治疗自闭症没有万能方法

家庭面临无数选择——并非所有选择都已被证明有效

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本文发表于《大众科学》的前博客网络,仅反映作者的观点,不一定反映《大众科学》的观点


《生活,动画》是一部屡获殊荣的新纪录片,讲述了患有自闭症的年轻人欧文·苏斯金德的故事,展示了他的家人如何学会通过迪士尼电影与他沟通和联系。它精美地阐释了家庭没有万能的解决方案。然而,对于自闭症患者的家庭来说,这并不总是一个容易接受的信息。

在我们作为发育儿科医生、语言病理学家和干预研究员的工作中,我们看到当孩子被诊断出患有自闭症时,父母通常会寻找明确的治疗途径。通常,当他们来找我们时,他们已经在网上寻找答案了。在网上,他们将面临各种可能的治疗选择,从精油到语言治疗,令人眼花缭乱。当博客文章和名人简介建议一种干预方法,而同行评审的科学出版物可能建议另一种方法时,这可能会让人感到困惑。当在博客上带有视频的引人入胜的轶事与带有均值和标准差的图表之间做出决定时,父母可能会选择更容易理解但没有循证依据的干预措施,这并不奇怪。

许多这些干预措施被称为补充和替代疗法。它们要么是作为传统治疗的补充,要么完全在传统治疗之外进行。根据2012年美国国家健康访问调查,大约11.6%的儿童在过去一年中接受或接受过补充治疗,包括膳食补充剂。在我们的实践中,一些更常见的治疗方法包括无麸质/无酪蛋白饮食、膳食补充剂(包括omega-3脂肪酸)和褪黑素。


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宾夕法尼亚大学医学院的苏珊·E·列维和罗切斯特大学医学院的苏珊·L·海曼分别发表了一篇关于补充和替代疗法的证据综述。他们发现,一些实践有新兴证据支持其使用,而另一些则没有。例如,一种有证据反对其使用的治疗方法是胰泌素,而褪黑素有新兴证据支持它可能有所帮助。

来自哈佛大学和西南佛蒙特医疗中心的研究人员调查了父母给患有自闭症的孩子使用补充和替代疗法的普遍程度。在接受调查的112名家长中,74%的儿童接受了补充和替代医疗治疗。这些治疗方法未被发现有害,但也未必有帮助。总的来说,人们对这些疗法的使用率的了解多于对其有效性和安全性的了解。

这些疗法受欢迎是可以理解的。与补充和替代医疗疗法相比,循证医学疗法(如言语和语言治疗以及基于行为的干预措施)可能并非每个家庭都能获得。此外,后者让父母有事可做,并且今天就可以做。当情况似乎失控时,它可以恢复控制感。此外,未经证实的非医疗疗法可能看起来更安全、更便宜或比医疗疗法更快。

然而,补充和替代疗法的增加正在对儿童的健康以及家庭和医生之间的关系产生实际影响,因为父母和临床医生可能在强有力的轶事与研究结果之间存在分歧。

虽然我们理解为什么补充和替代治疗方案具有吸引力,但我们不能昧着良心认可它们的使用。最终,高质量、循证的干预措施对于帮助他们的孩子将是最有效的。因此,我们需要弥合差距,加大力度,使所有经济能力和地理位置的家庭都能更容易获得这些选择。

此外,由于补充和替代方法越来越受欢迎,为了更好地帮助家庭做出正确的决定,临床医生需要创建一个开放、非评判的空间,包括关于这些不同干预途径的对话。他们不能断然拒绝补充和替代方法,也不能让父母因为考虑或使用它们而感到难过。他们确实需要尊重地讨论可能的治疗方法的风险和益处,建议什么可能是最有效的,然后与父母合作监测孩子的进展。

研究人员和临床医生还可以通过使他们的研究结果更容易获得(无论是在线还是离线),来帮助父母和看护人做出更明智的决定。当然,当临床医生和研究人员像我们一样共同努力时,这更容易做到。例如,罗伯茨博士和她的同事凯泽博士在范德比尔特大学研究了对语言发育迟缓幼儿的早期干预,并发现了初步证据,支持看护人参与儿童治疗的好处。现在,这项研究为鲍尔博士在她诊所中为儿童父母提供咨询的方式提供了信息。当他们询问是否应该参与孩子的治疗时,她可以指出这项研究来说明有证据表明参与其中可能对他们有益。

父母不希望错过可能对孩子有帮助的治疗。通过以更有意的方式共同努力,临床医生、研究人员和父母可以制定针对每个孩子的个性化治疗计划,从而最好地帮助他或她茁壮成长

增加父母获得医疗干预的机会不可能在一夜之间改变,但关键的第一步可能是临床医生和研究人员承认所有干预措施,并以非评判的方式与父母讨论这些措施。

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