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本文发表于《大众科学》的前博客网络，仅反映作者的观点，不一定代表《大众科学》的观点
美国国家科学院和国家医学院今天发布了一份题为“人类基因组编辑：科学、伦理与治理”的报告，该报告探讨了为人类生殖目的使用基因编辑的问题。自从基因修饰系统 Crispr-Cas9 等新的生物技术工具出现以来，这些前景已成为生动的现实。该报告建议对胚胎可遗传的“种系”代码，甚至更早的上游过程（精子和卵子）的基因工程进行限制，这些代码会将信息传递给后代。
然而，该报告似乎将公众排除在参与之外，并得出结论：“应允许使用可遗传的种系基因组编辑进行临床试验。” 他们不应该——在没有公众讨论和更自觉地评估这如何影响社会地位、耻辱和身份，以及科学家经常倾向于形式化地引用然后迅速放弃的伦理道德的情况下，不应该允许。
该声明是对领导层观点的一次惊人逆转，就在一年前的 2015 年 12 月，人类基因编辑国际峰会在华盛顿特区美国国家科学院举行，我参加了这次会议，诺贝尔奖获得者、立法者和来自全球的生物伦理学家也参加了会议，并宣布在推进改变可遗传代码之前，应达成“广泛的社会共识”。 事实上，在峰会结束后几周，美国立法者在一项综合支出法案中增加了一项“附加条款”，以阻止食品和药物管理局花费时间和金钱审查基因修饰在可遗传代码上的应用。
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与 40 多个其他国家以及欧洲委员会人权与生物医学公约这项国际条约不同，美国并未在法律上禁止修改可遗传代码，但它确实对药物有强有力的监管框架，联邦机构将 Crispr-Cas9 视为药物。 但对可遗传代码的限制只是暂时的，因为对 FDA 可以审查的应用的支出受到限制。
遗传与社会中心主任马西·达诺夫斯基指出，该报告似乎从科学家向立法者发出了“绿灯，允许继续努力……改造传递给未来儿童和后代的基因和特征”，同时指出该报告“将公众排除在决定人类种系修饰在首位是否可接受的参与之外。”
事实上，关于我们如何确定什么是可接受的，存在许多关键的论点。 首先是技术性的。 遗传学领域绝非已经完成。 一个名为人类聚合联盟的组织去年刚刚透露，在之前被认为是致病性的 192 个高频基因变异中，只有 9 个可能有害——这对于任何想要重编码其基因组的人来说都是重要的澄清。 大多数突变对生物性状的影响非常小，而且我们对基因变异如何增强或减弱其他基因变异以及如何根据遗传背景而不同知之甚少。
其次，正如达诺夫斯基和芝加哥洛约拉大学的生物伦理学家希勒·哈克尔所指出的那样，基因修饰与生殖技术相结合以孕育“基因关联的儿童”并非医学上的必要。 消极权利（即“免于”伤害的自由）与完全积极权利（即“获得”或获得某些好处的自由）之间存在差异。 如果基因编辑儿童是一项完全的积极权利，那么社会将被要求为所有公民支付生育费用，对任何想要孩子的人应用基因检测、基因修饰和体外受精技术。 重要的是，像 Crispr-Cas9 这样的基因修饰系统的专利科学家有兴趣尽可能多地出售它，这意味着不能让科学家自己单独负责塑造道德框架——公众在塑造当今围绕科学的道德规范方面比以往任何时候都发挥着更重要的作用。 并且，随着像 Crispr-Cas9 这样的基因编辑系统允许我们做一些事情，比如通过编辑精子或卵子中的可遗传代码来规避旧的著名事件，即改变人类胚胎，辩论变得更加细致入微和复杂。
我们的基因组不断发生改变，将它们视为神圣不可侵犯是错误的。 基因在每一代新生命中都会被洗牌，因此基因编辑不太可能为某些家庭带来永久性的优势。 进化论表明，我们适应当地条件，而不是进步到更完美的形式。 但是，基因修饰会带来“基于市场的优生学”的风险，这意味着对某些特征赋予价值，并试图消除其他特征，而当有助于自闭症、神经精神疾病等多种特征的基因变异可能与其说是疾病，不如说是存在于世界上的方式。
进化不会创造价值观，我们才会。 而且，我们冒着将孩子塑造成我们想要拥有的商品的风险，而不是强调他们可以成为什么样的人。 达诺夫斯基写道，问题在于“污名化残疾人，加剧现有不平等，并引入新的优生学滥用。 奇怪的是，这些可怕的风险与继续前进的建议之间似乎没有明显的联系。” 哲学家科学家让·罗斯坦一代人之前写道：“科学使我们成为了神，甚至在我们配得上成为人之前。” 但那些都是专业专家。 现在是时候更多地听取公众对我们想法的意见了。
吉姆·科祖贝克是 《现代普罗米修斯：使用 Crispr-Cas9 编辑人类基因组》的作者