开放科学与医疗研究的可及性

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本文发表于《大众科学》的前博客网络,反映了作者的观点,不一定代表《大众科学》的观点


我常常在当代的科学报告和研讨会上听到“范式转变”这个表达,这真是有点奇怪。这个表达是由托马斯·库恩的著作《科学革命的结构》推广开来的。在那本书中,库恩将科学思想中具有开创性和革命性的变化称为范式转变,但如今这个表达被过度使用,以至于即使是微小的发现有时也被宣传为范式转变。

然而,真正的范式转变偶尔也会出现,我相信我们目前正在见证这样一个新兴的范式转变:开放科学。这个概念意味着研究结果应该自由地、公开地提供给广大的科学同行以及公众。

开放科学的理念不仅仅是提供对已发表的科学文章的公共访问,它还包括提供对原始研究数据的访问。这将允许其他研究人员帮助评估和分析结果,以便更广泛的科学界和公众可以权衡对科学发现的解释。开放科学的这一方面很可能符合真正范式转变的条件,因为它将要求我们把自己视为研究社区的一部分,并引入“网络化发现”,正如迈克尔·尼尔森在最近一本书中所描述的那样,并由博拉·齐夫科维奇讨论过。


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在“开放科学”被普遍接受之前,仍然有许多障碍需要解决。学术出版商目前通过向学术机构出售高价年度订阅来获取巨额利润,如果科学家开始在开放获取期刊上发表他们的研究结果,而这些期刊免费向读者提供文章,无需订阅或按文章收费,那么他们将失去这笔收入。此外,如果发现过程是网络化的,并涉及大量的合作科学家,学术机构和个别科学家可能会担心如何申请专利。

马克·库奇纳最近写道,个人学术生涯目前是如何建立在将自己营销或塑造为特定研究领域的领导者之上的。如果数据和研究方法公开共享,个别研究人员就更难为发现邀功,并在竞争激烈的学术竞争中取得成功。因此,目前的学术环境并不奖励或激励公开分享数据或研究方法。

然而,在公众和资助机构的压力下,他们有权要求公开获取资助研究的结果,我们目前的研究文化很可能会发生改变。我们将逐渐拆除我们当前科学文化中存在的壁垒。这不会在一夜之间发生,我们将不得不开发新的基础设施来共享科学数据,新的评估学术成就的方式,以及奖励个别科学家的贡献,并在各个科学领域建立高质量的开放获取期刊。

然而,必须记住,当实施开放科学时,某些研究领域会面临独特的挑战。在生物医学研究中公开分享原始数据和结果所面临的障碍可能与天体物理学中的障碍非常不同。

临床研究通常由私营行业资助,因此可能会逃避公共资助机构或非营利基金会关于在开放获取期刊上发表并公开分享结果的指令。但即使是公共资助的生物医学研究也具有一些独特的挑战。

其中一个挑战是在数据共享时维护患者隐私的重要性。机构审查委员会监督所有学术机构涉及人类受试者或患者的研究的伦理,他们最关心的问题之一是如何处理受试者或患者的个人数据。通常,为了出版目的,数据会被去识别化,以便任何疾病状态、症状、突变或其他发现的描述都不能与个人联系起来。

只有一小部分受过培训的专业人员可以访问受试者或患者的姓名,通常只有他们会审查参与者的病历或个人问卷。如果数据集公开可用,则必须采取适当的保障措施,以确保参与者的数据只会以去识别化的格式共享,并且任何看到数据集的人都无法将疾病与参与者的个人身份联系起来。

在医疗研究中实施开放科学时,还需要解决另一个关键障碍。与医学或健康无关的基础研究的主要目标受众是其他科学家和科学记者。

我记得我刚开始研究生涯时,是一名生物钟研究员,研究单细胞海洋藻类多甲藻的昼夜节律。我怀疑除了其他科学家或科学记者之外,是否有人有兴趣访问或解释我们的原始数据,即使所有数据和结果都以开放获取格式呈现。

另一方面,我近年来的研究已经转向了与医学更直接相关的领域,例如血管疾病、心力衰竭和癌症中的代谢和干细胞。我的研究方法仍然侧重于基础生物机制,但由于我的研究主题的变化,我遇到了来自患者和医疗保健提供者更广泛的兴趣。

患有严重慢性疾病的患者及其亲人会在互联网上搜索可能的新疗法,即使这些疗法尚未被证明有效。疾病的负担使他们在情感上变得脆弱,以至于他们可能会有选择地阅读和解释科学文献,从而给他们带来虚假的希望。

例如,我记得与我的一位心力衰竭患者交谈,他想自费前往泰国接受成人干细胞注射以改善他的心力衰竭。他通过互联网了解了这种实验疗法。由于他不符合美国任何正在进行的成人干细胞疗法试验的资格,因此他非常想尝试这种在海外提供的疗法(需支付相当可观的费用)。他没有意识到侵入性干细胞注射的潜在副作用或质量控制的重要性,并且他认为已经证明它们对心力衰竭有效。经过广泛的咨询后,他才明白没有明确的证据支持该疗法,并决定避免让自己接受这种可疑的疗法。

许多医疗保健提供者,例如执业医师,没有科学背景,也不一定受过批判性评估研究数据的培训。他们目前依赖于在受人尊敬的期刊上发表的评论文章或荟萃分析,但他们也受到制药行业的代表或顾问向他们提供的科学数据的影响。

乍一看,开放获取原始数据集应该会提高研究的透明度。然而,如果我们记住“我们只看到我们想看到的东西”这句谚语,我们就必须意识到,开放获取研究数据也将为制药公司或营利性医院创造机会,以有限的科学数据为基础推广医疗疗法。

特殊利益集团对公开可用数据的选择性报告可能会在情感脆弱的患者或医疗保健提供者中找到一个极好的温床,他们可能会很容易地被患者的困境和希望所左右。选择性报告或选择性分析的一个例子是,当重新分析阴性临床试验以确定一些在实验疗法中显示出统计学上显着改善的患者亚组时。

另一个例子可能是过度夸大体外细胞信号研究或动物研究的临床意义。在传统的学术论文中,我们的大多数科学同行(自愿或经过同行评审后)都会强调他们研究的局限性。如果数据是公开可用的,那么即使是未经适当数据解释培训的社区成员,也会对数据进行不同的解释。

当我们过渡到开放科学模式时,解决这些可能出现的问题的方法不是限制对数据的访问。相反,至关重要的是,在创建开放科学环境的同时,我们还要建立独立的机构或组织,以帮助解释可用数据,使非科学家能够获得关于结果性质和意义的准确可靠的信息。

美国的“消费者报告”或德国的“Stiftung Warentest”会定期测试消费产品的质量和安全性,并以公众可以理解的方式报告它们。消费者会订阅他们的网站或杂志,并且他们在消费者中享有盛誉,消费者对他们对产品公正的评估充满信心。

人们可以设想类似的机构,它们评估生物医学研究数据,并能为非专业人士提供可靠的建议。理想情况下,这些机构需要包括独立的专家科学家以及向广大公众传播科学的独立专家。之所以需要纳入科学报道和科学传播方面的专业知识,仅仅是因为许多科学家在“沟通方面存在挑战”。如果一个负责对公开数据集进行独立评估的科学家小组出具的报告充满了技术术语,这对广大公众毫无帮助。随着资助机构和公众推动科学研究数据的开放获取,他们还需要推动开发和资助能够帮助公众解读开放获取数据的基础设施。

总而言之,我认为开放科学和网络化探索的时代已经到来,只要我们建立能够帮助我们处理和理解新开放科学世界中即将发布的庞大科学数据的机构,它肯定会促进科学研究的进展。

图片:Yann,来自维基共享资源。

Jalees Rehman, MD is a German scientist and physician. He is currently an Associate Professor of Medicine and Pharmacology at the University of Illinois at Chicago and a member of the University of Illinois Cancer Center. His laboratory studies the biology of cardiovascular stem and progenitor cells, with a focus on how cell metabolism may direct the differentiation and self-renewal of regenerative cells. He can be followed on Twitter: @jalees_rehman and contacted via email: jalees.rehman[at]gmail.com. He has a blog about stem cell biology at Scilogs called The Next Regeneration. Some of his other articles related to literature or philosophy can be found on his personal blog Fragments of Truth.

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