文化差异如何影响自闭症诊断

在美国和西欧被认为是危险信号的行为,在世界其他地方被认为是正常的,甚至是令人向往的

自闭症意识符号。

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本文发表于《大众科学》的前博客网络,反映了作者的观点,不一定反映《大众科学》的观点


我们如何确定谁患有自闭症,这在世界各地是否相同?

在我们纪念4月2日的世界自闭症意识日之际,我们——一位发育儿科医生、发育科学家和人类学家——建议以更广阔的视角来审视这些问题,承认自闭症的定义本身就受到文化的有力影响。

首先看看美国,关于诊断自闭症的最佳实践的问题在我们孩子生命早期就出现了。例如,美国儿科学会建议在18个月和24个月大时进行自闭症筛查。但是,美国预防服务工作组最近发布声明,认为甚至没有足够的证据来评估在没有家长或临床医生提出担忧的情况下对幼儿进行自闭症筛查的好处。


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因此,他们将决策权留给临床医生和家庭,这为担忧的家长和临床医生在努力支持幼儿时创造了一个灰色地带。在回应中,美国儿科学会呼吁在该领域进行更多研究,但也继续进行自闭症筛查,这有大量证据支持其使用。不进行自闭症筛查会对早期识别和干预产生重大影响。

由于没有单一的自闭症实验室测试,诊断依赖于一系列观察到的行为。对于非常年幼的儿童,诊断筛查基于父母对行为的看法,包括他们的孩子建立眼神交流、与他人建立关系、达到语言发展里程碑以及表现出某些重复性运动和游戏行为的倾向。

如果您花点时间思考这些诊断标准,就会清楚地发现,如果我们采纳欧洲-美国人对什么是“正常”的特定期望,这些标准才有意义。但是,这些标准被广泛应用于包括美国在内的非常不同的国家和文化群体。这可能是危险的,因为医生、教育工作者和政策制定者倾向于描述为自闭症的行为组合,在世界不同地区可能会被以不同的眼光看待。

以眼神交流为例。在大多数欧美家庭中,鼓励孩子与他人进行眼神交流,但这并非普遍现象。在其他文化或社区中,建立直接的眼神交流被认为是不尊重的表现,尤其是在儿童与成人互动时。桑德拉·韦克斯曼博士的研究遍及美国和国外的不同社区,她确信,将眼神交流作为自闭症的诊断标准是一个相当令人担忧的问题。她亲眼目睹,在美国、中美洲和南美洲的本土社区中,儿童比欧洲血统的儿童更少与成人建立眼神交流。

在埃及南部,杰西卡·温尼加博士也同样发现,与医生等权威人物互动的幼儿经常回避目光,这在面对权威时被称作“害羞”。

另一个用于诊断自闭症的行为是孩子如何与不熟悉的成人互动和玩耍。但这也会因文化而异。在许多社区,从美国到肯尼亚农村地区的部分地区,儿童很少与成人玩耍。在这种文化背景下,当不熟悉的成人邀请他们玩耍时,孩子们可能会保持警惕。

诊断自闭症的另一个工具是语言发展,包括儿童首次开始说话或用短语说话的年龄。在这里,诊断学家们有更坚实的基础,因为语言习得的主要里程碑在不同的语言和社区中似乎是一致的。但重要的是要记住,儿童可能不愿意直接与成人交谈,特别是如果他们来自不同的文化群体。莎拉·鲍尔博士进行了针对自闭症的医疗教育推广,包括在美国和东欧及南欧与家庭、治疗师和医生进行广泛的教学和讨论。她了解到,这些文化差异正是为什么与来自儿童自身文化社区的人密切合作至关重要的原因,这些人深刻理解该社区对自闭症的期望。

可以肯定的是,自闭症儿童家庭面临的最深切的担忧超越了文化界限,可能是普遍存在的。父母想了解他们的孩子何时感到痛苦,何时体验快乐;他们希望自己的孩子拥有朋友,并在成年后过上富有成效的独立生活。

即便如此,文化视角仍然很重要。它在做出诊断时很重要;它在家庭如何理解孩子的行为以及他们如何对待干预的可能性时很重要。诊断很重要,因为它为服务和干预途径打开了大门。

毫无疑问,任何孩子的发展道路都受到周围人如何看待他们的影响。父母对自闭症的看法影响了他们在亲友的扩展网络中展示孩子的方式。这些看法影响了父母在收到自闭症诊断时的体验,以及他们继续接受推荐服务的可能性。对于一些家庭来说,这可能对他们来说不是自闭症。

因此,我们建议,当我们继续识别谁患有自闭症时,我们应该采取更具包容性、更全球化的视角,超越欧洲-美国人对沟通和行为的文化期望。毕竟,在诊断自闭症中权重最大的行为恰恰是在不同文化和不同个体之间差异很大的行为。

作者参与了OpEd Project的NU 公共声音奖学金

 

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