本文发表于《大众科学》的前博客网络，反映了作者的观点，不一定反映《大众科学》的观点。
正如常言所说，能力越大，责任越大。正如我们在最近的选举中看到的那样，社交媒体是一个强大媒介的绝佳例子，它可以改变人们的想法和生活，但也可能使虚假或误导性信息获得可信度。
作为一名九年前被诊断出患有帕金森病 (PD) 的人，我很高兴看到社交媒体作为一种行善力量日益增长的力量。随着我们倡导社区的壮大，社交媒体使得在帕金森病社群中传播的信息比以往任何时候都多，并已成为我们分享经验、提高对生活质量问题认识、引导人们参与临床试验、传播关于前沿研究知识以及重要的是，筹集关键资金来资助研究的重要途径。更紧密地联系我们的社群突显了我们每个人在寻找最终治愈方法方面可以发挥的重要作用。
这个平台强大力量的缺点来自于不了解或可能不在意社交媒体上分享的信息来源。正如“假新闻”在速度而非准确性至上的环境中蓬勃发展一样，患者——他们可以理解地容易受到关于他们疾病的充满希望的报道的影响——必须认识到，他们读到的并非所有内容都同样可信。在我多年倡导与帕金森病相关的事业中，已经宣布了数百个所谓的“奇迹”，但所有这些都被证明结果令人失望。
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最近，媒体大量报道，患者社群也对一项小型开放标签研究感到兴奋，该研究中，帕金森病患者服用了一种名为尼洛替尼的抗癌药物。大多数人报告他们的帕金森病症状有显著改善。包括 NPR 在内的高度受人尊敬的媒体机构意识到这是一个好故事，纷纷报道了将尼洛替尼视为神奇药物的患者的充满希望的故事。社交媒体渠道充斥着这条新闻，导致帕金森病社群中的许多人要求他们的医生开这种药，却不知道该药物对帕金森病的长期使用是否安全有效。社交媒体上一个引起我注意的评论是：“我不明白问题是什么。它有效。给所有帕金森病患者都用上它。”
不知何故，在所有的炒作中，人们忽略了这项研究仅包括 11 名服用尼洛替尼 6 个月的帕金森病患者（12 名患者中有一名在研究期间死亡）——既不是科学有效的样本量，也不是研究设计。同样被忽略的是，尼洛替尼在用于治疗癌症时，带有关于与该药物相关的危及生命的风险的黑框警告。作为一个没有科学背景但对研究有浓厚兴趣的人，我不会对这些结果多看一眼。相反，我感到沮丧和悲伤，因为得知这么多人将希望寄托在如此站不住脚的研究上。
健全、负责任的科学需要坚持最高标准，我希望更多人关注这项研究的早期阶段；如果这样，我相信反应会更加慎重。人类研究协议的制定是有目的和原因的，那就是在尽可能快地朝着有效的治疗方法迈进的需求与确保每位服药者的安全的需求之间取得平衡。
研究界正在为我们所有人努力工作，我们对他们表示感激之情。尽管如此，科学家们必须警惕他们承诺仅在充分说明可能风险的情况下呈现有希望的早期信息。
作为患者，我们热切希望找到“灵丹妙药”很容易。但在我们内心深处，我们知道，要弄清楚一种治疗方法是否能有效减缓或阻止疾病的进展，还有更多的工作要做。我们也有责任教育我们自己，提出难题，并在允许自己对可能的前进步伐保持谨慎乐观的同时，平衡炒作。
帕金森病社群已经取得了如此多的成就：我们已经接近解开帕金森病细胞过程的潜在机制，并为诊断、治疗和管理疾病提供了大大改进的解决方案。如果我们继续投入到这个过程中，突破肯定会到来；我们每个人都可以在其中发挥重要作用。然而，我们迄今为止未能找到治愈方法，这使我们变得脆弱，不仅在身体上，而且在虚假的希望中也是如此。
我请求帕金森病社群——包括家人和朋友——对我们阅读的内容以及我们判断的标准采取更加温和的方式，尤其是在网络世界中。我们的需求很大，我们的责任更大。对于媒体和草根社交媒体社群，请深入挖掘，确保你们宣传的是真材实料。我们想相信你们。