本文发表在《大众科学》的前博客网络中,反映了作者的观点,不一定反映《大众科学》的观点
本周晚些时候,在ScienceOnline Together会议上,Holly Menninger将主持一场关于“伦理、基因组学和公众参与科学”的会议。
因为“公民科学”的伦理(和认知)维度我已经思考了一段时间,所以在这篇文章中,我将分享一些关于这个主题的非常广泛的会前想法。
伦理是一个关于我们如何彼此共享世界的问题。其中一些是直接且短期的,但有时,以合乎伦理的方式相互交往意味着要考虑到长远的影响,包括可能的后果,除非我们真正努力提前思考各种可能性,并且除非对各种可能性的思考以对某些相关技术的了解以及对以前导致伦理问题的各种不可预见结果的历史的了解为基础,否则这些后果可能难以预见。
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伦理不仅仅是满足您当前的法律和法规要求。任何以这种极简主义方式对待伦理的人都将成为应用伦理课上的案例研究(很可能在成为主要新闻媒体的头条新闻几周内)。
话虽如此,如果您正在运行一个您会描述为“公民科学”或培养公众参与科学的项目,那么这里有一些我认为您应该从一开始就提出的重要问题:
1. 科学家能从中得到什么?
您为什么要让公众参与您的项目?
他们是在野外收集您原本不会有的观察结果,还是在他们的智能手机上对您已经收集的大量数据进行分类?在这些情况下,非专业人士正在提供您为重要的非自动化任务所需的劳动力。
他们是否在发送他们的生物样本(唾液、脸颊拭子、肚脐拭子等)?在这些情况下,非专业人士充当人体受试者,扩大了您研究中的样本池。
在这两种情况下,科学家都有对参与其项目的非科学家的伦理义务,尽管这些伦理义务可能存在重要的差异。在任何涉及人类作为生物样本来源的项目中,研究人员都应该在项目启动之前(包括开始任何看起来像为提供样本的志愿者做广告的事情),至少非正式地咨询机构审查委员会。
如果志愿者提供调查回复或访谈而不是唾液瓶,他们仍有可能充当人体受试者。在计划阶段咨询机构审查委员会以确保。(如果您的项目确实免于机构审查委员会的监督,那么没有比机构审查委员会的豁免函更能说明这一点的了。)
如果志愿者提供来自其宠物的生物样本或野外动物观察报告(尤其是在脆弱的栖息地中),研究人员应该在项目启动之前,至少非正式地咨询机构动物护理和使用委员会。同样,您在此咨询中可能会发现所提议的研究免于机构动物护理和使用委员会的监督,但您需要机构动物护理和使用委员会的来信说明这一点。
请注意,机构审查委员会和机构动物护理和使用委员会的存在主要不是为了让研究人员的生活变得艰难!相反,它们的存在是为了帮助研究人员识别他们对作为其研究对象的 人类和动物的伦理义务,并帮助找到以尊重这些义务的方式进行研究的方法。让委员会参与思考研究的伦理维度的一个重要原因是,研究人员在思考他们自己项目的这些问题时很难保持客观。
如果您以其他方式让非专业人士参与您的项目,他们对该项目有何贡献?您是否让他们参与以便您可以在您的拨款申请上勾选“更广泛的影响”框,或者是否有某种具体的方式让公众成员参与正在为您的知识构建做出贡献?如果是后者,请认真思考哪些义务可能来自该贡献。
2. 非科学家/非专业人士/公众成员参与该项目能得到什么?
为什么公众成员想要参与您的项目?他们期望从这种参与中获得什么?
也许他们喜欢在户外数鸟(即使他们没有参与该项目也会这样做),或者看太空望远镜拍摄的星系照片。也许他们对自己的基因组或肚脐里有什么感到好奇。也许他们想帮助科学家建立新的知识,足以参与一些构建知识所需的繁琐工作。也许他们想了解这种繁琐的工作如何融入科学家所做的知识构建中。
了解您正在寻求帮助的人认为他们正在注册什么非常重要。否则,他们可能会期望从您无法给予他们的经验中获得一些东西。找出潜在参与者从体验中寻找什么的最佳方法是询问他们。
不要提供从参与一个离获得该信息还很遥远的项目中获得的潜在诊断益处。不要承诺通过筛选不同种类的昆虫来跟踪溪流的健康状况会非常有趣,而没有明确说明您的志愿者将为进行这些筛选而接受的条件。
如果事实上他们真的只是提供一个样本而不是参与该样本的分析或解释,请不要向参与者承诺他们将体验到“做科学”的感觉。
如果实际上您将他们视为花哨的测量设备,请不要向他们承诺他们将参与假设形成或得出结论。
3. 在该项目中,科学家和非科学家之间的关系是什么?这对科学家和公众之间的关系会产生什么影响?
让公众成员参与您的项目,因为它将在个人方面丰富他们,以及让他们参与您的项目,因为这是构建您正在尝试构建的特定知识的唯一可想象的方法,这两者之间存在很大差异。
事先明确关系——这是我们为什么需要你,这是你可以期望的回报(参与的潜在好处和潜在风险)——是确保每个人的利益都能得到合作伙伴关系良好服务,并且没有人被欺骗的最佳方式。
但是,当您将焦点从参与者如何参与构建知识中拉回来,并考虑如何使用该知识时,事情可能会变得复杂。
新知识是否主要使领导该项目的科学家受益,为他们的简历增加出版物,并帮助他们为进一步的项目争取资金?新知识能否以推动有用干预的方式为我们对(例如,生态系统或人类健康)的理解做出贡献?这些干预措施将由政策制定者还是商业利益驱动?科学家们是否会参与讨论如何使用这些知识?公众成员(无论是参与该项目的成员还是更广泛的公众成员)是否会参与讨论——他们的观点是否会得到认真对待?
在一定程度上,参与公民科学项目,无论参与的形式如何,都可能影响非科学家对科学和科学界的看法,因此科学家和志愿者在这些项目内外的互动非常重要。它们为具有不同利益、不同专业水平、不同价值观的人们提供了一个机会,在共同努力实现共同目标的同时找到共同点——诚实沟通、公平对待彼此并认真对待彼此。
科学家和公众之间进行更多此类道德互动将是一件好事。
但另一方面是,科学家和公众之间的互动如果不够诚实或尊重,可能会对特定公民科学项目中的特定参与者产生严重的负面影响。它们可能会使科学家和公众在各个方面更难进行健康的互动、信任和问责。
换句话说,努力做好它是非常重要的。
在会议之后,我可能会有更多关于这方面的内容要说。同时,您可以将您的问题或评论添加到会议讨论论坛中。