自闭症可以“长大”吗?深入了解早期阅读或说话晚的孩子

其中一些孩子可能从来没有患上过自闭症,尽管他们被诊断为自闭症

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本文发表于《大众科学》的前博客网络,反映了作者的观点,不一定代表《大众科学》的观点


新闻标题写着“新研究表明自闭症可以长大”,或“自闭症可以长大:一位医生的惊喜和惊叹”。这些报道基于一些研究,这些研究报告称,7-9%的早期自闭症谱系障碍 (ASD) 病例的儿童在儿童后期或青春期随访时没有该障碍的症状。这是个好消息。问题是如何解释这种情况。

有可能简单地“长大”摆脱自闭症吗?最初的诊断是错误的吗?某些干预措施起作用了吗?或者对于这个可喜的消息,是否有其他解释?

在之前一篇题为《哎呀,“自闭症”并非自闭症障碍》的专栏中,我概述了三种类型的超词汇症,或早期的阅读能力,有时是自闭症谱系障碍 (ASD) 诊断的一个要素。第一类是神经典型的儿童,他们的阅读能力超前于他们的实际年龄。听一个 4 岁的孩子给他的幼儿园同学读书是一种令人震惊的体验。


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第二类是儿童对字母和数字有浓厚的兴趣,同时早期阅读和非凡的记忆力代表了作为自闭症谱系障碍 (ASD) 一部分的“碎片技能”

第三类是同样在很早的时候就对数字和字母表现出浓厚兴趣和专注的儿童,他们也具有早期的阅读能力和非凡的记忆力。他们确实有“类似自闭症”的症状或行为,但随着孩子长大,这些症状会随着时间的推移而消失。这些孩子的结局比患有 ASD 的孩子要好得多,这对他们有益,也大大缓解了他们父母的担忧。

在“哎呀”文章之后,我收到了许多父母的报告,他们认为自己的孩子符合超词汇症 3 的情况。“你描述的就是我的孩子”,当他们阅读我2011年12月在《威斯康星医学杂志》上的案例时,这些困惑而又如释重负的父母会这样写道。我回顾了这些报告,最近对其中的 165 份进行了分析,得出了以下发现

  • 在所有案例中,都经历了一段令人困惑的各种诊断之旅,有时是 ASD/阿斯伯格综合症或其变体,或者从多动症到焦虑症到言语迟缓的各种其他诊断。

  • 超词汇症技能的发生年龄为 24.6 个月

  • 首次专业接触的年龄为 44 个月

  • 超词汇症 3 组中的某些特征引起了父母的注意,这些特征与通常描述的“自闭症”不同。例如,他们的孩子表现出较少的退缩,更多的眼神交流,寻求和给予感情的能力,以及总体上更高的社交能力。

  • 此外,虽然存在一些“类似自闭症”的行为,例如重复行为、坚持一致性、偶尔的自我刺激行为、模仿语言和感觉敏感性增加,但这些症状随着孩子长大而消失

  • 11 个提到成年结局的案例表明,9 人正在上大学,过着成功、独立的生活。他们仍然是出色的读者,这有助于他们的大学表现并帮助他们的职业生涯。2 个案例被描述为需要监督,因为他们仍然具有自闭症特征

  • 在任何时候,给他们的孩子贴上 ASD 诊断标签对所有父母来说都是极大的痛苦。

当然,仅凭父母的描述来诊断孩子是不可能的。但是从阅读这些报告(其中许多非常详细)来看,人们清楚地感觉到,在某些情况下,超词汇症确实是自闭症谱系障碍的“碎片技能”表现(超词汇症 2)。但在许多其他情况下,特别是社交能力的提高,以及许多“类似自闭症”症状的消失以及更积极的结果表明应该将其归入单独的超词汇症 3 组。

在所有医学领域,治疗的第一步是做出正确的诊断。做到这一点的唯一方法是由多学科团队(包括发育专家、神经心理学家以及语言、语言和职业治疗师等)进行面对面的全面评估。这将是对目前这项研究的跟进。

与此同时,不幸的是,在文献和互联网上仍然存在一种误解,认为超词汇症始终是自闭症谱系状况的一部分。斯蒂芬·卡马拉塔(Stephen Camarata)在他的著作《说话晚的孩子:一种症状还是一个阶段?》中生动地指出,同样的误解也适用于说话晚的孩子(“爱因斯坦综合症”)。他与说话晚的孩子打交道的经验与我与早期阅读的孩子打交道的经验相似。

虽然早期诊断和干预值得赞扬,适用于各种发育问题的儿童,但在将 ASD 诊断应用于早期阅读或说话晚的孩子时,应谨慎行事,并且至少应由熟悉超词汇症或爱因斯坦综合症的人员进行鉴别诊断,直到该疾病的自然发展史最终揭示其真实性质。

当一个孩子表现出超词汇症 2 或 3 时,会使用相同的干预工具来处理自闭症或类似自闭症的症状,只要它们存在。但是,在涉及重要的教育决策和安置时,超词汇症 2 和 3 之间的区别就变得至关重要。超词汇症 3 儿童在典型的“特殊教育”班级中表现不佳,而是需要不同的安置。因此需要谨慎、知情的诊断途径。

有些人会认为,各种干预措施和治疗是导致 6-7% 的儿童“长大”摆脱自闭症的原因。在某些情况下可能是这样,但在我的 165 个案例中,有许多儿童现在已经成年,他们有足够的结果和随访来得出结论,那些被证明是患有超词汇症 3 的人一开始就没有 ASD,尽管最初的诊断是这样。在这些随访案例中,有许多来自感激的父母的“成功故事”,讲述了非常积极的结果。但其中一位是一位成年女性的第一人称叙述,她讲述了她患有超词汇症 3 的经历,现在她已经摆脱了自闭症的症状,她问如何摆脱跟随她的“自闭症”病史。

我的观点是,“长大”摆脱自闭症最常见的情况是过早且错误地应用了 ASD 诊断,尤其是在早期阅读或说话晚的孩子中。当然,早期的区分可能非常困难,因为在早期,很难将“类似自闭症”的症状与 ASD 本身区分开来。希望随着我们研究更多患有超词汇症或说话晚的孩子,我们将在这方面做得更好。

与此同时,建议采用谨慎的鉴别诊断方法,并随着时间的推移进行仔细、细致的观察,尤其是在早期阅读或说话晚是主要症状时。

那些属于超词汇症 3 组的儿童不会“长大”摆脱他们的自闭症。他们一开始就没有 ASD。这是两组之间有意义的区别。幸运的是,超词汇症 3 儿童从长远来看表现非常好,这当然对他们、他们的父母以及我们其他人来说都是非常好的消息。

与此同时,我将继续收集几乎每天都收到父母的报告,以进行进一步的分析和研究,因为这些成功案例确实非常相关且令人鼓舞。

参考文献

Camarata, S. (2015)《说话晚的孩子:一种症状还是一个阶段?》麻省理工学院出版社,马萨诸塞州剑桥市

Fine, D 等人 (2013) 患有自闭症史的个体的最佳结局《儿童心理学和精神病学杂志》54:195-205

Shulman, L 自闭症可以长大:一位医生的惊喜和惊叹 阿尔伯特·爱因斯坦医学院的医生博客,2015年5月5日

Treffert, D (2011) 超词汇症 3:将“类似自闭症”的行为与自闭症障碍区分开来;评估早期阅读或说话晚的儿童 WMJ 110:281-286

 

 

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