
沙利度胺儿童：Luciana Christant/Flickr
Distaval 广告：Duckwaill/Flickr
Kati 的照片由她和摄影师David Radler提供
“分子到医学”横幅 © Michelle Banks