本文发表于《大众科学》的前博客网络,反映了作者的观点,不一定反映《大众科学》的观点
卢克·迪特里希最近关于亨利·莫莱森(被称为病人H.M.)的报告的叙事弧线令人深感不安。迪特里希在他的书《病人H.M.》中说,首先,一位外科医生鲁莽地切除了莫莱森大脑中对记忆至关重要的部分。莫莱森永久残疾,随后在麻省理工学院(MIT)的一位科学家苏珊娜·科金博士未经适当同意的情况下,对他进行了多年的实验,科金博士依靠莫莱森先生的牺牲建立了自己的事业,并最终试图压制与她的数据相冲突的数据。
对科金的攻击遭到了203位科学家(包括我自己)签署的一封信的反驳,以及麻省理工学院的详细反驳。然而,读者需要知道他们是否可以信任对弱势群体进行科学实践。莫莱森是人类神经科学研究中最著名的志愿者参与者,但其他无数不知名的志愿者呢?这反映了对科学和专业知识普遍不信任的时代精神,这种精神破坏了社会与科学家的互动。
现代人类研究的伦理准则起源于1947年纽伦堡,是为了回应二战集中营研究人员的可怕虐待行为。如今的研究滥用行为很少见,因为知情同意、行善和免受伤害的基本原则已被编入联邦法律。学术界人士之间不存在为了保护可疑研究行为而相互勾结的情况。实际上,研究人员在进行研究之前,必须获得包括非科学家在内的独立机构审查委员会(IRB)的批准。
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研究病人是我的工作,因此他们的参与让我受益,包括他们忍受测试带来的不适,这已不是什么秘密。然而,与科金一样,我认为研究那些遭受过脑部疾病、手术失误或其他不幸的人,无论是为了改进诊断和治疗,还是为了更好地理解大脑的运作方式,都是一项科学的,甚至是社会的义务。尽管如此,当人们遭受如此多的痛苦时,他们为什么要自愿参加研究呢?虽然好奇心和挑战可能足以成为理由,但希望看到他们的痛苦带来一些积极影响的愿望更为强烈。他们这样做不是为了帮我的忙;而是为了你和你的亲人。
为了缓解严重的癫痫而手术切除功能失调的脑组织(现在相对于莫莱森手术的时代受到严格控制)可以减少癫痫发作并提高生活质量。这种手术包括将电极放置在大脑表面以监测大脑活动(由于使用局部麻醉,不会感到疼痛)。在自愿在监测期间贡献时间的患者的帮助下,加州大学伯克利分校的研究人员发现,对来自大脑听觉中心的记录进行分析可以重建患者听到的单词。也就是说,他们可以使用单独的大脑记录回放正确的单词,从而为将来解码那些无法说话的人的思想提供了可能性。
当患者无法同意参与研究时,由法律指定的、以患者最大利益为重的监护人做出决定。作为一个极端的例子,西安大略大学的研究人员获得了几乎处于昏迷状态的微意识患者的监护人的许可,在MRI扫描仪中对他们进行测试。这项研究表明,当被要求想象打网球或在他们的房子里散步时,这些患者可以产生可靠的大脑活动模式。这些大脑反应随后可以用于回答是/否问题,从而与以前不被认为理解言语甚至有意识生活的患者建立沟通。
当如此辛辛苦苦收集的数据与研究人员珍视的理论相冲突时会发生什么?最受尊敬的科学家通过对他们的模型进行最困难的测试来突破自己的极限,就像精英运动员更喜欢与最优秀的人竞争一样。神经生物学家、诺贝尔奖获得者埃里克·坎德尔回忆说,1946年,电生理学家约翰·埃克尔斯最初感到沮丧,当他意识到自己在关于大脑中的突触传递(或脑细胞如何交流)是电的(如埃克尔斯所认为的那样)还是化学的争论中处于失败的一方时。最终,埃克尔斯在失败中感到欢欣鼓舞。这怎么可能呢?我想象埃克尔斯是一位宽宏大量的人,但这并不重要。埃克尔斯知道他对自己的理论进行了最强有力的测试。尽管错了,但他帮助发现了关于大脑如何工作的一个基本真理,这在1963年分享的诺贝尔奖中得到了认可。拒绝承认自己错误的科学家被视为体育运动中的失败者。没有人想要这样的名声。
当我的学员观察到疾病的病理征象时,例如患者能够书写但无法阅读自己的书写内容(失写性失读综合征),我会告诉他们,这就像看到了上帝的眼睛。这不是因为我很高兴患者遭受痛苦,而是因为他们痛苦的意外照亮了大脑作为自然一部分的奇迹,这是我们原本不可能知道的。我们对任何试图理解大脑或任何其他身体部位机制的科学家都应该提出同样的要求:他们以尊严对待我们和自然母亲。
布莱恩·莱文是一位神经心理学家,也是贝克雷斯特健康科学中心罗特曼研究所的资深科学家,以及多伦多大学心理学和医学(神经病学)教授。他对患有脑部疾病的患者和健康成人的记忆和执行功能进行应用研究。