本文发表于《大众科学》的前博客网络，反映了作者的观点，不一定代表《大众科学》的观点。
我第一次见到达德利·克伦丁宁是在1992年，当时他加入了巴尔的摩的《太阳报》，并担任我撰写的一篇关于一个名叫大卫的年轻人的长篇叙事的编辑，大卫在开车去他未婚妻家的路上时，被一名酒驾司机撞成昏迷。我知道达德利曾任《纽约时报》记者和社论作家，后来又担任《费城问询报》的编辑，我很高兴能与他合作。他和我一样，都被大卫的母亲和未婚妻看着他日益衰弱，最终希望让他死去而不是通过饲管和呼吸管人为地维持他的生命的这出人间悲剧震惊了。
但他们没有法律指令，不得不与医疗保健系统作斗争。在一个特别揪心的时刻，这位母亲对着主治医生尖叫，要求让她的儿子死于肺炎，但医生的训练和法律顾虑使他治疗了肺炎，大卫好转了，但继续以植物人状态生活。这是一个令人痛心的故事，达德利和我都尽力尽可能准确地分享。达德利和我都认为，我们如何死亡与生命中任何其他问题一样重要。
达德利和我下一次见面是在17年后，在约翰·霍普金斯大学，当时他开始在我所在的写作项目的非虚构写作工作室任教。他住在巴尔的摩附近的霍姆伍德校区，我在那里教书，而我住在马里兰州华盛顿特区郊区，主要在特区校区教书。我们一直答应见面共进晚餐叙旧，为此互发了很多邮件，持续了一年。
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最终，去年十一月，一个我认为达德利会喜欢的绝佳机会出现了。我受邀参加一个为一位受人爱戴的霍普金斯医生举办的黑领结晚宴，这位医生即将离开巴尔的摩，在一个发展中国家创办一所医学院。在巴尔的摩市中心的工程师俱乐部举行的这次活动，将为达德利和我提供时间，在晚餐前的鸡尾酒会上叙旧，而且我认为他会喜欢结识一些霍普金斯医生，他们不是他写作世界的一部分。因此，尽管达德利是同性恋，《Out for Good: The Struggle to Build a Gay Rights Movement in America》的合著者，我还是邀请他作为我当晚的约会对象。十天过去了，我没有收到他的回复。我又联系了他。然后他告诉我为什么我的邀请没有引起他的注意。
他刚刚被诊断出患有ALS，肌萎缩性脊髓侧索硬化症，也称为卢伽雷氏病，这个消息让他的生活暂时停顿了下来。他的生活景象正在改变。ALS是一种进行性神经系统疾病，最终会导致全身瘫痪，并且无法治愈。作为一名医学作家，我一直认为ALS是任何人可能患上的最可怕、最可怕的疾病。
达德利最早的症状之一是言语不清，因为他的舌头肌肉正在衰弱。他担心自己还能教多久书并被人理解？他还能走多久路？还能吃东西吗？还能吞咽吗？还能呼吸吗？他还能活多久？他想进入人生的那个阶段吗？瘫痪已经控制了他的身体，他需要依靠气管切开术为机器向他的肺部输送空气提供通道，并依靠饲管来防止食物噎住？
达德利愉快地接受了霍普金斯晚宴的邀请，穿着黑领结礼服看起来非常英俊。他是一个完美的约会对象，很健谈，并在晚上结束时告诉我，在面对他那令人震惊的诊断时，参加这样的活动作为一种继续正常生活的方式对他来说意义重大。他想知道，在我们的餐桌上与我们交谈了很多的医学副主席是否会认为他喝醉了，因为ALS导致他说话有些含糊。（她后来告诉我她没有这样认为。）他要求我不要告诉任何人他的诊断，因为他想给朋友和家人写信，让他们知道。我尊重了他的隐私。
那天晚上，当我们晚餐前坐在一起聊天时，达德利告诉我，他决心在病情发展到需要呼吸管和饲管之前结束自己的生命。虽然我和他都尊重每个人尽可能深入地了解这种疾病的权利，但我也尊重他决定不这样做的权利。达德利说，他最大的担忧不是自己，而是那些将看着他死去的家人和朋友。他有一个他非常爱戴的30岁女儿，就住在他附近。他不希望她经历他失去对自己生命的控制。他想以一种快乐而有尊严的方式离开人世。
今年，达德利一直在美国国家公共广播电台与老朋友汤姆·霍尔进行对话。您可以在这里关注这些对话。达德利的护理人员也参加了他的一些采访，以解释ALS的进展以及可以做些什么来提供帮助。
上周日，在《纽约时报》上，达德利撰写了一篇辛酸的文章，他在文章中分享了他按照自己的意愿结束生命的决定。
达德利，我向你致敬，你是一位才华横溢、感人至深的作家，一位聪明而坚韧的新闻记者，一位非常关心他人的编辑和老师，一位杰出的人，一位有原则、有尊严、幽默风趣、友善的朋友。我爱你，我的朋友。我们很多人现在都为你举杯，并在你决定离开的那一刻与你同在。
你的朋友，
玛丽
关于作者：玛丽·克努森是一位健康记者，也是《与心力衰竭共存：被误称、被误解的疾病》的合著者。她撰写了博客“Heart Sense”，并在约翰·霍普金斯大学医学院教授“为公众撰写健康故事”课程。您可以在 Twitter 上关注她： @maryknudson 。
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