本文发表于《大众科学》的前博客网络，反映了作者的观点，不一定反映《大众科学》的观点
北卡罗来纳州的坎纳波利斯是一个荒凉的小镇，自从主要的雇主——一家纺织厂——在十一年前突然关门以来，一直受到失业的困扰。在这次倒闭之后，一位对长寿及其基因秘密感到好奇的年迈亿万富翁大卫·默多克将一大片土地变成了一个利润丰厚的生物技术园区。你可能会认为，振兴当地经济没什么不好，但新园区主要雇佣的是来自著名大学的高技能科学家，而不是坎纳波利斯人。
默多克向坎纳波利斯人提供了一项交易：让我提取你们的 DNA 用于个性化诊断和治疗的研究，你们将获得一张 10 美元的沃尔玛礼品卡。许多居民接受了这笔交易，并交出了他们的生物材料，以供无限期使用。普通居民没有资源来支付可能来自他们基因材料的昂贵治疗和尖端医疗，他们不太可能从提供血液、尿液和个人信息中获得好处。
我们可能不会都收到那张礼品卡，但我们可能都会成为坎纳波利斯人。
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坎纳波利斯是数据革命阴暗面的一个辛酸例子——数据革命是工业革命的继承者，个人数据是新的煤炭、石油或页岩气，将被提取或交易出去，并被写入更新的浮士德式契约中。
我们不否认聚合数据的力量，特别是当这种努力旨在推进医学研究时。但坎纳波利斯的故事很好地概括了通往个性化医疗道路上不可避免的不平等。我们必须清醒地认识到，谁将主要为个性化医疗做出贡献，谁将收获分享我们的基因和个人数据所带来的预期健康益处。前进的方向是确保未来的生物医学事业能够帮助那些不属于全球富裕少数群体的人。
个性化医疗的目标是根据我们个人的基因构成来定制诊断和治疗方案，这将提高治愈患者的成功率。简而言之，这意味着提供“在正确的时间为正确的患者提供正确的剂量和正确的药物”。
然而，这些雄心壮志与残酷的现实相冲突。遗传学家意识到，在他们能够个性化诊断测试和疗法之前，他们必须解码我们基因及其变异背后的复杂机制。为了做到这一点，他们需要大量的数据——不仅包括遗传、生物和临床数据，还包括来自不同背景的许多个人的生活方式信息。
第二个残酷的现实是，只有当制药公司采用一种商业模式，允许他们开发针对患者自身基因突变的诊断和疗法时，个性化医疗才能成功——这与他们今天的运营方式非常不同。将一种药物推向市场已经是一个缓慢、渐进且极其昂贵的过程；个性化只会使其更加昂贵。因此，这场医疗革命的另一个阴暗面是，谁将能够支付获得其承诺的益处的费用。
当我们进入个人基因组学时代时，令人担忧的是，我们面临着精英阶层和大多数公民——数据提供者之间日益增长的社会经济差距。在每个人都贡献他们最私密数据的医疗保健模式中，可能仅仅是少数富人收获了这种集体努力的成果。
经济状况仍然是试验以及疾病检测和治疗的一个令人沮丧的障碍。如果数据驱动的医疗需要公民分享他们的生物信息，并积极主动地对待他们的健康未来，我们理想情况下应该帮助他们获得最先进的基因咨询、预防保健以及尖端的试验和治疗。基因咨询和检测的费用可能从 100 美元以下到 2,000 美元以上不等，具体取决于所需的测试和健康保险的覆盖范围。许多靶向癌症疗法每月可能花费数千美元。当健康保险公司限制获得被认为过于昂贵或不必要的测试和治疗时，这些经济障碍是巨大的。
个性化医疗的成功将取决于我们通过降低经济和金融壁垒来增强患者能力，使他们能够从最佳的预防或护理方案中受益。一种选择是与健康保险公司合作，修改审批和报销流程，从而促进获得基因检测和靶向疗法。如果存在“正确的药物”，我们将不得不呼吁一种健康互助的形式——这在今天的健康政治中是一个重要但有争议的概念。
对于普及医疗保健，没有简单的“技术或政策解决方案”。我们应该揭示各种形式的不平等——谁有权获得知识和护理，谁在推动生物医学研究议程——并且
质疑那些为了企业利润而寻求数据商品化，却忘记与数据提供者分享实际利益的人的动机。我们认为，第一步应该侧重于公民赋权，帮助来自不同能力和资源的个人理解并清晰地根据其基因中包含的复杂信息采取行动。
然而，对于社会中的某些群体来说，在他们自己的诊断和治疗中发挥越来越大的作用是一个复杂，甚至难以逾越的挑战。对公民进行个性化医疗教育只是一个开始，但健康鸿沟永远不会仅仅通过教育来弥合。它还需要将边缘人群、弱势群体、老年人和农村人口以及移民社区的需求和声音纳入生物医学事业中。
当我们目睹医学日益个体化时，我们看到了由社交网络驱动的患者主导的研究的发展，在这些研究中，家庭发现了疾病的生物学解释，寻找治疗方法，并获得心理支持。一些患者群体甚至使用众包平台来加速临床试验招募，测试新的治疗方法，并分享商业研究忽视的疾病的数据。益处超越了患者群体：例如，PatientsLikeMe为制药行业提供服务，使他们能够在真实世界环境中“倾听”患者关于其药物的信息，同时允许向美国食品和药物管理局提交不良事件数据。
未来的医学是否只会优待那些能够利用资源来满足其医疗利益和需求的富裕、受过良好教育的群体？如果我们创造性地思考如何帮助健康研究领域的领导者管理公众对在获得个性化医疗承诺方面实现更大平等的期望，答案就不是肯定的。患者社交网络只是答案的一部分，尽管它是一个强大的部分，因为它押注于包容性、多样性和知识共享。它将“社会”——作为一种团结形式——带回了大数据驱动的医疗。如果那些处于个性化医疗前沿的人开始与公众对话，这种赋权将会蓬勃发展。通过这种关于我们集体健康未来的讨论，我们或许都能从中受益一次。
埃莱奥诺雷·保韦尔斯是威尔逊国际学者中心科学与技术创新项目的作家和学者；吉姆·德拉特瓦是威尔逊中心的全球研究员，也是欧洲政策顾问局科学与新技术伦理主管